24.12.2012 WIGILIA

z okazji Świąt Bożego Narodzenia
życzymy wszystkim
zdrowych, wesołych, spokojnych i rodzinnych Świąt
i szczęśliwego Nowego Roku

2012.12.04 urodziny

dzisiaj Jagoda skończyła 3 LATA
to niesamowite jak się zmieniła w tym czasie
ile osiągnęła i jakie zrobiła postępy
jesteśmy z niej bardzo dumni
jest cudownym promyczkiem radości
ma niesamowitą siłę i chęć życia
można brać z niej przykład

1% podatku za 2012 rok

Witam Wszystkich

po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

Jagoda jest pod skrzydłami Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć moją córkę Jagodę proszę o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze będą przeznaczone na środek leczniczy ratujący życie Jagody sprowadzany na import docelowy, oraz leki

bez Waszej pomocy Jagoda nie miałaby szans

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

2012.11.24 uroki PEG-a i jesieni

witam wszystkich
chciałabym pisać tylko dobre wiadomości, ale niestety życie pisze inny scenariusz
od początku miesiąca Jagoda miała bardzo ciężkie chwile
najpierw pojawiły się problemy z PEG-iem
po konsultacji z chirurgiem padły słowa
"trzeba będzie powtórzyć operację i wymienić PEG-a"
nogi mi się ugięły
przechodzić przez to wszystko jeszcze raz...
później przyplątała się infekcja górnych dróg oddechowych
katar zalewał wszystko i bida mała się bardzo męczyła
radziłam sobie jak tylko potrafiłam, ssak, nebulizator, oklepywanie
z godziny na godzinę było tylko gorzej
pojawiły się nocne bóle brzucha
to było okropne
brzuszek robił się ogromny, twardy, jak tylko otwierałam wentylek od PEG-a to aż chciało go rozerwać, do tego Jagoda koniecznie chciała WYRWAĆ PEG-a
krzyczała z bólu najgłośniej jak potrafiła
pojechałam z nią na kontrolę, najpierw do chirurga, która wysłała nas na SOR gdzie zrobiono wszystkie niezbędne badania
byłam przygotowana na długi pobyt
min dwa tygodnie podawania antybiotyku dożylnie
okazało się jednak , że Jagoda ma cały brzuszek zagazowany
podano czopek, przepisano leki na wzdęcia i antybiotyk doustny na zapalenie górnych dróg oddechowych i wypisano nas do domu
jest zdecydowanie lepiej, Jagoda śpi spokojnie, w pozycji półsiedzącej
żeby nie zalewało płuc , brzuszek jest miękki

niby taka banalna sprawa, a dziecko się niesamowicie męczyło

teraz śpi, odsypia ciężkie dni i noce
ale jak się budzi to przeciąga się jak niedźwiadek i uśmiecha
jest to uśmiech mówiący - ojjj jak mi dobrze :)

1% podatku za 2011 rok

witam serdecznie wszystkich
na subkonto Jagody wpłynęły pieniądze
które przekazali Państwo z 1% podatku za 2011 rok
bardzo dziękujemy wszystkim, którzy wskazali Jagodę w zeznaniu podatkowym
jesteśmy wdzięczni

2012.10.04

Jagoda zdobywa nowe umiejętności
potrafi już wyjąć smoczek z buzi, przełożyć go z ręki do ręki
podejmuje próby wsadzenia smoczka do buzi, które coraz częściej kończą się sukcesem
czasami ugryzie się w palec i wtedy jest wielki krzyk i zaskoczenie
coraz częściej bawi się zabawkami
i ciągle domaga przytulania, buziaków i czułości

POSTĘPY

witam
dawno nic nie pisałam
mam same dobre wiadomości
Jagoda robi ogromne postępy
każdy dzień zaczyna od uśmiechu, cieszy ją nasza bliskość , każdy buziak, czy przytulenie
zaczęła obracać się na brzuszek !!! SAMA
narazie tylko przez prawą stronę , ale to gigantyczne osiągnięcie
jest to rodzaj zabawy, oczywiście najłatwiej obracać się w wannie podczas kąpieli
ale na łóżku też idzie jej wspaniale
oczywiście za każdym razem kończy się mega śmiechem, bo przecież to jest bardzo zabawne :) a nas ogromnie cieszy , więc wszyscy się śmieją
potrafi też wrócić na plecy, co początkowo było trudne
jak jest w pozycji półleżącej to zaczyna sama siadać prosto, no podnosić się do siadu, nie do końca wie jak zapanować nad głową która często przeciąga na prawą stronę, ale nie poddaje się i często próbuje
ma swoje ulubione dźwięki - co świadczy o tym, że SŁYSZY
reakcje wzrokowe też się stanowczo poprawiły, jeżeli np podejdzie się do Jagody z prawej strony i coś się powie, to zerka w tą stronę z której się mówi
jaskrawe kolory też są w stanie ją zainteresować i sprawić, że zerka w ich stronę
rozpoznaje głosy, osoby i sytuacje
rano wręcz wymusza spacer :) i jak tylko zaczynam ją ubierać do wyjścia to ona już wie, że wychodzimy
dodatkowo dziewczyna bardzo się rozgadała, MAMA, BABA, AM, MAM, DAJ, AŁA
hahaha AŁA to woła chyba od urodzenia
jest też wiele innych dźwięków , bardzo charakterystycznych i posiadających własne znaczenie , ale to już bardziej w języku stworzonym na własne potrzeby
na szczęście dla nas zrozumiałym
napady omijają Jagodę z daleka
codzienność stałą się radosna i stabilna
Jagoda jest OGROMNYM SKARBEM , jest dzieckiem bardzo radosnym, chłonie życie i każdą chwilę, to nasz jest CUD

wakacje

Jagoda nareszcie cieszy się dobrym samopoczuciem
chodzimy na spacery i korzystamy z wspaniałej pogody
rzadko możemy sobie pozwolić na taki LUKSUS
więc chłoniemy jak najwięcej z każdej chwili

2012.07.09 zapalenie płuc

była lekarka
prawostronne zapalenie płuc, pakujemy się do szpitala

zmiany

nasza sytuacja całkowicie się zmieniła
jakiś czas temu zmarł Teść, zostawiając nam swoją żonę
Mama jest po wycięciu raka złośliwego, dwóch wylewach, sparaliżowana w połowie, potrafi siedzieć na wózku inwalidzkim, jak się ją posadzi i poruszać prawą ręką dzięki czemu odpowiednio przygotowane posiłki zjada samodzielnie
wszystko trzeba zrobić koło niej
Jagoda w ostatnim okresie czuła się dość dobrze
chodziłyśmy na spacery, bawiła się z dziećmi, korzystała z rehabilitacji
jeden weekend gorączkowała do 40 stopni, ale udało nam się opanować sytuację bez szpitala
w czwartek znowu zaczęła nam się czuć gorzej, w weekend gorączkowała do 40 stopni
mimo całej wiedzy i doświadczenia jakie mamy, tym razem nie opanowaliśmy do końca sytuacji, więc dzisiaj przyjdzie Pani Doktor i zadecyduje czy zostajemy w domu czy jednak szpital
do tego Jagoda ma ogromne problemy ze snem, płacze nocami tak, że serce się kraja
więc tulimy, nosimy i tak do rana, a od rana trzeba się zajmować babcią
wszystko to bardzo odbija się na moim zdrowiu :(
staram się być silna i dawać radę, ale organizm włączył alarm awaryjny

2012.06.13

od dawna zbieram się żeby napisać
od odejścia Danielka było to bardzo trudne
codziennie myślę o Mamie małego Aniołka, jaka jest dzielna i ile miłości dała swojemu jedynemu dziecku
czy ja dam wystarczająco dużo miłości Jagodzie ?
różne myśli krążyły mi po głowie ...

ostatni raz byłyśmy w szpitalu przed Świętami Wielkanocnymi tego roku
Święta spędziłyśmy w domu i tak powoli z dnia na dzień codzienność stawała się coraz spokojniejsza, Jagoda nabierała sił, coraz wyraźniej kształtował się jej charakter ( stanowczy i zadziorny )
unikaliśmy skupisk ludzkich , sklepów, zaczęłyśmy chodzić na codzienne spacery, a czasami kilka razy dziennie w bardzo miłym towarzystwie najlepszej koleżanki Jagody czyli Oli

zaczęliśmy powoli planować czas najpierw z dnia na dzień , później z kilkudniowym wyprzedzeniem, a plany udawało się realizować

napady już nigdy nie wróciły

Jagoda jest bardzo radosna, cieszy ją bliskość, czułość, zabawy, szczególnie te z Olą, uwielbia spacery , lubi pozycję siedzącą chociaż nie potrafi jeszcze siedzieć samodzielnie, ale dzielnie podejmuje próby co bardzo cieszy wszystkich

jeszcze kilka miesięcy temu nie wierzyłam , że uda nam się normalnie żyć
szpitale stały się codziennością , kalendarz był wypełniony wizytami kontrolnymi u specjalistów, a czas spędzony w domu był jak prezent na Boże Narodzenie na które się czeka cały rok, a trwa krótką chwilę

teraz nasze życie wygląda całkiem inaczej, jest spokojne, toczy się w swoim rytmie

jest to wynik połączenia ogromnej pracy wielu specjalistów, diety ketogennej i cud

Jagoda

Jagoda żyje, ma się całkiem nieźle jednak chwilowo... chociaż chwila się przedłuża
nie jestem w stanie pisać bloga
mam zaległy opis przejść z pegiem
kilka wydarzeń do opisania
ale jeszcze nie teraz
to jest jeszcze chwila dla, dla kilku ważnych, dzielnych, dobrych, mądrych i bardzo cierpiących
wrócę za jakiś czas

chwila dla Danielka

w sobotę 31.03.2012 odszedł mały Danielek, którego poznałyśmy w szpitalu w marcu 2010r
rodzice Danielka dzielnie walczyli o życie swojego jedynego skarba
Danielek podobnie jak Jagoda miał chorobę z grupy metabolicznych
dzisiaj jest pogrzeb małego Anioła, niestety ze względu na stan zdrowia Jagody i daleką drogę nie pojechałyśmy
jednak całym sercem i uczuciami jesteśmy z Wami ...

26.03.2012 Ministerstwo Zdrowia

po kilku trudnych dniach w domu, Jagoda znowu wylądowała w szpitalu
po tym jak nie dałam już rady opanować nawracającej 40 stopniowej gorączki
ponieważ PEG jest od kilkunastu dni bezpieczniej było zgłosić się do szpitala
to 4 doba pobytu w szpitalu, kroplówki, antybiotyki
słowem standard, na szczęście z PEGiem wszystko dobrze
nie będę opisywała kolejnego pobytu zbyt szczegółowo
jesteśmy na oddziale niemowlęcym, w najlepszym szpitalu jaki znamy
Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii
ze względu na antybiotyk jeszcze trochę tu posiedzimy, wstępnie jeszcze tydzień

Ketocalu zostało nam na kilka dni więc postanowiłam zadzwonić do Ministerstwa i dowiedzieć się na jakim etapie są dokumenty
odsyłano mnie do 7 kolejnych numerów , połączenie się z odpowiednim zajęło mi godzinę
na szczęście dowiedziałam się, że dokumenty już do nas wyszły
teraz trzeba tak wszystko zgrać żeby starczyło nam leku
bo jak Jagoda jest w szpitalu to nie można wypisać recepty :(
trochę to stresujące, na szczęście byliśmy przewidujący i całą procedurę sprowadzenia leku uruchomiliśmy wcześniej
gdzieś w 1/3 całego procesu
trzeba złożyć odpowiednie dokumenty w aptece, apteka przekazuje to do hurtowni, a hurtownia sprowadza leki na import docelowy, cała procedura trwa od trzech do sześciu tygodni
załatwia się to jak już są wszystkie dokumenty z Ministerstwa, tym razem zaczęliśmy nieco wcześniej i lek czeka już w aptece, teraz z kompletem dokumentów po receptę i po odbiór do apteki
nie będziemy musieli czekać kolejnych tygodni
uffff

Jagoda ma się lepiej, dochodzi do siebie
nie wiem tylko czy po tak intensywnej terapii antybiotykami nie będzie tak wyjałowiona, że byle wiaterek i znowu szpital , oby była silna i odporna
w ciągu tych kilku dni bardzo uważaliśmy na wszystko, a i tak coś ją dopadło

1% podatku dla Jagody

Witam Wszystkich,

W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

jak wiecie pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze pozwolą zakupić potrzebny sprzęt dla Jagody, oraz bardzo pomogą w rehabilitacji

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

06.03.2012 w domku

możemy nabrać powietrza w płuca i to głęboko
od wczoraj jesteśmy z Jagodą w domu
co prawda od rana młynek,dzisiaj wizyta u pulmonologa, jutro chirurg
wszystko z najwyższą ostrożnością
dla nas to nowa sytuacja, z czasem przywykniemy
najważniejsze, że Jagoda jest szczęśliwa, naprawdę szczęśliwa

03.03.2012 poplątane myśli

kolejny dzień w szpitalu, oddział chirurgii jest trudnym oddziałem, korytarz jak peron
łóżka z dzieciątkami wjeżdżają i wyjeżdżają przez mleczne drzwi bloku operacyjnego
miny rodziców żegnających swoje maleństwa są praktycznie takie same
strach, czasami panika, łzy zaciśnięte w gardle, a na twarzy uśmiech który marnie zakrywa emocje
łapczywie wręcz całują swe skarby w biegu, chociaż pogłaskać , chociaż dotknąć
i czekają ....
raczej milczą, starają się zachować spokój, a później jak dziecko wraca jest dezorientacja, radość, czasami łzy, też zależy od wieku i stanu dzieciaczka, staram się jednak nie wychodzić na korytarz, wystarczy , że słyszę , to i tak za dużo
dzieci niewiarygodnie płaczą, przynajmniej jedno, czasami kilka w jednym czasie, jednak nie przy wszystkich dzieciaczkach są rodzice, dobrze, że ja mogę być przy Jagodzie
jesteśmy same na trzyosobowej sali, w sumie nie wiem dlaczego bo praktycznie cały czas są przyjęcia jak nie te planowane , to nagłe przypadki, poparzenia, połamania i inne
nie ukrywam, że dla nas lepiej, może jestem dziwnym przypadkiem,ale lubię jak jesteśmy same na sali i nie chodzi tu o wygodę, bo to żadna wygoda przebywać w szpitalu, to ze względu na rodziców, chociaż mamy kilkoro zaprzyjaźnionych rodziców dzieci chorych, są to naprawdę wyjątkowi ludzie

prze przypadek znalazłam się dzisiaj na pewnym forum, trafiłam tam przez link do bloga o Jagodzie
po przeczytaniu kilku wpisów zrobił mi się mętlik w głowie
ponieważ jedna z mam po przeczytaniu bloga Jagody zrobiła wpis

cytuję:

"Dlatego też tu nie mówię o takich przepraszam za słowo, przypadkach jak tu na forum. Mówię o skrajnie chorych dzieciach takich jak moje dzieci, moje córeczki. Marysia rozszczep wargi, podniebienia, wielonarządowe wady, serce i inne narządy wewnętrzne po innej stronie, 6 paluszek, niewydolność płuc, nerek, brak odruchów, po prostu leżała, nie otwierała oczek, nie ruszała się ... Teraz Hania, brak części lub całości mózgu, brak górnej części czaszki, wady wielonarządowe, obrzęk całego ciała. W jednym i drugim przypadku mała waga urodzeniowa mniej niż 1 kg. Nie wyobrażam sobie moich córek sztucznie podtrzymywać przy życiu. Patrzeć na ich cierpienie, wmawiać sobie tak będzie dla nich lepiej bo będą z nami. Będzie lepiej? Jak będę przedłużać ich cierpienie? Gdzie prawo do godnej śmierci dziecka, spokojnego snu, miłości rodziców by móc pozwolić dziecku odejść. Nie wiem nie rozumiem tego."

nie mi oceniać które dziecko jest bardziej chore, bo tego chyba nawet lekarz nie oceni przy tak ciężkich chorobach, nie mi tez oceniać postępowanie ludzi i ich decyzje, bo każdy człowiek z osobna musi ponosić konsekwencje swoich decyzji i żyć z nimi, a za każdą decyzję odpowie najpierw przed sobą, później przed BOGIEM
więc moja marna ocena nic nie zmienia w życiu innego człowieka
jednak mogę powiedzieć z pełną odpowiedzialnością, że moja decyzja o urodzeniu Jagody była dobra i teraz jak już wiem wiele więcej o trudach i emocjach z jakimi musimy sobie radzić
to zdecydowanie podjęłabym tą decyzję jeszcze raz i postąpiła tak samo
urodziłabym Jagodę i cieszę się, że to zrobiłam
jedyne co bym zmieniła to później niektóre decyzje podejmowała inaczej i np nie zgodziłabym się na pobranie wycinka mięśnia , ale wtedy zgadzałam się w dobrej wierze
będzie mi to tkwiło w sercu jeszcze długo bo ciągle czuję się oszukana i mam poczucie, że niepotrzebnie naraziłam Jagodę na cierpienie , a wyników ciągle brak i pewnie już ich nie dostaniemy nigdy
na szczęście i w tej sytuacji są plusy, bo gdyby nie to badanie i brak wyników , to pewnie nigdy byśmy nie zrobili badań pomijając IPCZD W-wa i nie poznalibyśmy ostatecznej diagnozy
nie da się pominąć faktu, że to lekarz IPCZD W-wa był pierwszym lekarzem który wpadł na trop i pokierował nas do Chorzowa gdzie wprowadzono dietę ketogenną
więc znowu się potwierdza, że nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło
wszystkie pozostałe decyzje były słuszne

tak czy inaczej , mimo, że na badaniach prenatalnych wychodziło, że Jagoda ma wodogłowie, chore serduszko, że lekarze mówili nam o bardzo ciężkim "stanie płodu" i w naszym odczuciu namawiali do przerwania ciąży
mimo, że Jagoda po porodzie bardzo dużo przeszła, a my z nią chociaż inaczej
że na rehabilitacjach spała i nie wykazywała chęci i oznak życia
że zamieszkaliśmy w szpitalach , a codzienność zamknęła się w spakowanej walizce i karuzeli leków
że nikt nie dawał jej więcej niż 6 miesięcy życia i w sumie żadnych szans
że początkowo traciła wszystko co można, uśmiech , kontakt wzrokowy, siły
że tyła kilogram miesięcznie do 14-go miesiąca życia osiągając wagę 17kg ( do wprowadzenia diety ketogennej )
że ma śmiertelną i nieuleczalną chorobę która niszczy i zabija organizm
że ma bardzo mało mózgu, padaczkę
mimo tego i całej listy której nie wymienię

jest Pępkiem Świata, największym skarbem i to my jesteśmy jej siłą, a ona naszą
zaczęła walczyć sama o siebie i kocha życie
uśmiech wrócił , kontakt wzrokowy czasami minimalny, ale jest, serduszko samo sobie poradziło, wątroba też, słyszy nas i kontaktuje się z nami
dzisiaj pierwszy raz powiedziała TATA
chociaż w jej wykonaniu jest to cmoknięcie+pa co w całości brzmi jak PUPA i jest niesamowicie śmieszne
Jagoda, co wiele doświadczonych i mądrych lekarzy powiedziało , wg medycyny Jagoda nie ma możliwości, ale ma tak ogromną chęć i radość życia, że jest ponad to, natomiast są dzieci które wg medycyny mają ogromny potencjał i możliwości, ale niestety nie mają woli walki i chęci życia
więc nie nam oceniać

02.03.2012 nic nie straciliśmy !!!

dzisiejszy dzień to gonitwa
wycieczka do NFZ żeby podbić zlecenia,na materac przeciwodleżynowy i na wózek inwalidzki ( bo wcześniejsze się przeterminowało z braku całości środków na wózek ) niestety brak pieczątek zmusił mnie do powrotu do przychodni
NFZ jest w Dąbrowie Górniczej,jedna przychodnia w Wojkowicach, gdzie mieszkamy , druga poradnia w Chorzowie, pędzę do Wojkowic
ze względu na to , że chciałam w drodze do szpitala który jest w Chorzowie, kupić ten materac, bo sklep medyczny też jest w Chorzowie. Oczywiście sklep w którym my kupujemy, mają fachową i bardzo miłą obsługę i wszystko czego potrzebujemy
W przychodni bez problemu przybito pieczątkę , dopisano wymagane
"dziecko leżące " i pędzę dalej, bankomat, biuro rachunkowe, NFZ
w tym pędzie trafiłam na partol Policji Drogowej , niestety przekroczyłam prędkość i dostałam mandat
Jedno zlecenie podbite, na drugim ciągle brakuje pieczątki bo wystawiał je lekarz który pracuje w Fundacji dla dzieci niewidzących w Chorzowie i to Fundacja musi podbić swoją pieczątką
tak przy okazji Fundacja w wspaniały sposób zajmuje się dzieciaczkami z problemami widzenia
jeżeli ktoś ma chore dzieciątko to poleca, przyjeżdżają i rehabilitują w domu, robią sporo ciekawych szkoleń, mają wielospecjalistyczną opiekę lekarską, co ułatwia życie
jadę do sklepu medycznego, po drodze remont i pogubiłam się w Chorzowie
dzwoni do mnie mąż, że Jagoda zostaje w szpitalu
hmmm a ja zostawiłam już część rzeczy w domu i nie mam nic żeby zostać do poniedziałku w szpitalu
jakimś cudem wylądowałam pod szpitalem, więc weszłam na chwilę żeby ustalić plan działań na dzisiaj i popędziłam dalej, już wiedziałam gdzie jestem
najpierw Fundacja gdzie zostawiłam zlecenie
później sklep medyczny, kupiłam materac, poradziłam się w sprawie łóżka dla Jagody
no i pojechałam do domu po rzeczy dla siebie i Jagody, po drodze robiąc zakupy
w domu wypiłam szybką kawę ( bo na oddziale nie wolno ) i wracam do szpitala
weszłam na salę, myje ręce, rozmawiamy z mężem, ściskam córcię na przywitanie, a Jagoda się śmieje
nie sądziłam , że w tak zakręconym dniu dostanę tak wspaniały prezent
JEST UŚMIECH !!! nic nie straciliśmy
Jagoda nawet wydaje się być bardziej aktywna, stara się przyglądać nam i nie tylko,
i uaktywniła się prawa strona ciała, jest na równi z lewą strona która zawsze była bardziej aktywna i sprawna
natychmiast podzieliłam się uśmiechem i poinformowałam kogo się da , że Jagoda się uśmiecha
uważam , że to ogromna zasługa całego zespołu lekarzy, naszych neurologów, chirurgów którzy operowali i ANESTEZJOLOGÓW
radość którą czuję jest ogromna

02.03.2012 prawie w domu...

wczoraj zmienił mnie mąż przy Jagodzie
ponieważ miała dzisiaj wyjść ze szpitala, zabrałam wczoraj część rzeczy do domu
jak jechałam dzisiaj po Jagodę zadzwonił do mnie mąż, że niestety Jagoda nie wyjdzie ze szpitala
więc musimy uzbroić się w cierpliwość

01.03.2012 prawie w domu

w środę rano nastąpił przełom i stan Jagody zdecydowanie się poprawił
odłączono morfinę, po kilku godzinach cewnik również, po czym wykąpałam ją, ubrałam,
nakarmiłam i Jagoda poszła spać, była tak padnięta, że spała do dzisiaj z małymi przerwami
o 3 rano zrobiła mi pobudkę, była strasznie głodna :) nakarmiłam ją o 4 rano po czym poszła spać
to pierwsze karmienia przez PEG-a , nie ukrywam , że było to stresujące, ale jakoś poszło
jest to o tyle wygodne, że nie trzeba budzić dziecka do karmienia, Jagoda się nie krztusi, nie męczy, dostaje wszystkie posiłki, leki i potrzebną ilość wody

przed operacją i podczas, cały czas mieliśmy w głowie pytanie
"CZY DOBRZE ROBIMY ???"
na szczęście podjęliśmy najlepszą z możliwych decyzji
a lekarze... nie da się opisać słowami tego co zrobili
troskę, zaangażowanie , fachowość, ludzkie odruchy, czułość
dzięki tej solidarnej pracy lekarzy, dzięki ich wiedzy, zaangażowaniu, wszystkiemu co zrobili
Jagoda ma poprawiony komfort życia o niezliczoną ilość procent

dzisiaj Jagoda była już w całkiem dobrej formie, jeżeli można to tak określić
po 15 odpięto ostatnią kroplówkę i podjęto decyzję o wypisie
jutro zabieramy Jagodę do domu

jednak ciągle brakuje uśmiechu, jednak wiem, że jak tylko będzie w domu to i uśmiech wróci

28.02.2012 wszystko się może zdarzyć

byliśmy punktualnie o 15 na izbie przyjęć, pytania, dokumenty, oddział, kolejne pytania, ankiety które można wypełnić na kolanie, ale ok wypełniamy
"proszę wyjść na korytarz"
"proszę do zabiegowego"
jedno nieudane wkłucie, drugie , trzecie
Jagoda ma już dość, mi cieknie pot po plecach
udało się
"proszę czekać"
idziemy bo wodnistą kawę z automatu, czekamy
"proszę do zabiegowego"
zostawiam męża na korytarzu i idę z Jagodą myśląc, że to kolejna ankieta
a tam Pani doktor anestezjolog? kolejne pytania, miliony pytań i ...
uświadamianie:
"proszę się liczyć z ryzykiem, ryzyko jest bardzo duże, może dojść do zgonu"
słucham tego ze spokojem, wiem o tym, słyszałam to tyle razy
najlepszy tekst jaki słyszałam :
pewien Pan genetyk miał zbadać Jagodę, zrobili badani mi i Jagodzie, Pan doktor patrzy wnikliwie na wyniki , nie na Jagodę i mówi
"wie Pani , bo..."
proszę o szczerą diagnozę
" z tą chorobą dziecko nie dożyje 6-ciu miesięcy, niestety" ciągnie lekarz tłumaczenia które mu przerywam
-Panie Doktorze, Jagoda ma już rok
i szok ...
więc spokojnie słucham co tłumaczy mi lekarka myśląc o tym , że powinien tego wysłuchać mąż, on zawsze jakimś cudem unika takich rozmów, tym razem z mojej winy
ostatni posiłek i leki mam podać ok 3 rano, zabieg planowany na 9, ma potrwać ok 3 godzin, później wybudzanie, oczywiście ryzyko jest ogromne
wychodzę o powoli mu przekazuje słowa lekarki,oboje zastanawiamy się czy dobrze robimy, czy to dobra decyzja, mąż jedzie do domu, my szykujemy się do spania, niestety Jagoda wpada w spiralę złości i muszę ją wozić w wózku po korytarzach bo tylko wtedy jest spokojna, więc chodzę, jak już udaje nam się usnąć to budzimy się na zmianę nerwowo lub z krzykiem ( miałam koszmary ) 3:33 podaję leki i butle przygotowane wieczorem, 6:30 podłączają kroplówkę, 7:10 przyjeżdża mąż, kroplówka leci, ubieramy Jagodę w specjalne ubranko i czepek co bardzo bawi całą trójkę, Jagoda ma świetny humor, mija 9 idzie kolejna kroplówka, przychodzi chirurg, kolejna rozmowa i pytania, następnie anestezjolog, znowu pytania o wcześniejsze znieczulenie, jakie leki , jakie dawki, a ja nic nie wiem i na wypisach nie ma żadnej informacji, proszą mnie o dokumentację Jagody (cały segregator) dalej czekamy, mamy informację, że zabieg będzie o 12, czekamy dalej, Jagoda nie może nic jeść , ani pić, zaczyna się denerwować bo brzuszek jest pusty, mija 12 i nic się nie dzieje, nikt do nas nie przychodzi, pielęgniarka przerywa podawanie kroplówki
12:57 przychodzą dwie pielęgniarki, Jagoda domaga się całusów, całujemy ile się da, zabierają Jagodę razem z łóżkiem na którym leży, do drzwi bloku operacyjnego jest zaledwie 5 metrów ?
po drodze dostaje zastrzyk w wenflon i w momencie odpływa, drzwi się zamykają, nic nie widać i nic nie słychać ...............................................
mija minuta, druga, trzecia, przestajemy liczyć minuty, który moment jest trudniejszy? Patrzeć jak dziecko znika za mlecznymi drzwiami, czy czekać, 15:27 wychodzi Pani chirurg w bloku operacyjnego, niesamowicie umordowana, dopadam ją, dosłownie dopadam bo cały czas czekaliśmy pod mlecznymi drzwiami czekając na cienie
z bardzo poważną miną informuje nas, że zabieg przebiegł bez powikłań, że Jagoda jest teraz szyta i będziemy czekać jak się wybudzi, na co mówię jej z uśmiechem i pewnością siebie, że Jagoda się wybudzi ! przecież to moja Jagoda, lekarka patrzy na mnie dziwnie i mówi, że jak się obudzi to ok 18 wróci do nas, więc czekamy dalej
zaraz po 16 wołają mnie na blok operacyjny, a dokładnie salę wybudzeń, żebym oceniła stan Jagody, bo jest wyjątkowym przypadkiem i znam ją najlepiej

blok operacyjny, inny świat, robi kolosalne wrażenie, ale gdzie moja Jagoda ? widzę moje dzieciątko, masakra, nie poznaję jej chociaż staram się zachować spokój i pogodę ducha, w końcu muszę ją przekazać Jagodzie, mówię do niej , całuję i zostaję wyproszona, tak niesamowicie ciężko powstrzymać łzy i odejść, nawet teraz ciężko mi to opisać bo łzy cisną się do oczu
muszę wyjść, całuję ją na zapas, jakby się tak dało

16,17,18... czas mija, nie wiem gdzie i nie wiem jak, dziura
wpatruję się w cienie za szklanymi drzwiami , jedzie Jagoda, wiem to, jedzie do nas
witamy ją uśmiechami i całusami, ale Jagoda jest... naćpana
maleńkie źrenice, zero kontaktu, wygląda okropnie, znowu chce się wyć, ale nie można bo jak, trzeba zachować spokój
dzwoni telefon za telefonem, ludzie nas wspierają interesują się Jagodą co jest dla nas bardzo ważne i pozwala trzymać się w pionie, dzwoni neurolog Jagody która sama ma mieć operację we wtorek, dzwoni Ordynator neurologii która prowadzi Jagodę, rehabilitanci przysyłają sms, znajomi i rodzina nas wspierają, to ogromna dawka pozytywnej energii za która niesamowicie dziękuję
anestezjolog i pielęgniarki troskliwie zajmują się Jagodą przez całą noc, pompa infuzyjna podaje morfinę , aparatura bada puls, tętno, tlen, o 20 jest lepiej, odłączają morfinę czuję pierwszą ulgę, mąż jedzie do domu
jednak chwilę później Jagoda zaczyna gorączkować, jedna kroplówka podpięta do stopy , druga do ręki, w międzyczasie strzykawką w wenflon podają leki, gorączka rośnie, kolejna kroplówka, tym razem na zbicie temperatury, o 24 wraca morfina na stałe, noc jest bardzo ciężka, gorączka rośnie, po podaniu leków spada i znowu rośnie, ja padam, przysypiam na krześle ok 6:30 w tym czasie gorączka skacze do 39,8
budzi mnie Pani która sprząta sale, jest chwilę po 7 i panika, znowu kroplówki, zastrzyki, Jagoda jest nieprzytomna
zrobił się taki młyn, że ciężko mi to poukładać, jeden chirurg, drugi chirurg,pediatra, obchód, anestezjolog, trzy pielęgniarki, badania w pokoju zabiegowym, musiałam zabrać golutką Jagodę z woreczkiem z którego wypływała treść żołądkowa, z pełnym woreczkiem z cewnika, wymiana opatrunków, instruktarz co do higieny PEGa , robi mi się słabo jak zobaczyłam 5 dziur w brzuchu Jagody plus dziura z PEGiem i to jak lekarka tłumaczy jak go pielęgnować, ręce mi się spociły, nogi zmiękły, na dziąsłach poczułam metal a z tyłu głowy mrowienie, słabość, ale muszę się nauczyć jak to robić więc patrzę
później jakoś poleciało , gorączka falowała, RTG, antybiotyk, trzecia kroplówka podłączona, przyszła Ordynator neurologii której bardzo dziękuję za wsparcie
w jednej ręce pękła żyła, ręka cała spuchła bo kroplówka szła poza żyłą
o 15 Jagoda po konsultacjach dostała pierwszy posiłek przez PEGa
brzuszek zrobił się pełny, Jagoda zaczęła się pocić , a temperatura zaczęła spadać, odbieramy to jako dobry znak, chociaż doszły napady padaczkowe które powodują niesamowity ból, po każdym szarpnięciu Jagoda niesamowicie płacze bo wszystko ją boli
przyjechałam do domu żeby odpocząć, mąż został z Jagodą, ale jak tu odpocząć ?
jak wracałam do domu to w radiu leciała piosenka Lipnickiej "wszystko się może zdarzyć" ja w to wierze , wierze , że Jagoda szybko dojdzie do siebie i będziemy mogły cieszyć się sobą
nauczyła mnie pokory, ogromnej pokory, wiary w ludzi, radości chwili
Jagoda zadziwia wolą walki i chęcią życia, ona chłonie życie w każdej sekundzie , mało kto tak potrafi, więc uczę się od niej

26.02.2012 szpital

no to się pakujemy, jeszcze niewiele ponad trzy godziny do wyjścia
im bliżej tym bardziej wali mi serce, to już taka pora, że nie mogę sobie znaleźć miejsca czy zajęcia, nie da się odciągnąć myśli na dłużej
Jagoda wczoraj była niesamowicie marudna, nic nie pomagało, noc tez była ciężka
uśmiechu nie widzieliśmy już dwa dni i bardzo nam go brakuje
wierzę , że jak już będzie po wszystkim to uśmiech wróci i radość życia też

25.02.2012 dzień przed

jutro na 15 idziemy do szpitala na chirurgię
w poniedziałek sala operacyjna...
ostatnie przygotowania, cały czas staramy się zachować spokój
jest to bardzo trudne i po Jagodzie widać, że nie udaje nam się ukryć niepokoju
ona wyczuwa nasze wewnętrzne nastawienie i mimo spokojnego tonu, uśmiechu i unikaniu myśli o tym co nas czeka, a w szczególności Jagodę, ona dobrze wie co się dzieje
ciągle chce być całowana, przytulana, jest nerwowa, musi mieć wszystkich pod kontrolą, praktycznie nie śpi, już drugą noc musiało być zapalone światło w sypialni

wczoraj wieczorem mąż wrócił z kilkudniowej delegacji i był zszokowany nowymi umiejętnościami Jagody
cmokanie, nowe dźwięki i brrrr robione wargami takie z fontanną ze śliny
w wykonaniu Jagody jest to bardzo zabawne i urocze
za każde cmoknięcie dostaje buziaka, wieczorem cmokała do 23 domagając się pieszczot

prosimy o modlitwę, żeby Jagoda dobrze zniosła operację, żeby operacja się powiodła, a Jagoda szybko doszła do siebie, żeby zdobywała nowe umiejętności i cieszyła się życiem

dziękujemy

23.02.2012 pierwszy napad po dwóch tygodniach

wczoraj zadzwoniła neurolog Jagody
żebyśmy przyjechały dzisiaj do szpitala w Chorzowie odebrać skierowanie na chirurgię
pokazać się i ogólnie
więc pojechałyśmy, Jagoda nie miała ochoty uśmiechać się , ani do wspaniałej Doktor prowadzącej, ani do Pani Ordynator , no cóż
po wyjściu ze szpitala wyszło jakim stresem dla Jagody była ta wizyta
od dwóch tygodni nie miała ani jednego napadu padaczkowego
jednak jak tylko weszłyśmy do auta miała napad
w drodze powrotnej odespała napad i stres

jak tylko wróciłyśmy do domu uśmiech też wrócił
jak bawiłyśmy się dzisiaj, to patrząc na uśmiech Jagody myślałam sobie, że to niemożliwe, że ona się nie uśmiechała, wydaje mi się , że nie było dnia bez uśmiechu Jagody i oby nigdy takiego dnia nie było

22.02.2012 sen

miałam dzisiaj bardzo dziwny sen
śniła mi się Księga Hioba
recytowałam tekst słowo w słowo
do tego śniły mi się słowa Jana Pawła II
jest to o tyle dziwne, że nigdy nie słyszałam tych słów
nigdy też nie czytałam w całości Księgi Hioba
jak się obudziłam w głowie dźwięczały mi jeszcze słowa
Jagoda cieszyła się w głos
postanowiłam odszukać słów które mi się śniły
znalazłam

http://wieczoryjp2.adoremus.pl/index.php?page=wieczor-73

http://www.jezus.pl/Biblia/Biblia-audio/Ksiega-Joba.htm

czy to ma związek z operacją ???
jak mam to rozumieć ???

Jagoda jest coraz bardziej radosna, śmieje się w głos,cieszy się z zabaw, jest coraz bardziej ruchliwa, WSPANIAŁA, zaczyna gaworzyć, czym cieszy nas każdego dnia, serce rośnie jak się na nią patrzy
od dwóch tygodni nie miała ani jednego napadu padaczkowego
aż się boję myśleć co będzie po zabiegu
jednak strach zjada mnie od środka, z każdym dniem jest coraz większy
staram się chłonąć każdą daną nam chwilę, robimy zdjęcia, nagrywamy filmy
jednak nie da się zatrzymać tych wspaniałych chwil, nie da się fizycznie do nich wrócić...

21.02.2012 oczekiwanie

termin zgłoszenia się na oddział chirurgii zbliża się wielkimi krokami
staram się o tym nie myśleć
jednak myśli same przychodzą do głowy
w ostatnich dniach Jagoda jest bardzo pogodna, wesoła i kontaktowa
chociaż dzisiaj miała dzień pt: nie odzywam się do Ciebie Mamo
do Taty, Brata , koleżanki Oli tak, ale do Mamy o nie
chyba czymś podpadłam
jeszcze dwa dni i dostanę bardziej szczegółową informację
więc czekam, wszyscy czekamy

16.02.2012

kolejny wspaniały dzień :)
Jagoda wstała z uśmiechem
dzisiaj miała dzień z Tatą, ponieważ Mama biegała i załatwiała zaległości w urzędach
nazbierało się tego
jak wróciłam do domu Jagoda przywitała mnie uśmiechem
pt. " Mama wróciła ! Jupi ! "
to niesamowite uczucie :)
wieczorem zafundowałam dobie pływalnie, taką chwilę tylko dla siebie ;)

15.02.2012

dzisiejszy dzień należał do trudniejszych
Jagoda była bardzo rozżalona i dużo płakała
potrzebowała nieustannej bliskości
ciągłego przytulania, noszenia, głaskania, całowania, śpiewania, opowiadania
i dzisiaj nie wywoływało to uśmiechu, chwilowa przerwa powodowała płacz
takie dni też są potrzebne
jest noc, cisza, Jagoda śpi

14.02.2012 CD

niestety mimo wspaniałego humoru w ciągu dnia
wieczór nie był już tak miły

najpierw Jagoda po zrobieniu kupki postanowiła szybko upaprać w niej ręce
to nie było jeszcze takie straszne, każdy czasami robi coś dziwnego ;)
jednak samopoczucie Jagody pogorszyło się
skończyło się wymiotami i osłabieniem
no i wielkim praniem wszystkiego co było w zasięgu

uśmiech

udało się zrobić kilka zdjęć uśmiechu

1% podatku dla Jagody

1% podatku dla Jagody i zmiana rachunku

Witam Wszystkich,

W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

jak wiecie pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze pozwolą zakupić potrzebny sprzęt dla Jagody, oraz bardoz pomogą w rehabilitacji

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

14.02.2012 oczekiwanie

w nocy Jagoda gorączkowała
nie była to bardzo wysoka gorączka, ale jednak
dzisiaj jest bardzo słaba i odsypia

27-my zbliża się wielkimi krokami
wracają wspomnienia z Warszawy
odprowadzenie do czerwonej linii
stres, oczekiwanie
nie wiem dlaczego akurat te wspomnienia wracają z taką siłą
z pełnym ładunkiem emocjonalnym
i ta niesamowita obawa, że znowu coś stracimy
co tym razem ?
Jagoda od jakiegoś czasu się uśmiecha
robi to coraz częściej
gdy się z nią bawimy, przytulamy
kiedy zmieniam jej pieluszkę
to prawdziwy uśmiech szczęścia
te chwile są tak wspaniałe , że nawet nie mam jak zrobić zdjęcia bo zastygam w zachwycie
i delektuje się każdą sekundą
dwa lata temu Jagoda straciła uśmiech po znieczuleniu
czekaliśmy prawie dwa lata, żeby znowu go zobaczyć
po każdym znieczuleniu coś "traci"
wiem, że zabieg jest nieunikniony i to dla dobra Jagody, wiem, że im wcześniej tym lepiej
wiem, że nie mogę się rozkleić, że nie mogę sobie pozwolić na chwilę słabości
bo jak pęknę to już się nie pozbieram
życie z świadomością nieuniknionego jest bardzo trudne
ile wspólnego czasu nam zostało ?
jak będziemy mogli go spędzić ?
te pytania już dawno przestały nas męczyć, po co zadręczać się czyś na co nie znamy odpowiedzi
robimy wszystko co możemy żeby każdy dzień był wyjątkowy

14.02.2012 walentynki

dzisiaj dzień zakochanych
w koło nas jest tyle miłości i tylu wspaniałych ludzi
z całego serca życzymy wszystkim zdrowia i szczęścia

12.02.2012 termin PEG

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

wczoraj dostaliśmy wiadomość,
zabieg PEG - do przyjęcia 27 lutego
na oddział chirurgii
czekaliśmy na tą wiadomość
przed tą wiadomością były inne pytania
po wiadomości nasunęły się kolejne
czy będzie całkowite znieczulenie ?
czy będę mogła być przy Jagodzie ?
jak długo będzie musiała zostać w szpitalu ?
no i zaczynam się denerwować
oby ten czas szybko minął i wszystko się dobrze skończyło

a "potwór " w buzi Jagody okazał się wychodzącym zębem, ufffff

09.02.2012 mrozy

no i nas dopadły mrozy
cały czas siedziałyśmy grzecznie w domku , grzejąc się i stosując do zaleceń lekarzy
jednak kilka dni temu zaczęło nam kapać z sufitu, a na ścianach zrobiły się zacieki
mimo mrozu który panuje od kilku dni gdzieś z dachu poszła woda
ponieważ ściany są bardzo grube ( bo to stara kamienica ) to ciężko je wysuszyć
więc jeszcze chwila , a grzyb będzie szalał na całego
więc musimy szybko działać żeby nie zaszkodzić Jagodzie

dzisiaj w naszym domku nagle zrobiło się zimno, okazało się , że nie ma ogrzewania w części miasta
na szczęście mamy farelkę która szybko została uruchomiona
teraz Jagoda siedzi grzecznie pod kołderkę
zaraz uruchomię nawilżacz powietrza ponieważ farelka wysusza powietrze

oj żeby już nic więcej nas nie zaskoczyło

09.02.2012 dziąsło

ostatnio Jagoda była rozżalona
więc zaczęliśmy szukać przyczyny
znaleźliśmy przyczynę w ustach

jeszcze nie wiem gdzie będziemy musieli się zgłosić czy do stomatologa czy do innego specjalisty
dziąsło przeszkadza Jagódce w jedzeniu i piciu
w nocy jak Jagoda przez sen urazi sobie zębami dziąsełko to budzi się z płaczem i ciężko ją uspokoić
zdajemy sobie sprawę, że będą się pojawiać kolejne problemy
jednak zrobimy wszystko żeby Jagoda była szczęśliwa
i maksymalnie zminimalizujemy przykrości

03.02.2012 ręce opadają

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

witam
w dniu dzisiejszym dostałam pismo, wyjaśniające moje pytania
niestety nie jest ono zgodne z prawdą
wyniki badań które przesłała nam Warszawa są wynikami badań które robiliśmy przez ośrodek na Śląsku
we wrześniu 2011, wyniki mieliśmy już w październiku 2011
owszem próbka została wysłana do Austrii , ale nie przez Warszawę
na potwierdzenie mam FV
uczciwie kopię wyników dostarczyłam do Chorzowa i Warszawy
po czym Warszawa już nieuczciwie przesłała mi kopię mojej kopii jako swoje wyniki
Warszawa pobrała wycinek skóry u Jagody w 2010 roku i po prawie roku brakło mi cierpliwości więc zaczęliśmy szukać innej możliwości zrobienia badań
i jak się okazało dało się to zrobić w miesiąc
nie stawiłam się w kwietniu 2011 na oddział ponieważ dostałam informację telefoniczną, że mamy nie przyjeżdżać ponieważ nie ma jeszcze wyników badań
więc nie ma tu mojej winy czy zaniedbania
stały kontakt z lekarzem polegał na tym , że pisałam do lekarza zadając pytania , natomiast , albo dostałam wymijające odpowiedzi , albo wcale
dlatego postanowiłam napisać do Rzecznika Praw Pacjenta
ponieważ ze strony Warszawy byłam tylko zbywana
bez konkretnej odpowiedzi
posiadam kopie wszystkich maili
cała sprawa bardzo mnie zabolała
do tej pory nie mam konkretnych wyników z biopsji mięśnia, chodzi mi o cykl krebsa
uważam , że ten wycinek był pobierany niepotrzebnie , tym bardziej , że tej konkretnej choroby nie da się potwierdzić z wycinka mięśnia
a Austria robi badania max w ciągu 6 tygodni
więc od października 2009 r do stycznia 2011 r było wystarczająco czasu na zrobienie badań i uzyskanie wyników
narażanie dziecka z podejrzeniem PDH na konsekwencje narkozy było zbyt ryzykowne
jest to dla mnie o tyle trudniejsze, że ludzie skarżą lekarzy z byle powodu, ja zawsze bezwzględnie ufałam lekarzom
chociaż popełnili na Jagodzie masę błędów, jak leczenie na Toxoplazmozę której nie było
nie napisałam skargi tylko desperacko szukałam odpowiedzi
dlatego napisałam do Rzecznika Praw Pacjenta
w zamian dostałam własne wyniki na " zamknięcie ust"
i powiem szczerze , że miałam trzymać usta zamknięte
ale nie mogę
lekarze kontaktują się między sobą i to też szybko odczuliśmy
uważam , że tak się nie postępuje
nie powinno się traktować rodziców jak wrogów, zatykać im ust
mam prawo do informacji
mam prawo zwrócić się o pomoc do Rzecznika Praw Pacjenta i gdzie tylko można
mam ogromny żal do lekarzy z Warszawy
za to jak potraktowali mnie i moje dziecko
za brak dialogu
za brak odpowiedzi
za traktowanie mnie jak głupka
lekarze powinni być wsparciem dla rodziców dzieci chorych
tym bardziej tak bardzo chorych
nie powinni utrudniać
a jednak
Jagoda powinna być objęta szczególną opieką
na szczęście spotkaliśmy wiele wspaniałych osób w służbie zdrowia i takie błędy jak leczenie na toxoplazmozę można im wybaczyć
niestety choroba Jagody jest bardzo rzadka i można popełnić błędy
ale to Warszawa wskazała PDH
i to oni najbardziej mnie zawiedli
nie chcę wnosić żadnej skargi czy dochodzić jakiś praw
chcę tylko żeby była znana prawda
bo jest bardzo przykra i niezgodna z tym co przedstawia Warszawa
pozdrawiam serdecznie
Agnieszka Wyrwik Zajglic
MAMA

30.01.2012

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

weekend był pierwszym spokojnym, rodzinnym weekendem od wielu miesięcy

w sobotę przyjechała Ciocia Jagody z przyszłym mężem
Jagoda siedziała z nami przy stole i urzędowała na całego :)

w niedzielę wybraliśmy się do znajomych na kawę
oczywiście Jagoda z nami
w drodze powrotnej zwymiotowała, ale nie było to niebezpieczne

nauczyliśmy się spokojnie oceniać sytuację i nie panikować

to cudowne uczucie, jak można sobie pozwolić na wyjście z domu

oczywiście musimy zachować środki ostrożności i wręcz nadmiernie dbać o higienę, ale to małe niedogodności, natomiast radość z w miarę normalnego funkcjonowania jest ogromna dla całej rodziny

27.01.2012

rano byłam z Jagodą na konsultacji chirurgicznej
był Pan Profesor, nasza prowadząca Pani neurolog i Ordynator oddziału neurologicznego
Jagoda została zakwalifikowana do operacji założenia PEGa
teraz czekamy na termin
później byłyśmy odebrać ssak
to nasz pierwszy zakup z subkonta Fundacji
zakup którego mogliśmy dokonać dzięki 1% za 2010rok

Jagoda czuje się coraz lepiej
cały tydzień chodziłyśmy na krótkie spacery po okolicy
dzisiaj zostaniemy w domku bo mrozik dokucza
ale radość jaką daje mi dobre samopoczucie Jagody jest nie do opisania
oby jak najdłużej

24.01.2012

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

tak teraz wygląda Jagoda w swoim siedzisku :)

22.01.2012

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

dzisiaj był niesamowity dzień
ponieważ mamy domową hodowlę maltańczyków to jeździmy z naszymi psami na wystawy
oddział związku kynologicznego w Będzinie organizował wystawę w Expo Silesia
na której oczywiście byliśmy
w naszym oddziale wszyscy mają ogromne serca i znają sytuację Jagody
sami wyszli z propozycją pomocy i zamieścili informację z prośbą o przekazanie 1% podatku na Jagodę, był to tak ogromny i niespodziewany gest, że do dzisiaj nie potrafię tego pisać
dodatkowo zarząd wyraził zgodę żebyśmy rozdawali ulotki na wystawie, takie z prośbą o przekazanie 1% podatku, szczerze mówiąc obawiałam się tego rozdawania ulotek, raczej jestem zdystansowana
no , ale chodziło o Jagodę , do pomocy przyjechała moja Mama i mój syn, zdecydowanie było mi raźniej, na wystawie byli też znajomi którzy bardzo pomagali przy psach
jak tylko rozdałam pierwsze ulotki stało się coś zaskakującego,nie było to tylko podanie ulotki do ręki jak się to robi na ulicach, reakcje ludzi były niesamowicie pozytywne, pytali o Jagodę, rozmawiali ze mną i od wszystkich , bez wyjątku , poczułam takie niesamowite wsparcie, nikt mi nie odmówił i to było naprawdę szczere
nie sądziłam, że w jednym miejscu można spotkać tak wiele wyjątkowych osób
dzisiaj najcenniejsze co otrzymałam to ta pozytywna energia
a moje psy zdobyły I miejsca :)
natomiast Jagoda była dzisiaj niesamowicie spokojna, grzeczna i radosna
cały dzień miała Tatę tylko dla siebie :)

18.01.2012 piata doba w domu

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

to była pierwsza przespana noc, przespana od ok 23 do 4:40
bez gorączki prawie czterdziestostopniowej
bez wymiotów, dławienia, płaczu i innych rewelacji
pierwsza noc bez groźby powrotu do szpitala
i bicia się z myślami
"czy powinniśmy już jechać , czy jeszcze chwilę zaczekać, zaryzykować "
każde pięć minut dłużej w domu, w sytuacji kryzysowej, niesie za sobą ogromne ryzyko
możemy nie zdążyć ...
jednak staramy się z całych sił żeby zostać w domu
i wierzymy, że nasza intuicja, oraz znajomość Jagody i jej możliwości, nas nie zawiedzie
jest to stąpanie po " cienkim lodzie "

14.01.2012 w domu

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

nareszcie w domu
to niesamowite uczucie być w domu
mieć możliwość zrobienia czegokolwiek
teraz to, co zazwyczaj jest męczące i uciążliwe dla wielu osób
dla mnie jest wielką radością
możliwość zrobienia prania czy obiadu
zadziwiające jest to , jak zmienia się podejście do prostych czynności i prostych rzeczy
Jagoda jest trochę zdezorientowana
w szpitalu było dość monotonnie, nic się nie działo , pozycje były ograniczone, dźwięki i zapachy też
w domu uczestniczy we wszystkim, sprzątaniu , gotowaniu podczas którego zapachy zmieniają się tworząc wspaniałą gamę, pozycje też się zmieniały i to dość często
no i mały szpitalny pokoik , został zamieniony na kilka pomieszczeń, każde pachnie inaczej, dźwięki rozchodzą się inaczej, barwy też są inne.
Wczoraj wieczorem jak kąpałam Jagodę w jej własnej wannie to się tak cieszyła
naprawdę się uśmiechała na całego, aż zęby jej było widać
to było tak cudowne
niestety nie zrobiłam zdjęcia ponieważ wiedziałam , że to ulotna chwila i żal mi było stracić nawet sekundę żeby pędzić po aparat
wierzę, że takich momentów będzie coraz więcej i będę miała okazję podzielić się tą wyjątkową chwilą i tym wyjątkowym widokiem
jeżeli macie dzieci to delektujcie się widokiem każdego uśmiechu
chociaż wydaję się to takie proste i naturalne , to czasami nie jest

13.01.2013 20 doba pobytu w szpitalu

od dwóch dni Jagoda jest bez kroplówek
i bez antybiotyku
wczoraj zakończono badanie PHmetrii i wyciągnięto sondę
i nareszcie wychodzimy do domu
w domu czeka na nas inhalator , ponieważ to był warunek do wypisu
Jagoda musi mieć robione inhalacje w domu
ale to nic, najważniejsze, że będziemy w domu
we własnym łóżku, w własnej wanience
z bliskimi
Jagoda od rana jest pogodna i pełna energii
ona wie, że dzisiaj wraca do DOMU

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

bierzemy udział w konkursie na blog roku 2011

12.01.2012 19 doba pobytu w szpitalu

19 doba pobytu w szpitalu
wczoraj był pierwszy dzień bez kroplówki :) to naprawdę duży sukces
wczoraj też została "wsadzona" sonda do żołądka
skrupulatnie zapisujemy każdą zmianę pozycji i wszystko co Jagoda zjada i wypija

środa 04.01.2012 co to dieta ketogenna

dalszy ciąg pobytu w szpitalu
Jagoda miała mieć dzisiaj wkładaną specjalną sondę do brzuszka żeby określić zakres zabiegu, operacji PEG-a, niestety nie udało się więc dalej czekamy
natomiast stan Jagody gwałtownie się pogorszył
praktycznie cały dzień przespała, nie miała siły zjeść czy napić się, nawet małych ilości
podłączono kroplówkę, elektrolity, ponieważ glukozy absolutnie nie wolno
mam nadzieję , że Jagoda się rozbudzi
Jagoda ma specjalną dietę ketogenną
nie może przyjmować pokarmów
ŻADNYCH POKARMÓW
do picia dostaje tylko wodę niegazowaną
zamiast jedzenia dostaje specjalny preparat - lek
dlatego bardzo ważne jest żeby zjadała całe porcje
preparat ten utrzymuje w organizmie odpowiedni poziom ciał ketonowych

postaram się wyjaśnić na czym to polega
organizm Jagody nie przetwarza węglowodanów i cukrów
czyli podstawowego "paliwa" dla mózgu i ciała
prawidłowo funkcjonujący organizm przetwarza pokarmy w energię
u Jagody na poziomie pirogronianu cykl zatrzymuje się
i zamiast przejść w Acetylo-CoA który wchodzi w cykl Krebsa
wytwarza się kwas mlekowy
dość zrozumiale można zapoznać się z całym schematem na stronach ( dla wnikliwych )
http://www.awf-gorzow.edu.pl/pliki/z_medycyny/Fizjoterapia_Biochemia/wyklad%206.pdf
http://csk.umed.lodz.pl/~tpietruch/biochemia_wyklady/cykl_krebsa.pdf

więc trzeba było zastąpić węglowodany czymś innym
czymś co wchodzi bezpośrednio w cykl Krebsa i nie wymaga całego szeregu reakcji
u Jagody została zastosowana dieta ketogenna lub dieta ketonowa jak kto woli
polegająca na dostarczaniu dużej ilości ciał ketonowych
i to jest właśnie to karmienie zastępcze

preparat nazywa się KetoCal
sprowadzany jest z zagranicy na import docelowy
sprowadzenie każdej partii to długa droga
najpierw lekarz prowadzący dietę wypisuje specjalny wniosek który jest wysyłany do Ministerstwa
które musi zatwierdzić wniosek
wniosek wraca, zostaje skierowany do Prezesa NFZ
może, ale nie musi wyrazić zgody na refundację ( oczywiście nie refundują w 100% )
wniosek wraca
na szczęście zawsze ze zgodą ponieważ preparat jest niesamowicie drogi
nie wiem jak będzie w tym roku po zmianie przepisów
następnie lekarz wypisuje receptę i komplet dokumentów jest składany w aptece
apteka przekazuje do hurtowni
i nim hurtownia sprowadzi leki trwa to kilka tygodni
cała procedura trwa ok 3 miesięcy

dodatkowo dieta ketogenna bardzo pomaga w zmniejszeniu napadów padaczkowych u Jagody
Jagoda bierze dwa leki na padaczkę
kepra 2 x 4,5
sabril 1x 500 1x 750
mimo, że są to silne leki nie pomagały w 100%
dodam, że Jagoda brała wcześniej trzy leki na padaczkę

jednak dzięki temu preparatowi Jagoda zdecydowanie lepiej funkcjonuje
wcześniej spała całymi dniami i na nic nie miała sił
teraz ma dni, że bryka , jest bardzo kontaktowa i ma niewiarygodna wolę walki do życia
taki maleńki aniołek , którego organizm jest sam przeciwko sobie
a jednak potrafi

już godzinę idzie kroplówka i zaczyna działać
Jagoda się obudziła i podrzuca brzuszkiem
cudowny widok
idę ją poprzytulać :) bo to coś niesamowitego

1% podatku dla Jagody i zmiana rachunku

Witam Wszystkich,

W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

jak wiecie pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze pozwolą zakupić potrzebny sprzęt dla Jagody, oraz bardoz pomogą w rehabilitacji

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287