03.03.2012 poplątane myśli

kolejny dzień w szpitalu, oddział chirurgii jest trudnym oddziałem, korytarz jak peron
łóżka z dzieciątkami wjeżdżają i wyjeżdżają przez mleczne drzwi bloku operacyjnego
miny rodziców żegnających swoje maleństwa są praktycznie takie same
strach, czasami panika, łzy zaciśnięte w gardle, a na twarzy uśmiech który marnie zakrywa emocje
łapczywie wręcz całują swe skarby w biegu, chociaż pogłaskać , chociaż dotknąć
i czekają ....
raczej milczą, starają się zachować spokój, a później jak dziecko wraca jest dezorientacja, radość, czasami łzy, też zależy od wieku i stanu dzieciaczka, staram się jednak nie wychodzić na korytarz, wystarczy , że słyszę , to i tak za dużo
dzieci niewiarygodnie płaczą, przynajmniej jedno, czasami kilka w jednym czasie, jednak nie przy wszystkich dzieciaczkach są rodzice, dobrze, że ja mogę być przy Jagodzie
jesteśmy same na trzyosobowej sali, w sumie nie wiem dlaczego bo praktycznie cały czas są przyjęcia jak nie te planowane , to nagłe przypadki, poparzenia, połamania i inne
nie ukrywam, że dla nas lepiej, może jestem dziwnym przypadkiem,ale lubię jak jesteśmy same na sali i nie chodzi tu o wygodę, bo to żadna wygoda przebywać w szpitalu, to ze względu na rodziców, chociaż mamy kilkoro zaprzyjaźnionych rodziców dzieci chorych, są to naprawdę wyjątkowi ludzie

prze przypadek znalazłam się dzisiaj na pewnym forum, trafiłam tam przez link do bloga o Jagodzie
po przeczytaniu kilku wpisów zrobił mi się mętlik w głowie
ponieważ jedna z mam po przeczytaniu bloga Jagody zrobiła wpis

cytuję:

"Dlatego też tu nie mówię o takich przepraszam za słowo, przypadkach jak tu na forum. Mówię o skrajnie chorych dzieciach takich jak moje dzieci, moje córeczki. Marysia rozszczep wargi, podniebienia, wielonarządowe wady, serce i inne narządy wewnętrzne po innej stronie, 6 paluszek, niewydolność płuc, nerek, brak odruchów, po prostu leżała, nie otwierała oczek, nie ruszała się ... Teraz Hania, brak części lub całości mózgu, brak górnej części czaszki, wady wielonarządowe, obrzęk całego ciała. W jednym i drugim przypadku mała waga urodzeniowa mniej niż 1 kg. Nie wyobrażam sobie moich córek sztucznie podtrzymywać przy życiu. Patrzeć na ich cierpienie, wmawiać sobie tak będzie dla nich lepiej bo będą z nami. Będzie lepiej? Jak będę przedłużać ich cierpienie? Gdzie prawo do godnej śmierci dziecka, spokojnego snu, miłości rodziców by móc pozwolić dziecku odejść. Nie wiem nie rozumiem tego."

nie mi oceniać które dziecko jest bardziej chore, bo tego chyba nawet lekarz nie oceni przy tak ciężkich chorobach, nie mi tez oceniać postępowanie ludzi i ich decyzje, bo każdy człowiek z osobna musi ponosić konsekwencje swoich decyzji i żyć z nimi, a za każdą decyzję odpowie najpierw przed sobą, później przed BOGIEM
więc moja marna ocena nic nie zmienia w życiu innego człowieka
jednak mogę powiedzieć z pełną odpowiedzialnością, że moja decyzja o urodzeniu Jagody była dobra i teraz jak już wiem wiele więcej o trudach i emocjach z jakimi musimy sobie radzić
to zdecydowanie podjęłabym tą decyzję jeszcze raz i postąpiła tak samo
urodziłabym Jagodę i cieszę się, że to zrobiłam
jedyne co bym zmieniła to później niektóre decyzje podejmowała inaczej i np nie zgodziłabym się na pobranie wycinka mięśnia , ale wtedy zgadzałam się w dobrej wierze
będzie mi to tkwiło w sercu jeszcze długo bo ciągle czuję się oszukana i mam poczucie, że niepotrzebnie naraziłam Jagodę na cierpienie , a wyników ciągle brak i pewnie już ich nie dostaniemy nigdy
na szczęście i w tej sytuacji są plusy, bo gdyby nie to badanie i brak wyników , to pewnie nigdy byśmy nie zrobili badań pomijając IPCZD W-wa i nie poznalibyśmy ostatecznej diagnozy
nie da się pominąć faktu, że to lekarz IPCZD W-wa był pierwszym lekarzem który wpadł na trop i pokierował nas do Chorzowa gdzie wprowadzono dietę ketogenną
więc znowu się potwierdza, że nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło
wszystkie pozostałe decyzje były słuszne

tak czy inaczej , mimo, że na badaniach prenatalnych wychodziło, że Jagoda ma wodogłowie, chore serduszko, że lekarze mówili nam o bardzo ciężkim "stanie płodu" i w naszym odczuciu namawiali do przerwania ciąży
mimo, że Jagoda po porodzie bardzo dużo przeszła, a my z nią chociaż inaczej
że na rehabilitacjach spała i nie wykazywała chęci i oznak życia
że zamieszkaliśmy w szpitalach , a codzienność zamknęła się w spakowanej walizce i karuzeli leków
że nikt nie dawał jej więcej niż 6 miesięcy życia i w sumie żadnych szans
że początkowo traciła wszystko co można, uśmiech , kontakt wzrokowy, siły
że tyła kilogram miesięcznie do 14-go miesiąca życia osiągając wagę 17kg ( do wprowadzenia diety ketogennej )
że ma śmiertelną i nieuleczalną chorobę która niszczy i zabija organizm
że ma bardzo mało mózgu, padaczkę
mimo tego i całej listy której nie wymienię

jest Pępkiem Świata, największym skarbem i to my jesteśmy jej siłą, a ona naszą
zaczęła walczyć sama o siebie i kocha życie
uśmiech wrócił , kontakt wzrokowy czasami minimalny, ale jest, serduszko samo sobie poradziło, wątroba też, słyszy nas i kontaktuje się z nami
dzisiaj pierwszy raz powiedziała TATA
chociaż w jej wykonaniu jest to cmoknięcie+pa co w całości brzmi jak PUPA i jest niesamowicie śmieszne
Jagoda, co wiele doświadczonych i mądrych lekarzy powiedziało , wg medycyny Jagoda nie ma możliwości, ale ma tak ogromną chęć i radość życia, że jest ponad to, natomiast są dzieci które wg medycyny mają ogromny potencjał i możliwości, ale niestety nie mają woli walki i chęci życia
więc nie nam oceniać