Łączna liczba wyświetleń

O mnie

Moje zdjęcie
Wojkowice, Śląskie, Poland
mam ciężką chorobę metaboliczną potwierdzoną badaniami mitochondrialnymi ... wszyscy którzy chcą mi pomóc mogą to zrobić przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 13856 Zajglic Jagoda Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia można też dokonać wpłaty przez stronę Fundacji http://www.dzieciom.pl/13856

piątek, 3 lutego 2012

03.02.2012 ręce opadają

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html





witam
w dniu dzisiejszym dostałam pismo, wyjaśniające moje pytania
niestety nie jest ono zgodne z prawdą
wyniki badań które przesłała nam Warszawa są wynikami badań które robiliśmy przez ośrodek na Śląsku
we wrześniu 2011, wyniki mieliśmy już w październiku 2011
owszem próbka została wysłana do Austrii , ale nie przez Warszawę
na potwierdzenie mam FV
uczciwie kopię wyników dostarczyłam do Chorzowa i Warszawy
po czym Warszawa już nieuczciwie przesłała mi kopię mojej kopii jako swoje wyniki
Warszawa pobrała wycinek skóry u Jagody w 2010 roku i po prawie roku brakło mi cierpliwości więc zaczęliśmy szukać innej możliwości zrobienia badań
i jak się okazało dało się to zrobić w miesiąc
nie stawiłam się w kwietniu 2011 na oddział ponieważ dostałam informację telefoniczną, że mamy nie przyjeżdżać ponieważ nie ma jeszcze wyników badań
więc nie ma tu mojej winy czy zaniedbania
stały kontakt z lekarzem polegał na tym , że pisałam do lekarza zadając pytania , natomiast , albo dostałam wymijające odpowiedzi , albo wcale
dlatego postanowiłam napisać do Rzecznika Praw Pacjenta
ponieważ ze strony Warszawy byłam tylko zbywana
bez konkretnej odpowiedzi
posiadam kopie wszystkich maili
cała sprawa bardzo mnie zabolała
do tej pory nie mam konkretnych wyników z biopsji mięśnia, chodzi mi o cykl krebsa
uważam , że ten wycinek był pobierany niepotrzebnie , tym bardziej , że tej konkretnej choroby nie da się potwierdzić z wycinka mięśnia
a Austria robi badania max w ciągu 6 tygodni
więc od października 2009 r do stycznia 2011 r było wystarczająco czasu na zrobienie badań i uzyskanie wyników
narażanie dziecka z podejrzeniem PDH na konsekwencje narkozy było zbyt ryzykowne
jest to dla mnie o tyle trudniejsze, że ludzie skarżą lekarzy z byle powodu, ja zawsze bezwzględnie ufałam lekarzom
chociaż popełnili na Jagodzie masę błędów, jak leczenie na Toxoplazmozę której nie było
nie napisałam skargi tylko desperacko szukałam odpowiedzi
dlatego napisałam do Rzecznika Praw Pacjenta
w zamian dostałam własne wyniki na " zamknięcie ust"
i powiem szczerze , że miałam trzymać usta zamknięte
ale nie mogę
lekarze kontaktują się między sobą i to też szybko odczuliśmy
uważam , że tak się nie postępuje
nie powinno się traktować rodziców jak wrogów, zatykać im ust
mam prawo do informacji
mam prawo zwrócić się o pomoc do Rzecznika Praw Pacjenta i gdzie tylko można
mam ogromny żal do lekarzy z Warszawy
za to jak potraktowali mnie i moje dziecko
za brak dialogu
za brak odpowiedzi
za traktowanie mnie jak głupka
lekarze powinni być wsparciem dla rodziców dzieci chorych
tym bardziej tak bardzo chorych
nie powinni utrudniać
a jednak
Jagoda powinna być objęta szczególną opieką
na szczęście spotkaliśmy wiele wspaniałych osób w służbie zdrowia i takie błędy jak leczenie na toxoplazmozę można im wybaczyć
niestety choroba Jagody jest bardzo rzadka i można popełnić błędy
ale to Warszawa wskazała PDH
i to oni najbardziej mnie zawiedli
nie chcę wnosić żadnej skargi czy dochodzić jakiś praw
chcę tylko żeby była znana prawda
bo jest bardzo przykra i niezgodna z tym co przedstawia Warszawa
pozdrawiam serdecznie
Agnieszka Wyrwik Zajglic
MAMA