Łączna liczba wyświetleń

O mnie

Moje zdjęcie
Wojkowice, Śląskie, Poland
mam ciężką chorobę metaboliczną potwierdzoną badaniami mitochondrialnymi ... wszyscy którzy chcą mi pomóc mogą to zrobić przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 13856 Zajglic Jagoda Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia można też dokonać wpłaty przez stronę Fundacji http://www.dzieciom.pl/13856

wtorek, 28 lutego 2012

28.02.2012 wszystko się może zdarzyć

byliśmy punktualnie o 15 na izbie przyjęć, pytania, dokumenty, oddział, kolejne pytania, ankiety które można wypełnić na kolanie, ale ok wypełniamy
"proszę wyjść na korytarz"
"proszę do zabiegowego"
jedno nieudane wkłucie, drugie , trzecie
Jagoda ma już dość, mi cieknie pot po plecach
udało się
"proszę czekać"
idziemy bo wodnistą kawę z automatu, czekamy
"proszę do zabiegowego"
zostawiam męża na korytarzu i idę z Jagodą myśląc, że to kolejna ankieta
a tam Pani doktor anestezjolog? kolejne pytania, miliony pytań i ...
uświadamianie:
"proszę się liczyć z ryzykiem, ryzyko jest bardzo duże, może dojść do zgonu"
słucham tego ze spokojem, wiem o tym, słyszałam to tyle razy
najlepszy tekst jaki słyszałam :
pewien Pan genetyk miał zbadać Jagodę, zrobili badani mi i Jagodzie, Pan doktor patrzy wnikliwie na wyniki , nie na Jagodę i mówi
"wie Pani , bo..."
proszę o szczerą diagnozę
" z tą chorobą dziecko nie dożyje 6-ciu miesięcy, niestety" ciągnie lekarz tłumaczenia które mu przerywam
-Panie Doktorze, Jagoda ma już rok
i szok ...
więc spokojnie słucham co tłumaczy mi lekarka myśląc o tym , że powinien tego wysłuchać mąż, on zawsze jakimś cudem unika takich rozmów, tym razem z mojej winy
ostatni posiłek i leki mam podać ok 3 rano, zabieg planowany na 9, ma potrwać ok 3 godzin, później wybudzanie, oczywiście ryzyko jest ogromne
wychodzę o powoli mu przekazuje słowa lekarki,oboje zastanawiamy się czy dobrze robimy, czy to dobra decyzja, mąż jedzie do domu, my szykujemy się do spania, niestety Jagoda wpada w spiralę złości i muszę ją wozić w wózku po korytarzach bo tylko wtedy jest spokojna, więc chodzę, jak już udaje nam się usnąć to budzimy się na zmianę nerwowo lub z krzykiem ( miałam koszmary ) 3:33 podaję leki i butle przygotowane wieczorem, 6:30 podłączają kroplówkę, 7:10 przyjeżdża mąż, kroplówka leci, ubieramy Jagodę w specjalne ubranko i czepek co bardzo bawi całą trójkę, Jagoda ma świetny humor, mija 9 idzie kolejna kroplówka, przychodzi chirurg, kolejna rozmowa i pytania, następnie anestezjolog, znowu pytania o wcześniejsze znieczulenie, jakie leki , jakie dawki, a ja nic nie wiem i na wypisach nie ma żadnej informacji, proszą mnie o dokumentację Jagody (cały segregator) dalej czekamy, mamy informację, że zabieg będzie o 12, czekamy dalej, Jagoda nie może nic jeść , ani pić, zaczyna się denerwować bo brzuszek jest pusty, mija 12 i nic się nie dzieje, nikt do nas nie przychodzi, pielęgniarka przerywa podawanie kroplówki
12:57 przychodzą dwie pielęgniarki, Jagoda domaga się całusów, całujemy ile się da, zabierają Jagodę razem z łóżkiem na którym leży, do drzwi bloku operacyjnego jest zaledwie 5 metrów ?
po drodze dostaje zastrzyk w wenflon i w momencie odpływa, drzwi się zamykają, nic nie widać i nic nie słychać ...............................................
mija minuta, druga, trzecia, przestajemy liczyć minuty, który moment jest trudniejszy? Patrzeć jak dziecko znika za mlecznymi drzwiami, czy czekać, 15:27 wychodzi Pani chirurg w bloku operacyjnego, niesamowicie umordowana, dopadam ją, dosłownie dopadam bo cały czas czekaliśmy pod mlecznymi drzwiami czekając na cienie
z bardzo poważną miną informuje nas, że zabieg przebiegł bez powikłań, że Jagoda jest teraz szyta i będziemy czekać jak się wybudzi, na co mówię jej z uśmiechem i pewnością siebie, że Jagoda się wybudzi ! przecież to moja Jagoda, lekarka patrzy na mnie dziwnie i mówi, że jak się obudzi to ok 18 wróci do nas, więc czekamy dalej
zaraz po 16 wołają mnie na blok operacyjny, a dokładnie salę wybudzeń, żebym oceniła stan Jagody, bo jest wyjątkowym przypadkiem i znam ją najlepiej

blok operacyjny, inny świat, robi kolosalne wrażenie, ale gdzie moja Jagoda ? widzę moje dzieciątko, masakra, nie poznaję jej chociaż staram się zachować spokój i pogodę ducha, w końcu muszę ją przekazać Jagodzie, mówię do niej , całuję i zostaję wyproszona, tak niesamowicie ciężko powstrzymać łzy i odejść, nawet teraz ciężko mi to opisać bo łzy cisną się do oczu
muszę wyjść, całuję ją na zapas, jakby się tak dało

16,17,18... czas mija, nie wiem gdzie i nie wiem jak, dziura
wpatruję się w cienie za szklanymi drzwiami , jedzie Jagoda, wiem to, jedzie do nas
witamy ją uśmiechami i całusami, ale Jagoda jest... naćpana
maleńkie źrenice, zero kontaktu, wygląda okropnie, znowu chce się wyć, ale nie można bo jak, trzeba zachować spokój
dzwoni telefon za telefonem, ludzie nas wspierają interesują się Jagodą co jest dla nas bardzo ważne i pozwala trzymać się w pionie, dzwoni neurolog Jagody która sama ma mieć operację we wtorek, dzwoni Ordynator neurologii która prowadzi Jagodę, rehabilitanci przysyłają sms, znajomi i rodzina nas wspierają, to ogromna dawka pozytywnej energii za która niesamowicie dziękuję
anestezjolog i pielęgniarki troskliwie zajmują się Jagodą przez całą noc, pompa infuzyjna podaje morfinę , aparatura bada puls, tętno, tlen, o 20 jest lepiej, odłączają morfinę czuję pierwszą ulgę, mąż jedzie do domu
jednak chwilę później Jagoda zaczyna gorączkować, jedna kroplówka podpięta do stopy , druga do ręki, w międzyczasie strzykawką w wenflon podają leki, gorączka rośnie, kolejna kroplówka, tym razem na zbicie temperatury, o 24 wraca morfina na stałe, noc jest bardzo ciężka, gorączka rośnie, po podaniu leków spada i znowu rośnie, ja padam, przysypiam na krześle ok 6:30 w tym czasie gorączka skacze do 39,8
budzi mnie Pani która sprząta sale, jest chwilę po 7 i panika, znowu kroplówki, zastrzyki, Jagoda jest nieprzytomna
zrobił się taki młyn, że ciężko mi to poukładać, jeden chirurg, drugi chirurg,pediatra, obchód, anestezjolog, trzy pielęgniarki, badania w pokoju zabiegowym, musiałam zabrać golutką Jagodę z woreczkiem z którego wypływała treść żołądkowa, z pełnym woreczkiem z cewnika, wymiana opatrunków, instruktarz co do higieny PEGa , robi mi się słabo jak zobaczyłam 5 dziur w brzuchu Jagody plus dziura z PEGiem i to jak lekarka tłumaczy jak go pielęgnować, ręce mi się spociły, nogi zmiękły, na dziąsłach poczułam metal a z tyłu głowy mrowienie, słabość, ale muszę się nauczyć jak to robić więc patrzę
później jakoś poleciało , gorączka falowała, RTG, antybiotyk, trzecia kroplówka podłączona, przyszła Ordynator neurologii której bardzo dziękuję za wsparcie
w jednej ręce pękła żyła, ręka cała spuchła bo kroplówka szła poza żyłą
o 15 Jagoda po konsultacjach dostała pierwszy posiłek przez PEGa
brzuszek zrobił się pełny, Jagoda zaczęła się pocić , a temperatura zaczęła spadać, odbieramy to jako dobry znak, chociaż doszły napady padaczkowe które powodują niesamowity ból, po każdym szarpnięciu Jagoda niesamowicie płacze bo wszystko ją boli
przyjechałam do domu żeby odpocząć, mąż został z Jagodą, ale jak tu odpocząć ?
jak wracałam do domu to w radiu leciała piosenka Lipnickiej "wszystko się może zdarzyć" ja w to wierze , wierze , że Jagoda szybko dojdzie do siebie i będziemy mogły cieszyć się sobą
nauczyła mnie pokory, ogromnej pokory, wiary w ludzi, radości chwili
Jagoda zadziwia wolą walki i chęcią życia, ona chłonie życie w każdej sekundzie , mało kto tak potrafi, więc uczę się od niej