dalszy ciąg pobytu w szpitalu
Jagoda miała mieć dzisiaj wkładaną specjalną sondę do brzuszka żeby określić zakres zabiegu, operacji PEG-a, niestety nie udało się więc dalej czekamy
natomiast stan Jagody gwałtownie się pogorszył
praktycznie cały dzień przespała, nie miała siły zjeść czy napić się, nawet małych ilości
podłączono kroplówkę, elektrolity, ponieważ glukozy absolutnie nie wolno
mam nadzieję , że Jagoda się rozbudzi
Jagoda ma specjalną dietę ketogenną
nie może przyjmować pokarmów
ŻADNYCH POKARMÓW
do picia dostaje tylko wodę niegazowaną
zamiast jedzenia dostaje specjalny preparat - lek
dlatego bardzo ważne jest żeby zjadała całe porcje
preparat ten utrzymuje w organizmie odpowiedni poziom ciał ketonowych
postaram się wyjaśnić na czym to polega
organizm Jagody nie przetwarza węglowodanów i cukrów
czyli podstawowego "paliwa" dla mózgu i ciała
prawidłowo funkcjonujący organizm przetwarza pokarmy w energię
u Jagody na poziomie pirogronianu cykl zatrzymuje się
i zamiast przejść w Acetylo-CoA który wchodzi w cykl Krebsa
wytwarza się kwas mlekowy
dość zrozumiale można zapoznać się z całym schematem na stronach ( dla wnikliwych )
http://www.awf-gorzow.edu.pl/pliki/z_medycyny/Fizjoterapia_Biochemia/wyklad%206.pdf
http://csk.umed.lodz.pl/~tpietruch/biochemia_wyklady/cykl_krebsa.pdf
więc trzeba było zastąpić węglowodany czymś innym
czymś co wchodzi bezpośrednio w cykl Krebsa i nie wymaga całego szeregu reakcji
u Jagody została zastosowana dieta ketogenna lub dieta ketonowa jak kto woli
polegająca na dostarczaniu dużej ilości ciał ketonowych
i to jest właśnie to karmienie zastępcze
preparat nazywa się KetoCal
sprowadzany jest z zagranicy na import docelowy
sprowadzenie każdej partii to długa droga
najpierw lekarz prowadzący dietę wypisuje specjalny wniosek który jest wysyłany do Ministerstwa
które musi zatwierdzić wniosek
wniosek wraca, zostaje skierowany do Prezesa NFZ
może, ale nie musi wyrazić zgody na refundację ( oczywiście nie refundują w 100% )
wniosek wraca
na szczęście zawsze ze zgodą ponieważ preparat jest niesamowicie drogi
nie wiem jak będzie w tym roku po zmianie przepisów
następnie lekarz wypisuje receptę i komplet dokumentów jest składany w aptece
apteka przekazuje do hurtowni
i nim hurtownia sprowadzi leki trwa to kilka tygodni
cała procedura trwa ok 3 miesięcy
dodatkowo dieta ketogenna bardzo pomaga w zmniejszeniu napadów padaczkowych u Jagody
Jagoda bierze dwa leki na padaczkę
kepra 2 x 4,5
sabril 1x 500 1x 750
mimo, że są to silne leki nie pomagały w 100%
dodam, że Jagoda brała wcześniej trzy leki na padaczkę
jednak dzięki temu preparatowi Jagoda zdecydowanie lepiej funkcjonuje
wcześniej spała całymi dniami i na nic nie miała sił
teraz ma dni, że bryka , jest bardzo kontaktowa i ma niewiarygodna wolę walki do życia
taki maleńki aniołek , którego organizm jest sam przeciwko sobie
a jednak potrafi
już godzinę idzie kroplówka i zaczyna działać
Jagoda się obudziła i podrzuca brzuszkiem
cudowny widok
idę ją poprzytulać :) bo to coś niesamowitego
Łączna liczba wyświetleń
O mnie
- Pomoc dla Jagody
- Wojkowice, Śląskie, Poland
- mam ciężką chorobę metaboliczną potwierdzoną badaniami mitochondrialnymi ... wszyscy którzy chcą mi pomóc mogą to zrobić przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 13856 Zajglic Jagoda Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia można też dokonać wpłaty przez stronę Fundacji http://www.dzieciom.pl/13856