28.02.2012 wszystko się może zdarzyć

byliśmy punktualnie o 15 na izbie przyjęć, pytania, dokumenty, oddział, kolejne pytania, ankiety które można wypełnić na kolanie, ale ok wypełniamy
"proszę wyjść na korytarz"
"proszę do zabiegowego"
jedno nieudane wkłucie, drugie , trzecie
Jagoda ma już dość, mi cieknie pot po plecach
udało się
"proszę czekać"
idziemy bo wodnistą kawę z automatu, czekamy
"proszę do zabiegowego"
zostawiam męża na korytarzu i idę z Jagodą myśląc, że to kolejna ankieta
a tam Pani doktor anestezjolog? kolejne pytania, miliony pytań i ...
uświadamianie:
"proszę się liczyć z ryzykiem, ryzyko jest bardzo duże, może dojść do zgonu"
słucham tego ze spokojem, wiem o tym, słyszałam to tyle razy
najlepszy tekst jaki słyszałam :
pewien Pan genetyk miał zbadać Jagodę, zrobili badani mi i Jagodzie, Pan doktor patrzy wnikliwie na wyniki , nie na Jagodę i mówi
"wie Pani , bo..."
proszę o szczerą diagnozę
" z tą chorobą dziecko nie dożyje 6-ciu miesięcy, niestety" ciągnie lekarz tłumaczenia które mu przerywam
-Panie Doktorze, Jagoda ma już rok
i szok ...
więc spokojnie słucham co tłumaczy mi lekarka myśląc o tym , że powinien tego wysłuchać mąż, on zawsze jakimś cudem unika takich rozmów, tym razem z mojej winy
ostatni posiłek i leki mam podać ok 3 rano, zabieg planowany na 9, ma potrwać ok 3 godzin, później wybudzanie, oczywiście ryzyko jest ogromne
wychodzę o powoli mu przekazuje słowa lekarki,oboje zastanawiamy się czy dobrze robimy, czy to dobra decyzja, mąż jedzie do domu, my szykujemy się do spania, niestety Jagoda wpada w spiralę złości i muszę ją wozić w wózku po korytarzach bo tylko wtedy jest spokojna, więc chodzę, jak już udaje nam się usnąć to budzimy się na zmianę nerwowo lub z krzykiem ( miałam koszmary ) 3:33 podaję leki i butle przygotowane wieczorem, 6:30 podłączają kroplówkę, 7:10 przyjeżdża mąż, kroplówka leci, ubieramy Jagodę w specjalne ubranko i czepek co bardzo bawi całą trójkę, Jagoda ma świetny humor, mija 9 idzie kolejna kroplówka, przychodzi chirurg, kolejna rozmowa i pytania, następnie anestezjolog, znowu pytania o wcześniejsze znieczulenie, jakie leki , jakie dawki, a ja nic nie wiem i na wypisach nie ma żadnej informacji, proszą mnie o dokumentację Jagody (cały segregator) dalej czekamy, mamy informację, że zabieg będzie o 12, czekamy dalej, Jagoda nie może nic jeść , ani pić, zaczyna się denerwować bo brzuszek jest pusty, mija 12 i nic się nie dzieje, nikt do nas nie przychodzi, pielęgniarka przerywa podawanie kroplówki
12:57 przychodzą dwie pielęgniarki, Jagoda domaga się całusów, całujemy ile się da, zabierają Jagodę razem z łóżkiem na którym leży, do drzwi bloku operacyjnego jest zaledwie 5 metrów ?
po drodze dostaje zastrzyk w wenflon i w momencie odpływa, drzwi się zamykają, nic nie widać i nic nie słychać ...............................................
mija minuta, druga, trzecia, przestajemy liczyć minuty, który moment jest trudniejszy? Patrzeć jak dziecko znika za mlecznymi drzwiami, czy czekać, 15:27 wychodzi Pani chirurg w bloku operacyjnego, niesamowicie umordowana, dopadam ją, dosłownie dopadam bo cały czas czekaliśmy pod mlecznymi drzwiami czekając na cienie
z bardzo poważną miną informuje nas, że zabieg przebiegł bez powikłań, że Jagoda jest teraz szyta i będziemy czekać jak się wybudzi, na co mówię jej z uśmiechem i pewnością siebie, że Jagoda się wybudzi ! przecież to moja Jagoda, lekarka patrzy na mnie dziwnie i mówi, że jak się obudzi to ok 18 wróci do nas, więc czekamy dalej
zaraz po 16 wołają mnie na blok operacyjny, a dokładnie salę wybudzeń, żebym oceniła stan Jagody, bo jest wyjątkowym przypadkiem i znam ją najlepiej

blok operacyjny, inny świat, robi kolosalne wrażenie, ale gdzie moja Jagoda ? widzę moje dzieciątko, masakra, nie poznaję jej chociaż staram się zachować spokój i pogodę ducha, w końcu muszę ją przekazać Jagodzie, mówię do niej , całuję i zostaję wyproszona, tak niesamowicie ciężko powstrzymać łzy i odejść, nawet teraz ciężko mi to opisać bo łzy cisną się do oczu
muszę wyjść, całuję ją na zapas, jakby się tak dało

16,17,18... czas mija, nie wiem gdzie i nie wiem jak, dziura
wpatruję się w cienie za szklanymi drzwiami , jedzie Jagoda, wiem to, jedzie do nas
witamy ją uśmiechami i całusami, ale Jagoda jest... naćpana
maleńkie źrenice, zero kontaktu, wygląda okropnie, znowu chce się wyć, ale nie można bo jak, trzeba zachować spokój
dzwoni telefon za telefonem, ludzie nas wspierają interesują się Jagodą co jest dla nas bardzo ważne i pozwala trzymać się w pionie, dzwoni neurolog Jagody która sama ma mieć operację we wtorek, dzwoni Ordynator neurologii która prowadzi Jagodę, rehabilitanci przysyłają sms, znajomi i rodzina nas wspierają, to ogromna dawka pozytywnej energii za która niesamowicie dziękuję
anestezjolog i pielęgniarki troskliwie zajmują się Jagodą przez całą noc, pompa infuzyjna podaje morfinę , aparatura bada puls, tętno, tlen, o 20 jest lepiej, odłączają morfinę czuję pierwszą ulgę, mąż jedzie do domu
jednak chwilę później Jagoda zaczyna gorączkować, jedna kroplówka podpięta do stopy , druga do ręki, w międzyczasie strzykawką w wenflon podają leki, gorączka rośnie, kolejna kroplówka, tym razem na zbicie temperatury, o 24 wraca morfina na stałe, noc jest bardzo ciężka, gorączka rośnie, po podaniu leków spada i znowu rośnie, ja padam, przysypiam na krześle ok 6:30 w tym czasie gorączka skacze do 39,8
budzi mnie Pani która sprząta sale, jest chwilę po 7 i panika, znowu kroplówki, zastrzyki, Jagoda jest nieprzytomna
zrobił się taki młyn, że ciężko mi to poukładać, jeden chirurg, drugi chirurg,pediatra, obchód, anestezjolog, trzy pielęgniarki, badania w pokoju zabiegowym, musiałam zabrać golutką Jagodę z woreczkiem z którego wypływała treść żołądkowa, z pełnym woreczkiem z cewnika, wymiana opatrunków, instruktarz co do higieny PEGa , robi mi się słabo jak zobaczyłam 5 dziur w brzuchu Jagody plus dziura z PEGiem i to jak lekarka tłumaczy jak go pielęgnować, ręce mi się spociły, nogi zmiękły, na dziąsłach poczułam metal a z tyłu głowy mrowienie, słabość, ale muszę się nauczyć jak to robić więc patrzę
później jakoś poleciało , gorączka falowała, RTG, antybiotyk, trzecia kroplówka podłączona, przyszła Ordynator neurologii której bardzo dziękuję za wsparcie
w jednej ręce pękła żyła, ręka cała spuchła bo kroplówka szła poza żyłą
o 15 Jagoda po konsultacjach dostała pierwszy posiłek przez PEGa
brzuszek zrobił się pełny, Jagoda zaczęła się pocić , a temperatura zaczęła spadać, odbieramy to jako dobry znak, chociaż doszły napady padaczkowe które powodują niesamowity ból, po każdym szarpnięciu Jagoda niesamowicie płacze bo wszystko ją boli
przyjechałam do domu żeby odpocząć, mąż został z Jagodą, ale jak tu odpocząć ?
jak wracałam do domu to w radiu leciała piosenka Lipnickiej "wszystko się może zdarzyć" ja w to wierze , wierze , że Jagoda szybko dojdzie do siebie i będziemy mogły cieszyć się sobą
nauczyła mnie pokory, ogromnej pokory, wiary w ludzi, radości chwili
Jagoda zadziwia wolą walki i chęcią życia, ona chłonie życie w każdej sekundzie , mało kto tak potrafi, więc uczę się od niej

26.02.2012 szpital

no to się pakujemy, jeszcze niewiele ponad trzy godziny do wyjścia
im bliżej tym bardziej wali mi serce, to już taka pora, że nie mogę sobie znaleźć miejsca czy zajęcia, nie da się odciągnąć myśli na dłużej
Jagoda wczoraj była niesamowicie marudna, nic nie pomagało, noc tez była ciężka
uśmiechu nie widzieliśmy już dwa dni i bardzo nam go brakuje
wierzę , że jak już będzie po wszystkim to uśmiech wróci i radość życia też

25.02.2012 dzień przed

jutro na 15 idziemy do szpitala na chirurgię
w poniedziałek sala operacyjna...
ostatnie przygotowania, cały czas staramy się zachować spokój
jest to bardzo trudne i po Jagodzie widać, że nie udaje nam się ukryć niepokoju
ona wyczuwa nasze wewnętrzne nastawienie i mimo spokojnego tonu, uśmiechu i unikaniu myśli o tym co nas czeka, a w szczególności Jagodę, ona dobrze wie co się dzieje
ciągle chce być całowana, przytulana, jest nerwowa, musi mieć wszystkich pod kontrolą, praktycznie nie śpi, już drugą noc musiało być zapalone światło w sypialni

wczoraj wieczorem mąż wrócił z kilkudniowej delegacji i był zszokowany nowymi umiejętnościami Jagody
cmokanie, nowe dźwięki i brrrr robione wargami takie z fontanną ze śliny
w wykonaniu Jagody jest to bardzo zabawne i urocze
za każde cmoknięcie dostaje buziaka, wieczorem cmokała do 23 domagając się pieszczot

prosimy o modlitwę, żeby Jagoda dobrze zniosła operację, żeby operacja się powiodła, a Jagoda szybko doszła do siebie, żeby zdobywała nowe umiejętności i cieszyła się życiem

dziękujemy

23.02.2012 pierwszy napad po dwóch tygodniach

wczoraj zadzwoniła neurolog Jagody
żebyśmy przyjechały dzisiaj do szpitala w Chorzowie odebrać skierowanie na chirurgię
pokazać się i ogólnie
więc pojechałyśmy, Jagoda nie miała ochoty uśmiechać się , ani do wspaniałej Doktor prowadzącej, ani do Pani Ordynator , no cóż
po wyjściu ze szpitala wyszło jakim stresem dla Jagody była ta wizyta
od dwóch tygodni nie miała ani jednego napadu padaczkowego
jednak jak tylko weszłyśmy do auta miała napad
w drodze powrotnej odespała napad i stres

jak tylko wróciłyśmy do domu uśmiech też wrócił
jak bawiłyśmy się dzisiaj, to patrząc na uśmiech Jagody myślałam sobie, że to niemożliwe, że ona się nie uśmiechała, wydaje mi się , że nie było dnia bez uśmiechu Jagody i oby nigdy takiego dnia nie było

22.02.2012 sen

miałam dzisiaj bardzo dziwny sen
śniła mi się Księga Hioba
recytowałam tekst słowo w słowo
do tego śniły mi się słowa Jana Pawła II
jest to o tyle dziwne, że nigdy nie słyszałam tych słów
nigdy też nie czytałam w całości Księgi Hioba
jak się obudziłam w głowie dźwięczały mi jeszcze słowa
Jagoda cieszyła się w głos
postanowiłam odszukać słów które mi się śniły
znalazłam

http://wieczoryjp2.adoremus.pl/index.php?page=wieczor-73

http://www.jezus.pl/Biblia/Biblia-audio/Ksiega-Joba.htm

czy to ma związek z operacją ???
jak mam to rozumieć ???

Jagoda jest coraz bardziej radosna, śmieje się w głos,cieszy się z zabaw, jest coraz bardziej ruchliwa, WSPANIAŁA, zaczyna gaworzyć, czym cieszy nas każdego dnia, serce rośnie jak się na nią patrzy
od dwóch tygodni nie miała ani jednego napadu padaczkowego
aż się boję myśleć co będzie po zabiegu
jednak strach zjada mnie od środka, z każdym dniem jest coraz większy
staram się chłonąć każdą daną nam chwilę, robimy zdjęcia, nagrywamy filmy
jednak nie da się zatrzymać tych wspaniałych chwil, nie da się fizycznie do nich wrócić...

21.02.2012 oczekiwanie

termin zgłoszenia się na oddział chirurgii zbliża się wielkimi krokami
staram się o tym nie myśleć
jednak myśli same przychodzą do głowy
w ostatnich dniach Jagoda jest bardzo pogodna, wesoła i kontaktowa
chociaż dzisiaj miała dzień pt: nie odzywam się do Ciebie Mamo
do Taty, Brata , koleżanki Oli tak, ale do Mamy o nie
chyba czymś podpadłam
jeszcze dwa dni i dostanę bardziej szczegółową informację
więc czekam, wszyscy czekamy

16.02.2012

kolejny wspaniały dzień :)
Jagoda wstała z uśmiechem
dzisiaj miała dzień z Tatą, ponieważ Mama biegała i załatwiała zaległości w urzędach
nazbierało się tego
jak wróciłam do domu Jagoda przywitała mnie uśmiechem
pt. " Mama wróciła ! Jupi ! "
to niesamowite uczucie :)
wieczorem zafundowałam dobie pływalnie, taką chwilę tylko dla siebie ;)

15.02.2012

dzisiejszy dzień należał do trudniejszych
Jagoda była bardzo rozżalona i dużo płakała
potrzebowała nieustannej bliskości
ciągłego przytulania, noszenia, głaskania, całowania, śpiewania, opowiadania
i dzisiaj nie wywoływało to uśmiechu, chwilowa przerwa powodowała płacz
takie dni też są potrzebne
jest noc, cisza, Jagoda śpi

14.02.2012 CD

niestety mimo wspaniałego humoru w ciągu dnia
wieczór nie był już tak miły

najpierw Jagoda po zrobieniu kupki postanowiła szybko upaprać w niej ręce
to nie było jeszcze takie straszne, każdy czasami robi coś dziwnego ;)
jednak samopoczucie Jagody pogorszyło się
skończyło się wymiotami i osłabieniem
no i wielkim praniem wszystkiego co było w zasięgu

uśmiech

udało się zrobić kilka zdjęć uśmiechu

1% podatku dla Jagody

1% podatku dla Jagody i zmiana rachunku

Witam Wszystkich,

W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

jak wiecie pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze pozwolą zakupić potrzebny sprzęt dla Jagody, oraz bardoz pomogą w rehabilitacji

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

14.02.2012 oczekiwanie

w nocy Jagoda gorączkowała
nie była to bardzo wysoka gorączka, ale jednak
dzisiaj jest bardzo słaba i odsypia

27-my zbliża się wielkimi krokami
wracają wspomnienia z Warszawy
odprowadzenie do czerwonej linii
stres, oczekiwanie
nie wiem dlaczego akurat te wspomnienia wracają z taką siłą
z pełnym ładunkiem emocjonalnym
i ta niesamowita obawa, że znowu coś stracimy
co tym razem ?
Jagoda od jakiegoś czasu się uśmiecha
robi to coraz częściej
gdy się z nią bawimy, przytulamy
kiedy zmieniam jej pieluszkę
to prawdziwy uśmiech szczęścia
te chwile są tak wspaniałe , że nawet nie mam jak zrobić zdjęcia bo zastygam w zachwycie
i delektuje się każdą sekundą
dwa lata temu Jagoda straciła uśmiech po znieczuleniu
czekaliśmy prawie dwa lata, żeby znowu go zobaczyć
po każdym znieczuleniu coś "traci"
wiem, że zabieg jest nieunikniony i to dla dobra Jagody, wiem, że im wcześniej tym lepiej
wiem, że nie mogę się rozkleić, że nie mogę sobie pozwolić na chwilę słabości
bo jak pęknę to już się nie pozbieram
życie z świadomością nieuniknionego jest bardzo trudne
ile wspólnego czasu nam zostało ?
jak będziemy mogli go spędzić ?
te pytania już dawno przestały nas męczyć, po co zadręczać się czyś na co nie znamy odpowiedzi
robimy wszystko co możemy żeby każdy dzień był wyjątkowy

14.02.2012 walentynki

dzisiaj dzień zakochanych
w koło nas jest tyle miłości i tylu wspaniałych ludzi
z całego serca życzymy wszystkim zdrowia i szczęścia

12.02.2012 termin PEG

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

wczoraj dostaliśmy wiadomość,
zabieg PEG - do przyjęcia 27 lutego
na oddział chirurgii
czekaliśmy na tą wiadomość
przed tą wiadomością były inne pytania
po wiadomości nasunęły się kolejne
czy będzie całkowite znieczulenie ?
czy będę mogła być przy Jagodzie ?
jak długo będzie musiała zostać w szpitalu ?
no i zaczynam się denerwować
oby ten czas szybko minął i wszystko się dobrze skończyło

a "potwór " w buzi Jagody okazał się wychodzącym zębem, ufffff

09.02.2012 mrozy

no i nas dopadły mrozy
cały czas siedziałyśmy grzecznie w domku , grzejąc się i stosując do zaleceń lekarzy
jednak kilka dni temu zaczęło nam kapać z sufitu, a na ścianach zrobiły się zacieki
mimo mrozu który panuje od kilku dni gdzieś z dachu poszła woda
ponieważ ściany są bardzo grube ( bo to stara kamienica ) to ciężko je wysuszyć
więc jeszcze chwila , a grzyb będzie szalał na całego
więc musimy szybko działać żeby nie zaszkodzić Jagodzie

dzisiaj w naszym domku nagle zrobiło się zimno, okazało się , że nie ma ogrzewania w części miasta
na szczęście mamy farelkę która szybko została uruchomiona
teraz Jagoda siedzi grzecznie pod kołderkę
zaraz uruchomię nawilżacz powietrza ponieważ farelka wysusza powietrze

oj żeby już nic więcej nas nie zaskoczyło

09.02.2012 dziąsło

ostatnio Jagoda była rozżalona
więc zaczęliśmy szukać przyczyny
znaleźliśmy przyczynę w ustach

jeszcze nie wiem gdzie będziemy musieli się zgłosić czy do stomatologa czy do innego specjalisty
dziąsło przeszkadza Jagódce w jedzeniu i piciu
w nocy jak Jagoda przez sen urazi sobie zębami dziąsełko to budzi się z płaczem i ciężko ją uspokoić
zdajemy sobie sprawę, że będą się pojawiać kolejne problemy
jednak zrobimy wszystko żeby Jagoda była szczęśliwa
i maksymalnie zminimalizujemy przykrości

03.02.2012 ręce opadają

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

witam
w dniu dzisiejszym dostałam pismo, wyjaśniające moje pytania
niestety nie jest ono zgodne z prawdą
wyniki badań które przesłała nam Warszawa są wynikami badań które robiliśmy przez ośrodek na Śląsku
we wrześniu 2011, wyniki mieliśmy już w październiku 2011
owszem próbka została wysłana do Austrii , ale nie przez Warszawę
na potwierdzenie mam FV
uczciwie kopię wyników dostarczyłam do Chorzowa i Warszawy
po czym Warszawa już nieuczciwie przesłała mi kopię mojej kopii jako swoje wyniki
Warszawa pobrała wycinek skóry u Jagody w 2010 roku i po prawie roku brakło mi cierpliwości więc zaczęliśmy szukać innej możliwości zrobienia badań
i jak się okazało dało się to zrobić w miesiąc
nie stawiłam się w kwietniu 2011 na oddział ponieważ dostałam informację telefoniczną, że mamy nie przyjeżdżać ponieważ nie ma jeszcze wyników badań
więc nie ma tu mojej winy czy zaniedbania
stały kontakt z lekarzem polegał na tym , że pisałam do lekarza zadając pytania , natomiast , albo dostałam wymijające odpowiedzi , albo wcale
dlatego postanowiłam napisać do Rzecznika Praw Pacjenta
ponieważ ze strony Warszawy byłam tylko zbywana
bez konkretnej odpowiedzi
posiadam kopie wszystkich maili
cała sprawa bardzo mnie zabolała
do tej pory nie mam konkretnych wyników z biopsji mięśnia, chodzi mi o cykl krebsa
uważam , że ten wycinek był pobierany niepotrzebnie , tym bardziej , że tej konkretnej choroby nie da się potwierdzić z wycinka mięśnia
a Austria robi badania max w ciągu 6 tygodni
więc od października 2009 r do stycznia 2011 r było wystarczająco czasu na zrobienie badań i uzyskanie wyników
narażanie dziecka z podejrzeniem PDH na konsekwencje narkozy było zbyt ryzykowne
jest to dla mnie o tyle trudniejsze, że ludzie skarżą lekarzy z byle powodu, ja zawsze bezwzględnie ufałam lekarzom
chociaż popełnili na Jagodzie masę błędów, jak leczenie na Toxoplazmozę której nie było
nie napisałam skargi tylko desperacko szukałam odpowiedzi
dlatego napisałam do Rzecznika Praw Pacjenta
w zamian dostałam własne wyniki na " zamknięcie ust"
i powiem szczerze , że miałam trzymać usta zamknięte
ale nie mogę
lekarze kontaktują się między sobą i to też szybko odczuliśmy
uważam , że tak się nie postępuje
nie powinno się traktować rodziców jak wrogów, zatykać im ust
mam prawo do informacji
mam prawo zwrócić się o pomoc do Rzecznika Praw Pacjenta i gdzie tylko można
mam ogromny żal do lekarzy z Warszawy
za to jak potraktowali mnie i moje dziecko
za brak dialogu
za brak odpowiedzi
za traktowanie mnie jak głupka
lekarze powinni być wsparciem dla rodziców dzieci chorych
tym bardziej tak bardzo chorych
nie powinni utrudniać
a jednak
Jagoda powinna być objęta szczególną opieką
na szczęście spotkaliśmy wiele wspaniałych osób w służbie zdrowia i takie błędy jak leczenie na toxoplazmozę można im wybaczyć
niestety choroba Jagody jest bardzo rzadka i można popełnić błędy
ale to Warszawa wskazała PDH
i to oni najbardziej mnie zawiedli
nie chcę wnosić żadnej skargi czy dochodzić jakiś praw
chcę tylko żeby była znana prawda
bo jest bardzo przykra i niezgodna z tym co przedstawia Warszawa
pozdrawiam serdecznie
Agnieszka Wyrwik Zajglic
MAMA