od kilku dni zbieram się żeby napisać
więc kolejno
jak dobrze pamiętam, to jakoś od połowy grudnia Jagoda chorowała
więc siedziałyśmy w domu
niestety, łatwo łapie infekcje które są dla niej bardzo groźne
więc wspólne wypady w zatłoczone miejsca całkowicie odpadają

22.12.2010 byłyśmy w USD w Krakowie - Prokocimiu u genetyka
lekarz przeanalizował wszystkie wyniki badań, wypisy ze szpitali, po czym poprosił mnie do gabinetu
zapytałam go o rokowania
rokowania są bardzo złe-powiedział
to znaczy?
z takimi wynikami dziecko przeżyje maksymalnie do 6-go miesiąca życia
ale jak to? przecież Jagoda ma już rok
lekarz popatrzył na daty
takie "wyroki" słyszałam już kilka razy więc nauczyłam się przyjmować to spokojnie
wiem, że lekarz który tak mówi nie chce źle

Jagoda przestała brać antybiotyk 04.01.2011
05.01.2011 pojechałyśmy do IP CZD w Warszawie na planowany pobyt na oddziale metabolicznym
jak tylko przyjechałyśmy, to zaczęły się intensywne badania, pobrania krwi co trzy godziny
Jagoda za każdym razem bardzo źle znosi pobyt w szpitalu
czekałam niecierpliwie do piątku, aż czegoś się dowiem
lekarz poinformował mnie jedynie , że na podstawie wyników badań zrobionych 05 i 06 stycznia nie są w stanie,ani potwierdzić , ani wykluczyć choroby którą obstawiali na podstawie wcześniejszych wyników
czyli dehydrogenazy pirogronianu
podczas naszego pobytu na oddziale w październiku, pobrano od Jagody wycinek skóry
który miał być przebadany poza granicami kraju , ponieważ jak mnie wtedy poinformowano,
diagnostyka w Polsce się kończy i nie są w stanie już nic więcej zrobić
jednak jak pytałam o wyniki badań to niestety nie uzyskałam odpowiedzi
jak się później okazało , wycinek nie został wysłany do badań
z informacji jakie uzyskałam , jest to jedyne badanie które może ostatecznie potwierdzić lub wykluczyć dehydrogenazę pirogronianu
biłam się z myślami
skoro to takie ważne badanie to dlaczego go nie zrobili przez tyle miesięcy !!!
po co nas wezwali skoro nie mogą już nic zrobić !!!
pozostawiono nas na oddziale do poniedziałku , zostawiając na weekend w zawieszeniu
wydawało się, że nie mają już pomysłów
czekałyśmy cierpliwie cały, niewiarygodnie długi weekend
w poniedziałek nie mogłam się doczekać rozmowy z lekarzem
po kilku godzinach oczekiwania, poproszono mnie do gabinetu Pani Profesor
mówiła dużo, językiem typowym dla lekarzy
jedyne co zrozumiałam to , że jedyne co mogą jeszcze zrobić to pobrać wycinek mięśnia
że to badanie da im lepszy obraz całości
niestety nie pomoże potwierdzić, ani wykluczyć tej konkretnej choroby , jednak będzie to pomocne
w dalszej diagnostyce
postanowiono zrobić operację polegającą na pobraniu wycinka mięśnia
Jagoda dostała gorączki , więc operacja była pod wielkim znakiem zapytania
jednak po wykonaniu kolejnych badań z krwi i moczu, wykluczono infekcję
cały poniedziałek było zamieszanie
badania, anestezjolodzy,chirurdzy, wywiady, podpisy
od 24 Jagoda miała już nie pić i nie jeść
więc wstałam o 24 żeby ją ostatni raz nakarmić
o 4 podano ostatnie leki
o 6 podłączono kroplówkę
i czekamy
10, wchodzi siostra na salę:
proszę na czerwoną linię
więc przykryłam moją pulpecję i jedziemy na chirurgię
Jagoda była bardzo spokojna
dojeżdżamy do czerwonej linii na oddziale chirurgii
oddział bardzo sterylny, niewiarygodnie cichy i jakiś taki zimny
podchodzi anestezjolog, przeprowadza kolejny wywiad, ostatnie informacje i podpisy
pocałowałam Jagodę w czoło, a jej poleciała łezka
to było straszne
widzę zespół lekarzy który idzie w maskach
zamykają się szklane wielkie drzwi
muszę wyjść...
ona tak źle reaguje na znieczulenia, tym bardziej na narkozę
zabrali mi moja kruszynkę, nie pierwszy raz
miała już dwie punkcje w znieczuleniu całkowitym , rezonans, biopsję w znieczuleniu miejscowym
jednak nigdy wcześniej nie czułam takiego strachu i takich emocji
mieli zadzwonić za godzinę
mija godzina, jedna, druga, nic, cisza
w końcu zadzwonili
można przyjechać po dziecko
więc pędzimy korytarzami, jest , moja maleńka, taka umordowana, ale wybudzona
wracamy na salę, niby wszystko jest dobrze, Jagoda usypia
po godzinie miałam zrobić próbę podania picia
Jagoda śpi, po dwóch godzinach zgłaszam pielęgniarką, że Jagoda ciągle śpi
po kolejnych minutach wzywam lekarza, który przychodzi ze spokojem, osłuchuje Jagodę, podejmuje próby wybudzenia, Jagoda nie reaguje, na biegu zaczynają robić badania, krew, podpinają kroplówkę, misia jest nieprzytomna, serduszko słabe, a ja muszę być silna, ona nie może czuć mojej niepewności, strachu, tylko jak tu być silnym ...
po kilku godzinach obudziła się, napiła, zjadła, kamień spadł mi z serca
odłączono kroplówkę i wszystko wróciło do normy
Jagoda była stabilna, jest naprawdę silna
nareszcie wypisano nas do domu
teraz Jagoda już praktycznie doszła do siebie
21-go jedziemy na zdjęcie szwów
narazie mimo pięknej pogody siedzimy w domu, ponieważ Jagoda nie może ćwiczyć, ani złapać żadnej infekcji, to dla niej zbyt niebezpieczne
do całego zestawu wypisów, mamy kolejny, na każdym inna diagnoza
teraz czeka nas pobyt w szpitalu w Chorzowie, w związku z lekooporną padaczką Jagody
natomiast do IP CZD w Warszawie mamy wyznaczony termin na 05.04.2011
czy to się kiedyś skończy??? ....
nie potrafię opisać wszystkiego co się działo , wszystkich emocji i działań lekarzy, jednak to wszystko jest bardzo trudne
ktoś chciał mi uświadomić, że powinniśmy zacząć myśleć o jakimś ośrodku do którego powinniśmy oddać Jagodę, bo nie damy sobie rady sami. Jednak nigdy jej nie oddam. Jedyne co ma w życiu, to nas i naszą miłość. To brat który ją wycałuje, pies który wyliże stopy, rodzice których dotyka po twarzach na dobranoc i każdy musi być na swoim miejscu, wtedy jest spokojna i szczęśliwa. Mimo, że się nie uśmiecha, nie bawi zabawkami, nie cieszy widokiem na spacerze ( bo nie widzi) to ma swoje małe powody do szczęścia i nie wolno jej tego odbierać