Łączna liczba wyświetleń

O mnie

Moje zdjęcie
Wojkowice, Śląskie, Poland
mam ciężką chorobę metaboliczną potwierdzoną badaniami mitochondrialnymi ... wszyscy którzy chcą mi pomóc mogą to zrobić przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 13856 Zajglic Jagoda Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia można też dokonać wpłaty przez stronę Fundacji http://www.dzieciom.pl/13856

środa, 30 lipca 2014

2014.07.30 do szkoły by się szło

na Śląsku jest taki bardzo miły zwyczaj, jak dziecko idzie do pierwszej klasy to na pierwszy dzień szkoły funduje mu się TYTE
to taki wielki tekturowy róg wypełniony słodyczami im większy tym lepiej
w czasach kiedy ja byłam dzieckiem i nie było słodyczy tak łatwo dostępnych jak teraz, taka TYTA to było naprawdę coś
mimo wszechobecnych słodyczy w życiu codziennym dalej uważam, że jest to bardzo miły zwyczaj
tak czy inaczej nasza Jagoda pierwszego września jak wiele dzieci zaczyna szkołę
nasza mała dziewczynka dorasta
w marcu tego roku S.P. w naszym mieści upomniała się i Jagodę , załatwianie, dokumentowanie i Jagoda do zwykłej szkoły nie idzie, ale dostała zajęcia rewalidacyjne, które realizuje Szkoła Specjalna, zajęcia będą się odbywać w domu i ogólnie będą polegały na rehabilitacji, terapii ruchu , wzroku i słuchu, spotkaniach z logopedą , jednak nazywa się to SZKOŁĄ
ani ja , ani Jagoda nie jesteśmy gotowe na rozstanie i nie wyobrażam żeby Jagoda poszła do przedszkola, szkoły, ośrodka, chociaż na godzinę dziennie bez mamy, nikt nie zna Jagody tak jak ja, nikt nie potrafi odczytać jej sygnałów, a ja nie chcę jej przysparzać stresów więc zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze są idealnym rozwiązaniem dla nas
jednak trochę smutno , że Jagoda nie pójdzie w biało granatowym stroju i wielką tytą na rozpoczęcie roku szkolnego, a ja nie będę patrzyła z dumą na moje małe kurczątko jak odnajduje się w nowej sytuacji
takie drobiazgi , a takie ważne

poniedziałek, 21 lipca 2014

2014.07.21 spanie

Jagódka w dalszym ciągu ma nieco inny tryb dobowy

wstaje ok godziny 10 , raczej zawsze z uśmiechem i pełną pieluchą :)
są zajęcia rehabilitacyjne, po których trzeba się nieco przespać , bo przecież zawsze są "męczące"
ok godziny 13 jest karmienie, po którym trzeba się obowiązkowo przespać bo sadełko musi się ułożyć
później mamy zajęcia dowolne , czyli spacery, zakupy, bajki, zabawy , w zależności od dnia i pogody
ok 19 znowu trzeba nieco pospać bo przecież bateryjki nieco się rozładowały
i tak tych drzemek jest kilka w ciągu dnia
no i nastaje wieczór, Jagoda ożywa , dostaje energii którą zbierała dzielnie cały dzień
ok 21 jest kąpanie , następnie karmienie i drzemka , tak do 15 minut , ostatnie doładowanie przed nocą
po 22 Jagoda jest już w pełni gotowa do brykania, plucia, zabaw, śpiewania, rzucania brzuszkiem, machania rękami i nogami
w tych zabawach nocnych zawsze potrzebuje towarzystwa i uwagi , najlepsza do tego jest nikt inny jak mama
harce trwają do późnych godzin nocnych, 2 czasami 3 w nocy
po czym Jagoda idzie spać
budzi się po godzinie 5 , bo to jest pora karmienia, wymieniania pieluchy, czułości, przytulasków i buzialków
które trwają średnio do ok 7 rano , po czym następuje długi sen , aż do godziny 10 czasami 11
do tej pory staraliśmy się przez lata żeby nauczyć Jagodę spać w osobnym łóżeczku , po wielu próbach złożyłam łóżeczko
ponieważ Jagoda życzyła sobie naszej bliskości w określony przez nią sposób, szczęście Jagody jest najważniejsze więc spaliśmy tak jak księżniczka nas ustawiła :)
jakiś czas temu kupiłam łóżeczko turystyczne, żeby Jagoda miała gdzie bezpiecznie odpocząć w ciągu dnia, bo zrobiła się ruchliwa i zostawienie jej w łóżku było niebezpieczne, a w siedzisku nie jest tak do końca wygodnie
no i ku mojemu zdziwieniu Jagoda od kilku dni woli spać sama, właśnie w łóżeczku turystycznym
wydaje mi się , że to wynik upałów i z nami jest jej zwyczajnie za ciepło
jest to dość dziwne uczucie , bo ja jeszcze nie jestem gotowa na taką "separację "
najpierw się o coś staramy , jak my o to żeby Jagoda spała sama , a jak dziecko się usamodzielnia bez naszych starań , bez zapowiedzi, planu , kontroli to człowiek nie może sobie znaleźć miejsca
jeszcze wciągam Jagodę do łóżka, jak Tatuś wyjdzie już do pracy i mamy łóżko tylko dla siebie, ale mimo moich starań woli żebym ją położyła do łóżeczka
moja mała dziewczynka chyba zaczyna powoli dorastać , żebym tylko nadążyła za nią :)