2014.11.24 poprawa :)

:) już oficjalnie, Jagoda ma się lepiej , bardzo dziękuje wszystkim za wsparcie, za modlitwę , ciepłe słowo , wiadomości, telefony, Jagoda bardzo tego potrzebowała i nie ukrywam , że ja też , Jagoda jest całym moim światem , uwielbiam jej uśmiech na dzień dobry i chrapanie na dobranoc , jestem szczęśliwą Mamą wyjątkowej , małej kobietki i oby trudy ostatnich dni odeszły w niepamięć
jeszcze nie jest tak jak było, ale Jagoda jest na najlepszej drodze, walczy i chce :)
DZIĘKUJE , że byliście z nami

2014.11.21 bardzo proszę o modlitwę ,o pozytywne myśli, o kciuki

Jagoda we wrześniu zaczęła intensywniejsza rehabilitację

5, a czasami 6 godzin tygodniowo terapii ruchowej

do 5 godzin tygodniowo zajęć z pedagogiem, polegających na masażu całego ciała

2 godziny tygodniowo logopedy

godzina tygodniowo rehabilitacji wzroku

w drugiej połowie października Jagoda zaczęła bardzo protestować i odmawiać udziału w zajęciach , była zmęczona, rozdrażniona, dużo spała, usypiała nawet w trakcie zajęć , musiałam ją wybudzać na zajęcia, co kończyło się napadami, napady powodowały rozdrażnienie i koło się zamykało

więc stopniowo zaczęliśmy ograniczać zajęcia , zostawiłam tylko zajęcia późno-popołudniowe , żeby Jagoda miała możliwość odpocząć

niestety nie pomogło, postanowiłam zrobić przerwę w zajęciach , dać dziecku odpocząć , po czym powoli wracać do zajęć, myślałam , ze tydzień wystarczy i wtedy zaczęły się problemy których nikt nie przewidział , minął tydzień, Jagoda spała do 16-17 budziła się na godzinę , ponownie szła spać , bez względu na pozycję , czy to co się działo wkoło niej

spała do 22-24 różnie, budziła się na ok dwie, trzy godziny i znowu spała, kolejna pobudka i jak usypiała nad ranem tak spała do 16-17 wieczorem

postanowiłam dać jej trochę więcej czasu bez zajęć, drugi tydzień tez przespała , zaczął się trzeci tydzień kiedy odwołane są wszystkie zajęcia , Jagoda ciągle spała, zaczęła się budzić dopiero przed 19

po ograniczeniu zajęć napady znacznie złagodniały i z ponad 30 spadły do kilku na dobę co zapowiadało polepszenie sytuacji , jednak doszło "przyduszanie " się , nie wiem jak to inaczej opisać , tak jakby coś Jagodę przytkało i z tego powodu nie mogła oddychać przez chwilę
pojawiła się tez gorączka, wyglądało to na zalegającą flegmę która gdzieś przytyka możliwość oddychania, przyszedł pediatra, osłuchał i wypisał skierowanie do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc
na myśl o pobycie w szpitalu łzy cisnęły mi się do oczu, ale spakowałam wszystkie niezbędne rzeczy i pojechałyśmy na SOR w Chorzowie
gdzie zrobiono badania krwi i RTG płuc , były tez już wyniki badań moczu który rano był dostarczony do laboratorium
w badaniach nic nie wyszło, płuca czyste, zniekształcone, ale baz stanu zapalnego, mierne podwyższenie wskaźników stanów zapalnych w wynikach badań krwi , w badaniach moczu tez nic nie wyszło

dość dziwnym uczuciem było słuchać , że Jagoda jest dzieckiem
głęboko upośledzonym, bez kontaktu , bierna itp itd
jedyne co mi siedziało w głowie
" czy oni nie widzą tego co ja, przecież Jagoda doskonale wie co się dzieje, jest bardzo kontaktowa , czasami pyskata, czasami wesoła, słowem pozytywny brykacz "
ale jak to powiedziałam to zobaczyłam tylko bardzo wymowne spojrzenie
niby wiem jak bardzo chora jest Jagoda i jakie ma ograniczenia, ale ja tego nie widzę na codzień
widzę uśmiech , radość, emocje, widzę kiedy jest szczęśliwa , a kiedy jej źle
słuchanie tych wszystkich określeń było trudne , dla mnie to jest cudowne dziecko, pełne pozytywnej energii i chęci życia
a słuchałam jakby mówili o dziecku które jest ciałkiem bez reakcji i emocji ....takie trudne zderzenie z rzeczywistością którą widzą inni

po badaniach wypisano Jagodę do domu, cieszyłam się , że wracamy i wszystko jest dobrze
ale moje pytania zostały bez odpowiedzi " co się dzieje ? " przecież widzę, że coś jest nie tak jak powinno
wróciła myśl, że to przemęczenie i będzie dobrze
w domu byłyśmy późnym wieczorem , w sumie można powiedzieć, że obie zadowolone, ja z wyników badań ,poza zniekształceniem płuc, Jagoda z wycieczki, buzia jej się uśmiechała
na piątek zaplanowaliśmy wycieczkę , żeby sprawić Jagodzie przyjemność
w nocy tradycyjnie siedziałyśmy do późna, Jagoda nie spała nawet 5 minut od wielu godzin, co w porównaniu do ostatnich tygodni było dziwne
ale cieszyło mnie , zakładałam , że wszystko wraca do normy, ojjj jak ja się myliłam
jak tylko poszłyśmy spać gdzieś po pierwszej Jagodę złapał dziwny napad padaczkowy, bardzo dziwny , po napadzie pojawiła się gorączka
podałam jej czopek przeciwgorączkowy, poszłyśmy dalej spać , po niecałej godzinie napad wrócił, był mocniejszy, dłuższy, bardziej wykańczający
wyglądało to tak , że Jagoda czuła , że coś się będzie działo więc zaczynała marudzić, po chwili ciało i Jagoda zachowywały się tak jakby ją coś ugryzło z całych sił , ukłuło , powodując ogromny ból i płacz, przechodziło, po czym znowu wracało i tak przez kilkanaście minut
bez drgawek , napięć, zgięć , po czym przez ok godzinę był spokój i znowu, mocniej i dłużej ,oddychanie było utrudnione, serce mi pękało , podałam relset który przerwał napad i po którym Jagoda śpi już 15 godzin
mamy ogromne wsparcie lekarzy, apteki, szpitala, Jagoda ma zapewnioną opiekę i pomoc
jednak nie mam pojęcia co się dzieje
przychodzą różne myśli , że przez przemęczenie choroba zrobiła postępy i zaczyna wygrywać i takie o których nawet boję się pisać
nie wiem co się wydarzy w najbliższych godzinach , chyba pierwszy raz jestem tak przerażona , albo nie pamiętam już trudnych sytuacji które się zdarzały , w ostatnich miesiącach Jagoda była bardzo stabilna , zdarzały się zachorowania i leczenie antybiotykami, zawsze było wiadomo co i dlaczego się dzieje, biję się z myślami "co zaniedbałam, co zrobiłam źle , gdzie jest przyczyna, zmiana proszku i reakcja alergiczna ? za dużo, za mało leków, a może któryś zawiera cukier i to przegapiłam, ale lista leków jest ograniczona i pod kontrolą , może producent zmienił skład... "
mam nadzieję, że kolejne godziny i dni przyniosą poprawę

bardzo proszę o pozytywne myśli, o modlitwę , o kciuki