życzymy wszystkim zdrowych, radosnych, pełnych spokoju i miłości Świąt Bożego Narodzenia
oraz wspaniałego Sylwestra i Szczęśliwego Nowego Roku

bardzo przepraszam wszystkich czytających bloga za brak wpisów
niestety do codziennych rehabilitacji i lekarzy dołączyła przeprowadzka
którą bardzo ciężko przeprowadzić będąc cały dzień poza domem
i chyba wszystkie siły są przeciwko nam
nie wiem już jak organizować czas
zdrowe dziecko można zabrać wszędzie i wszystko z nim robić
Jagody już nie...
remont miał się zakończyć w zeszłym tygodniu
niestety, :( zostaliśmy zmuszeni iść na wynajem
z remontem codziennie wyskakują jakieś problemy
ogólnie ze wszystkim pod górkę
wkładka do aparatu Jagody jest za duża, ale nie możemy jechać zrobić nowej ponieważ
Jagoda się rozchorowała
syn rozwalił rękę
do tego wszystkiego
czekają nas święta na kartonach w obcym mieszkaniu
ze spakowaną torbą do szpitala w kącie
bardzo się boję tego szpitala, nie wiem co nas tam czeka
co jeszcze usłyszę
na samą myśl o kolejnych badaniach płakać mi się chce
Jagoda bardzo źle znosi sam pobyt w szpitalu
a badania są bardzo bolesne i długotrwałe
nie wiem czy to chwilowe, mam nadzieję, że tak
ale aktualnie nie mam sił
czuję się jak na ringu, wieczna walka o wszystko dla Jagody
do tego nie pamiętam kiedy przespałam całą noc
do Jagody trzeba wstawać każdej nocy
dostaje w nocy leki i jedzenie
wszystko trwa ok 2 do 3 godzin, a ok 5 czasami 6 już wstaje
jak tylko wszystko poukładamy to zacznę pisać więcej

aparacik

od dzisiaj Jagoda ma aparat słuchowy :)
wypożyczony, ale już ma
jak tylko uzbieramy pieniądze to kupimy jej własny, ale nie chcieliśmy czekać
więc wypożyczyliśmy
teraz będziemy bacznie obserwować Jagodę i stopniowo przyzwyczajać do aparatu

dzisiaj po raz kolejny napisałam do kilku fundacji
z prośbą o pomoc
ponieważ na dniach czeka nas odbiór aparatu słuchowego do którego NFZ dopłaca 1500zł, ale resztę czyli kilka tysięcy rodzice pokrywają sami
później zakup fotelika samochodowego dla Jagody którego wstępny koszt to 9000zł
tak tak dziewięć tysięcy zł, niestety tyle kosztuje specjalistyczny fotelik,
i tu NFZ nie dopłaca nic
do tego będziemy musieli kupić specjalistyczny wózek którego koszt to kilkanaście tysięcy zł,
pionizator, siedzisko, łóżko z materacem przeciwodleżynowym
i nie wiem co jeszcze
niestety wszystko co specjalistyczne jest niesamowicie drogie :(
zaopatrzenie dziecka w podstawowe rzeczy to wydatek kilkudziesięciu tysięcy

mikołajki

z okazji MIKOŁAJEK życzymy wszystkim nie tylko wspaniałych prezentów, ale również dużo dużo zdrowia :)

dzisiaj obchodziliśmy ROCZEK
było wspaniale
najpierw msza, ksiądz pomylił nazwiska i odbyła się msza za Jagodę Zając hihihi
za to stwierdził, że ma bardzo smaczne imię :) apetyczne
Jagoda przespała całą mszę, nawet jak ksiądz ją zmoczył kropidłem
później były życzenia, uściski, prezenty
Jagoda nie dała się zbytnio całować, indywidualistka :)
następnie obiad, tort i świeczka, którą pomogłam zdmuchnąć Jagodzie
brakowało kilku osób,ale byli rodzice Marcina i moi, co było dla nas bardzo ważne
bardzo dziękujemy wszystkim którzy pamiętali o urodzinkach
wszystkim którzy przesłali życzenia i chociaż przez chwilę byli z nami :)

teraz Jagoda dokazuje, zjadła popołudniową porcję obiadku
siedzi przed akwarium i stara się machać rękami i nogami delikatnie gaworząc coś pod nosem :)
mimo, że się nie uśmiecha to wiem , że jest szczęśliwa :)

roczek :)

dzisiaj Jagoda szczęśliwie skończyła pierwszy rok życia
był to wspaniały i mimo trudności szczęśliwy rok

wróciły emocje okołoporodowe
leżałam w szpitalu dwa tygodnie przed porodem
w koło były kobiety oczekujące zdrowych dzieci
córek, synów, bliźniaków
wiedziałam , że moja córka jest chora, że nie urodzi się zdrowa
dlatego wybrałam szpital w Krakowie, jeden z dwóch które mają oddział neonatologii
i wspaniałych specjalistów
szpital który jest blisko szpitala dziecięcego w Prokocimiu
gdzie mieliśmy specjalistów z neurologii, neurochirurgii i kardiologii dziecięcej
ponieważ podczas badań płodu lekarze przewidywali, że Jagoda będzie wymagała operacji zaraz po porodzie
zabieg cesarskiego cięcia był ustalony tydzień wcześniej
wszyscy lekarze czekali w pogotowiu
6 rano, przyszły po mnie pielęgniarki
cesarka miała być o 8, szłam jako pierwsza
bardzo się bałam, cesarka była dla mnie koszmarem, jednak nie było innego wyjścia
myśli które kłębiły mi się w głowie ...
chore dziecko, wodogłowie, jak będzie wyglądała, co się będzie działo...
dopóki moja Jagoda była w łonie to była bezpieczna
nikt nie wiedział co ją czeka po porodzie, oddzielenie od Mamy, operacja
byłam przygotowana na wszystko
zobaczyłam Jagodę chwilę po tym jak lekarze ją wyciągnęli
była piękna :) cudowna, piękne wielkie oczy, czarna czupryna, moja cudowna córeczka
jednak przez kolejne 29 godzin nie miałam możliwości zobaczenia swojego maleństwa
po kilku godzinach dostałam mms od koleżanki która podstępem dostała się na oddział i zrobiła zdjęcie Jagodzie po czym wysłała mi , a ja dalej
oczekiwałam na wiadomości od lekarzy
oj, to były niesamowite emocje
radość, stres, strach, ból
te emocje są z nami do dzisiaj i na szczęście Jagoda też :)
staramy się pielęgnować każdy dzień, żeby każdego dnia mieć powody do radości
nie patrząc na trudności i przeciwności losu

dziękujemy wszystkim którzy nas wspierali w trakcie ciąży, którzy nam pomagali
dziękuję też tym którzy są do dzisiaj

dziękuję

kolejny dowód, że mojego maleństwa pilnuje Anioł
my dzisiaj cudem uniknęłyśmy wielkiego wypadku

wracałyśmy z Jagodą z rehabilitacji
było z górki
nagle auto za którym jechałam wpadło w poślizg i stanęło w poprzek drogi na moim pasie
ja jechałam prawym pasem, a za mną na obu pasach sznur samochodów
widząc co się dzieje, włączyłam awaryjne, hamowałam i widziałam że nie dam rady
jechaliśmy jeden za drugim
wiedziałam, że jak uderzę przodem to jeszcze nic, ale jak auta za mną zaczną dobijać jedno w drugie
to moja mała Jagódka, która jechała z tyłu nie będzie miała szans
krawężniki były za wysokie żeby uciekać na pas zieleni
nie wiem jakim cudem go ominęłam, nie mam pojęcia jak to się stało
za mna jechał długi transit
chciał ominąć auto stojące w poprzek, ale niestety...
a że transit jest duży to już nikt nie przejechał
widziałam w lusterku co się działo
byłam jedyna której się udało
wpadłam w taką panikę
zaczęło mną tak strasznie trzepać
zadzwoniłam do Marcina i nie byłam w stanie nic powiedzieć, tak płakałam
myślałam, że nie dam rady jechać dalej, że stanę
Marcin mnie uspokoił i dałam radę
aż dojechałam do domku
masakra
niestety, Jagoda wymaga rehabilitacji, więc mimo warunków każdego dnia musimy wsiąść w auto i jechać
większość dnia spędzamy w samochodzie bo oprócz rehabilitacji jest cały sztab lekarzy
codziennie jest ciężko, ale pierwszy raz miałam taką sytuację
każdego dnia mam za co dziękować BOGU

odlewy

dzisiaj rano jak każdego dnia, Jagoda dostała swoją porcję leków i ulubionej kaszki
później się zebrałyśmy i pojechałyśmy na rehabilitację do Dąbrowy
następnie na Ligotę na czyszczenie uszu
Jagoda jak zwykle zrobiła koncert :)
z Ligoty udałyśmy się prosto do pracowni aparatów słuchowych w Katowicach
Jagoda była bardzo dzielna i spokojna podczas robienia odlewu ucha
śmieszny kształt ma taki odlew :)
Panie robiące odlew były bardzo miłe
i poinformowały nas,że nie musimy odrazu kupować aparatu
najpierw powinniśmy wypożyczyć aparat, żeby zobaczyć czy Jagoda będzie reagowała
mam nadzieję, że będzie, bardzo na to liczę
po tak pracowitym dniu przyjechałyśmy do domku
Jagoda odsypia nadmiar wrażeń

Anioły :)

w życiu często spotykamy Anioły i nawet tego nie zauważamy
tłumacząc to szczęściem, zrządzeniem losu, przypadkiem i innymi

wszystkich zainteresowanych chcę poinformować, że udało się
i Jagoda będzie miała aparat słuchowy
do tej pory jedyne co udało nam się uzyskać, to informację, że do drugiego roku życia nie aparatują dzieci
i już zrezygnowałam z dalszej walki o aparat przed upływem drugiego roku życia Jagody
jednak Anioł Stóż nie pozwolił żebym odpuściła

i tak pewnego dnia dzwoniłam żeby umówić Jagodę na kolejne badanie słuchu
niestety zgubiłam ten konkretny i właściwy jak mi się wtedy wydawało numer telefonu
więc odsyłano mnie pod kolejne numery w wielkim szpitalu
aż dodzwoniłam się do Pani Joanny
która stwierdziła,że normalnie to nie odbiera telefonów
wypytała o Jagodę, ale bez zagłębiania się w szczegóły
nagle zapytała kiedy możemy przyjechać, więc odpowiedziałam,że dzisiaj
normalnie na terminy w poradniach czeka się tygodniami często miesiącami
więc zebrałyśmy się szybko z Jagodą i pojechałyśmy
Pani Joanna już na nas czekała z kartoteką
zaprowadziła nas do lekarza, którego przekonała do zgody na wypisanie zlecenia na aparat
później szczegółowo mnie poinformowała o wszystkim co i gdzie muszę załatwić
pomogła w załatwieniu każdego szczegółu
była niesamowicie konkretna, ciepła i cierpliwa
myślę sobie, że czekała na Jagodę
tym sposobem dzięki Aniołowi Stróżowi Jagoda będzie miała aparat słuchowy max 09.12.2010r :)

każdy ma Anioła Stróża, trzeba go tylko zauważyć i pamiętać, że nie jest to "osoba"
wciela się w ludzi których spotykamy
nasz Anioł
to była moja siostra, gdy dowiedziałam się, że będę miała chore dziecko
pielęgniarka z Prokocimia którą poznałam dużo wcześniej , całkiem przypadkiem
dr Kardiolog z Krakowa, która pomagała w załatwianiu badań i podtrzymywała nas na duchu
moja Mama gdy byłam w szpitalu i miałam pierwsze załamanie
to mój wspaniały syn Szymon
to Tatuś Jagody Marcin
to moi przyjaciele i wszyscy którzy nas wspierają i są z nami
dziękuję

światy równoległe

świat równoległy...
to częsty tekst książek i filmów SF
jednak to się dzieje tu i teraz

jeden świat, to świat ludzi o wielkich możliwościach, zdrowych,pracujących, zakładających rodziny, żyjących standardowo
ludzi którzy idą do sklepu, kupują to czego potrzebują
wracają do domu i nie zastanawiają się nad milionami spraw które ich nie dotyczą
mogących swobodnie dokonywać wyborów, decydować o swoim życiu
mających swoje problemy...
nie widzą, że są ludzie którzy patrząc na ich problemy i szczęście, którego często nie potrafią docenić, myślą sobie, że takie problemy to nic
tak patrzą ludzie żyjący w świecie chorych, w świecie gdzie nic nie jest standardowe
gdzie to, co dla zdrowych jest łatwe i normalne, staje się nierealne, nieosiągalne

choroba nie dotyka tylko osoby chorej, dotyka całej rodziny i przyjaciół
jednak nie jest zaraźliwa, jak słusznie zauważyła Marcysia, ludzie się boją, odwracają, bo tak łatwiej i ja ich rozumie
na szczęście u nas okazało się, że mamy więcej przyjaciół niż myśleliśmy

bardzo trudno jest żyć normalnie z chorobą
podziwiam wszystkich którzy pokonują bariery i cieszą się pełnią życia
mam ogromną nadzieję i determinację, że nam się też uda
nie w pojedynkę

na początku byłam jak to samotne drzewo na polanie podczas wichury
jednak wiatr wiał, a ja ciągle stałam
i chociaż z całych sił starałam się być twarda i dzielna, sama nie dałabym rady
otworzyłam oczy, a obok mnie stawało jedno drzewo za drugim
wielkie, silne, twarde
teraz jesteśmy silnym lasem którego żadna wichura nie powali...

za dużo

dzieci uśmiechają się, gadają, wiercą, później psocą
moja Jagoda od miesięcy nie robi nic...
większość doby śpi, albo płacze
i tyje, wazy już 14 kilogramów
to waga zdrowego dziecka pomiędzy drugim , a trzecim rokiem życia
natomiast Jagoda ma możliwości dziecka w drugim miesiącu życia
...................
kiedyś nie doceniłam rodziny, teraz mi jej niesamowicie brakuje

:(

oj
do tej pory starałam się być twarda, pogodna, dzielna
jednak dopadło i mnie
zwątpienie.....
dostosowując mieszkanie musimy myśleć o wielu udogodnieniach dla Jagody
i to jest twarde zderzenie z rzeczywistością
podnośniki, stabilizatory i cała reszta
zaczęło się od głupiego fotelika
jak kupowałam fotelik dla syna, naście lat temu
to weszliśmy do sklepu, kupiliśmy i pasował
mimo pomocy specjalistów nie udaje nam się dopasować fotelika dla Jagody
o zmianie samochodu możemy zapomnieć
sklepy ortopedyczne są przytłaczające jednak ich nie unikniemy
na myśl,że Jagoda musi mieć zmieniony wózek którego już nie kupimy w sklepie dla dzieci
tylko w sklepie dla ludzi bardzo chorych
że musi mieć specjalne podnośniki do kąpieli i maty pomagające w kąpaniu
to wszystko jest tak przytłaczające,że nie potrafię przywołać pozytywnych myśli
:(

przecież musi

na dzień dzisiejszy powoli tracimy wszystko
kiedyś oboje mieliśmy pracę, całkiem fajnie zarabialiśmy
dwa mieszkania, jedno w starej kamienicy, małe jednak przytulne
drugie wielkie piękne i wygodne w bloku
każde z nas miało swój samochód, niczego nam nie brakowało
było nas stać na wyjścia, wyjazdy, przyjemności
mieliśmy plany, domek, ogródek z placem zabaw dla dzieci, takie tam...
najpierw musiałam zrezygnować z pracy
chociaż decyzję podjęliśmy dopiero jak Jagoda dostała orzeczenie o niepełnosprawności
mimo braku diagnozy przy takich obarczeniach dostała orzeczenie
więc straciliśmy jedno źródło dochodów
ponieważ jak już wspominałam nasza codzienność to rehabilitacje w różnych miastach, lekarze specjaliści do których trzeba jeździć po różnych województwach, badania, szpitale
to wszystko jest kosztowne
więc sprzedaliśmy samochody zamieniając na dużo tańsze i gorze,ale nie o wygodę tu chodzi
pieniądze zostały przeznaczone na Jagodę i brakło ich w momencie
teraz sprzedaliśmy mieszkanie, nie to małe, ale to większe bo droższe
jesteśmy na etapie przystosowywania tego małego mieszkanka
( które było remontowane trzy lata temu)
jak tylko skończymy remont to się przeprowadzamy
okazało się, że znowu musimy zmienić samochód
ponieważ powstał problem przy zmianie fotelika
Jagoda ma wagę dziecka dwu nawet trzyletniego, a możliwości noworodka
bardzo ciężko było z dobraniem fotelika dla takiego dzieciaka
na szczęście pomogli nam specjaliści http://www.fotelik.info/ i dobrali indywidualnie pod Jagodę fotelik,za co bardzo dziękujemy
i niby koniec problemu, jednak ten fotelik musi mieć specjalny system do montowania, czego nasz samochód nie posiada, a zamontowanie za dużo kosztuje i jest to nieopłacalne, więc musimy zmienić autko
sprzedaliśmy kolejno wszystko co mieliśmy
wszystkie pieniądze jakie mamy przeznaczamy na Jagodę
tracąc kolejno wszystko co posiadamy, mamy ogromną nadzieję, że nie stracimy tego co najcenniejsze - czyli Jagody
ciągle głęboko wierzymy, że lekarze postawią diagnozę, dadzą leki i wszystko się jakoś ułoży
przecież musi...

...

"przyjaciele są jak gwiazdy na niebie
nie zawsze widoczni, ale zawsze obecni"

nie spodziewałam się pomocy i wsparcia od tak wielu osób od których ją dostałam
za co bardzo wszystkim dziękuję
za wyciągniętą rękę, za słowo wsparcia, za pomoc finansową
mam więc przyjaciół niż sądziłam

największym przyjacielem i wsparciem jest Marcin
zawsze potrafi postawić mnie do pionu i zmotywować do dalszego działania

nie będę wymieniała nazwiskami
ale szczególnie chcę podziękować moim kochanym babom :)
Dorisa N., Ania S., Gosia Z. Ela C. :)
jesteście moją siłą i ogromnym wsparciem
mimo swoich problemów jesteście

Iwona Ś. Łukasz i Agata Ś. nie spodziewałam się pomocy i wsparcia z Waszej strony
macie ogromne i wspaniałe serca :)

dziękuję wszystkim którzy nie odwracają się od nas

gdy pojawi się uśmiech...

"tak sobie myślę, że Bóg w swojej mądrości, przysyła nam takie chore dzieci w jakimś celu

w jakim... tego się dopiero dowiemy.

Jednak z pewnością mają coś wielkiego do zrobienia"

Witam

Nazywam się Agnieszka Wyrwik

tel 518-439-287. jestem mamą Jagódki Zajglic

Bardzo proszę o pomoc w zbieraniu środków na diagnozowanie i leczenie mojej córki. Chcę poinformować, że jeżeli nie zdołamy lub nie zdążymy pomóc naszej córce to zebrane środki przekażemy na dzieci w podobnej sytuacji.

Mimo tego, że jestem mama 14-letniego syna, zapragnęłam mieć jeszcze dwójkę dzieci. Miało być jedno po drugim. Odpowiedzialnie podeszłam do poczęcia, badania, kwas foliowy, przygotowania - i udało się, zaszłam w ciążę, byłam najszczęśliwsza na świecie i od początku czułam, że będzie to dziewczynka. 

Czułam się fantastycznie, dzidzia rosła, zaczęły się przygotowania do porodu.

25 tydzień, badanie kontrolne

do tej pory wszystkie badania wychodziły bardzo dobrze, prenatalne też.

Jednak podczas tego badania mina mojej lekarki zmieniła się, urwała luźną rozmowę, cisza...........zrobiło mi się gorąco i słabo, czekałam co powie, padły słowa: "dziecko ma wodogłowie "

zaniemówiłam, nie miałam pojęcia co to oznacza. Jednak nie zadawałam pytań, byłam w szoku. Lekarka skierowała mnie do zaprzyjaźnionego lekarza, celem wykonania bardziej szczegółowych badań. Ubrałam się, podziękowałam i wyszłam. Po wyjściu zadzwoniłam do poleconego mi lekarza i umówiłam wizytę na następny dzień.

I wtedy się zaczęło. Z dnia na dzień kolejni lekarze, badania - genetyczne, kardiologiczne, amniopunkcja ... Można wymieniać i wymieniać. Z każdą kolejną wizytą dowiadywałam się o kolejnych wadach rozwojowych  mojego upragnionego, maleńkiego dziecka. Z każdym dniem coraz bardziej bałam się porodu, nie wiedziałam jak będzie wyglądała moja kruszynka - wodogłowie, wada serca, wada rozwojowa centralnego układu nerwowego, toxoplazmoza.

Lekarze podjęli decyzję o cesarskim cięciu. Dziecko było za słabe, żeby urodzić się naturalnie. Pierwszy raz widziałam moją córkę pod dużym wpływem środków znieczulających, ale widziałam ją chwile po porodzie. Jednak nie dali mi jej dotknąć tylko zabrali w zamieszaniu. Była piękna, czekałam na jej krzyk, jak zaczęła krzyczeć to się uspokoiłam. Później czekałam na wieści od lekarzy

"z dzieckiem wszystko dobrze, musimy zrobić jeszcze kilka badań, ale proszę być dobrej myśli".

Więc byliśmy i ciągle jesteśmy - dobrej myśli. 

04.11.2010 Jagoda kończy jedenaście miesięcy.

Na dzień dzisiejszy nie słyszy, jedno ucho ma głuche w drugim ogromny niedosłuch, nie widzi, mimo prawidłowej budowy oczu, cierpi na padaczkę lekooporną, ma skrajną anemię, wadę rozwojową centralnego ośrodka nerwowego, ogromne wodogłowie namiotowe - trójkomorowe bez różnicy ciśnień, malformację Dandy Walkera, zanik ciała modzelowatego, obarczone serduszko, wątrobę i bardzo mało płata mózgu.

Była leczona na toksoplazmozę, która ostatecznie po dwóch miesiącach została wykluczona. Jednak przez dwa miesiące przyjmowała bardzo ciężkie leki, które pogorszyły i tak ciężki stan dziecka. Córka miała robione dwie punkcje lędźwiowe, w całkowitym znieczuleniu, żeby lekarze mogli potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Jak dowiedzieliśmy się, że to nie toksoplazmoza to byliśmy szczęśliwi, nie zdając sobie sprawy jak leczenie było szkodliwe dla dziecka i, że może chorować na coś dużo gorszego.

Mimo codziennej rehabilitacji nie rozwija się, nie robi postępów, nie trzyma głowy, nie obraca się, nie bawi i co bardzo ważne nie uśmiecha się.

Nie poddajemy się, robimy co tylko możemy. Nie ma dnia bez rehabilitacji, nie ma tygodnia bez wizyty u specjalisty z różnych dziedzin, nie ma przerwy większej niż dwa miesiące bez pobytu w szpitalu z różnych powodów.

Aktualnie Jagoda jest diagnozowana w kierunku choroby mitochondrialnej, która może być sprawcą tych wszystkich obarczeń. Niestety to wszystko bardzo dużo nas kosztuje. Dlatego bardzo prosimy o pomoc finansową. Każda wpłacona złotówka ma ogromne znaczenie.

Będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc, nawet za przekazanie wiadomości dalej.

Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia