gdy pojawi się uśmiech...

"tak sobie myślę, że Bóg w swojej mądrości, przysyła nam takie chore dzieci w jakimś celu

w jakim... tego się dopiero dowiemy.

Jednak z pewnością mają coś wielkiego do zrobienia"

Witam

Nazywam się Agnieszka Wyrwik

tel 518-439-287. jestem mamą Jagódki Zajglic

Bardzo proszę o pomoc w zbieraniu środków na diagnozowanie i leczenie mojej córki. Chcę poinformować, że jeżeli nie zdołamy lub nie zdążymy pomóc naszej córce to zebrane środki przekażemy na dzieci w podobnej sytuacji.

Mimo tego, że jestem mama 14-letniego syna, zapragnęłam mieć jeszcze dwójkę dzieci. Miało być jedno po drugim. Odpowiedzialnie podeszłam do poczęcia, badania, kwas foliowy, przygotowania - i udało się, zaszłam w ciążę, byłam najszczęśliwsza na świecie i od początku czułam, że będzie to dziewczynka. 

Czułam się fantastycznie, dzidzia rosła, zaczęły się przygotowania do porodu.

25 tydzień, badanie kontrolne

do tej pory wszystkie badania wychodziły bardzo dobrze, prenatalne też.

Jednak podczas tego badania mina mojej lekarki zmieniła się, urwała luźną rozmowę, cisza...........zrobiło mi się gorąco i słabo, czekałam co powie, padły słowa: "dziecko ma wodogłowie "

zaniemówiłam, nie miałam pojęcia co to oznacza. Jednak nie zadawałam pytań, byłam w szoku. Lekarka skierowała mnie do zaprzyjaźnionego lekarza, celem wykonania bardziej szczegółowych badań. Ubrałam się, podziękowałam i wyszłam. Po wyjściu zadzwoniłam do poleconego mi lekarza i umówiłam wizytę na następny dzień.

I wtedy się zaczęło. Z dnia na dzień kolejni lekarze, badania - genetyczne, kardiologiczne, amniopunkcja ... Można wymieniać i wymieniać. Z każdą kolejną wizytą dowiadywałam się o kolejnych wadach rozwojowych  mojego upragnionego, maleńkiego dziecka. Z każdym dniem coraz bardziej bałam się porodu, nie wiedziałam jak będzie wyglądała moja kruszynka - wodogłowie, wada serca, wada rozwojowa centralnego układu nerwowego, toxoplazmoza.

Lekarze podjęli decyzję o cesarskim cięciu. Dziecko było za słabe, żeby urodzić się naturalnie. Pierwszy raz widziałam moją córkę pod dużym wpływem środków znieczulających, ale widziałam ją chwile po porodzie. Jednak nie dali mi jej dotknąć tylko zabrali w zamieszaniu. Była piękna, czekałam na jej krzyk, jak zaczęła krzyczeć to się uspokoiłam. Później czekałam na wieści od lekarzy

"z dzieckiem wszystko dobrze, musimy zrobić jeszcze kilka badań, ale proszę być dobrej myśli".

Więc byliśmy i ciągle jesteśmy - dobrej myśli. 

04.11.2010 Jagoda kończy jedenaście miesięcy.

Na dzień dzisiejszy nie słyszy, jedno ucho ma głuche w drugim ogromny niedosłuch, nie widzi, mimo prawidłowej budowy oczu, cierpi na padaczkę lekooporną, ma skrajną anemię, wadę rozwojową centralnego ośrodka nerwowego, ogromne wodogłowie namiotowe - trójkomorowe bez różnicy ciśnień, malformację Dandy Walkera, zanik ciała modzelowatego, obarczone serduszko, wątrobę i bardzo mało płata mózgu.

Była leczona na toksoplazmozę, która ostatecznie po dwóch miesiącach została wykluczona. Jednak przez dwa miesiące przyjmowała bardzo ciężkie leki, które pogorszyły i tak ciężki stan dziecka. Córka miała robione dwie punkcje lędźwiowe, w całkowitym znieczuleniu, żeby lekarze mogli potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Jak dowiedzieliśmy się, że to nie toksoplazmoza to byliśmy szczęśliwi, nie zdając sobie sprawy jak leczenie było szkodliwe dla dziecka i, że może chorować na coś dużo gorszego.

Mimo codziennej rehabilitacji nie rozwija się, nie robi postępów, nie trzyma głowy, nie obraca się, nie bawi i co bardzo ważne nie uśmiecha się.

Nie poddajemy się, robimy co tylko możemy. Nie ma dnia bez rehabilitacji, nie ma tygodnia bez wizyty u specjalisty z różnych dziedzin, nie ma przerwy większej niż dwa miesiące bez pobytu w szpitalu z różnych powodów.

Aktualnie Jagoda jest diagnozowana w kierunku choroby mitochondrialnej, która może być sprawcą tych wszystkich obarczeń. Niestety to wszystko bardzo dużo nas kosztuje. Dlatego bardzo prosimy o pomoc finansową. Każda wpłacona złotówka ma ogromne znaczenie.

Będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc, nawet za przekazanie wiadomości dalej.

Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia