1% podatku za 2012 rok

Witam Wszystkich

po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

Jagoda jest pod skrzydłami Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć moją córkę Jagodę proszę o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze będą przeznaczone na środek leczniczy ratujący życie Jagody sprowadzany na import docelowy, oraz leki

bez Waszej pomocy Jagoda nie miałaby szans

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

2012.11.24 uroki PEG-a i jesieni

witam wszystkich
chciałabym pisać tylko dobre wiadomości, ale niestety życie pisze inny scenariusz
od początku miesiąca Jagoda miała bardzo ciężkie chwile
najpierw pojawiły się problemy z PEG-iem
po konsultacji z chirurgiem padły słowa
"trzeba będzie powtórzyć operację i wymienić PEG-a"
nogi mi się ugięły
przechodzić przez to wszystko jeszcze raz...
później przyplątała się infekcja górnych dróg oddechowych
katar zalewał wszystko i bida mała się bardzo męczyła
radziłam sobie jak tylko potrafiłam, ssak, nebulizator, oklepywanie
z godziny na godzinę było tylko gorzej
pojawiły się nocne bóle brzucha
to było okropne
brzuszek robił się ogromny, twardy, jak tylko otwierałam wentylek od PEG-a to aż chciało go rozerwać, do tego Jagoda koniecznie chciała WYRWAĆ PEG-a
krzyczała z bólu najgłośniej jak potrafiła
pojechałam z nią na kontrolę, najpierw do chirurga, która wysłała nas na SOR gdzie zrobiono wszystkie niezbędne badania
byłam przygotowana na długi pobyt
min dwa tygodnie podawania antybiotyku dożylnie
okazało się jednak , że Jagoda ma cały brzuszek zagazowany
podano czopek, przepisano leki na wzdęcia i antybiotyk doustny na zapalenie górnych dróg oddechowych i wypisano nas do domu
jest zdecydowanie lepiej, Jagoda śpi spokojnie, w pozycji półsiedzącej
żeby nie zalewało płuc , brzuszek jest miękki

niby taka banalna sprawa, a dziecko się niesamowicie męczyło

teraz śpi, odsypia ciężkie dni i noce
ale jak się budzi to przeciąga się jak niedźwiadek i uśmiecha
jest to uśmiech mówiący - ojjj jak mi dobrze :)

1% podatku za 2011 rok

witam serdecznie wszystkich
na subkonto Jagody wpłynęły pieniądze
które przekazali Państwo z 1% podatku za 2011 rok
bardzo dziękujemy wszystkim, którzy wskazali Jagodę w zeznaniu podatkowym
jesteśmy wdzięczni

2012.10.04

Jagoda zdobywa nowe umiejętności
potrafi już wyjąć smoczek z buzi, przełożyć go z ręki do ręki
podejmuje próby wsadzenia smoczka do buzi, które coraz częściej kończą się sukcesem
czasami ugryzie się w palec i wtedy jest wielki krzyk i zaskoczenie
coraz częściej bawi się zabawkami
i ciągle domaga przytulania, buziaków i czułości

POSTĘPY

witam
dawno nic nie pisałam
mam same dobre wiadomości
Jagoda robi ogromne postępy
każdy dzień zaczyna od uśmiechu, cieszy ją nasza bliskość , każdy buziak, czy przytulenie
zaczęła obracać się na brzuszek !!! SAMA
narazie tylko przez prawą stronę , ale to gigantyczne osiągnięcie
jest to rodzaj zabawy, oczywiście najłatwiej obracać się w wannie podczas kąpieli
ale na łóżku też idzie jej wspaniale
oczywiście za każdym razem kończy się mega śmiechem, bo przecież to jest bardzo zabawne :) a nas ogromnie cieszy , więc wszyscy się śmieją
potrafi też wrócić na plecy, co początkowo było trudne
jak jest w pozycji półleżącej to zaczyna sama siadać prosto, no podnosić się do siadu, nie do końca wie jak zapanować nad głową która często przeciąga na prawą stronę, ale nie poddaje się i często próbuje
ma swoje ulubione dźwięki - co świadczy o tym, że SŁYSZY
reakcje wzrokowe też się stanowczo poprawiły, jeżeli np podejdzie się do Jagody z prawej strony i coś się powie, to zerka w tą stronę z której się mówi
jaskrawe kolory też są w stanie ją zainteresować i sprawić, że zerka w ich stronę
rozpoznaje głosy, osoby i sytuacje
rano wręcz wymusza spacer :) i jak tylko zaczynam ją ubierać do wyjścia to ona już wie, że wychodzimy
dodatkowo dziewczyna bardzo się rozgadała, MAMA, BABA, AM, MAM, DAJ, AŁA
hahaha AŁA to woła chyba od urodzenia
jest też wiele innych dźwięków , bardzo charakterystycznych i posiadających własne znaczenie , ale to już bardziej w języku stworzonym na własne potrzeby
na szczęście dla nas zrozumiałym
napady omijają Jagodę z daleka
codzienność stałą się radosna i stabilna
Jagoda jest OGROMNYM SKARBEM , jest dzieckiem bardzo radosnym, chłonie życie i każdą chwilę, to nasz jest CUD

wakacje

Jagoda nareszcie cieszy się dobrym samopoczuciem
chodzimy na spacery i korzystamy z wspaniałej pogody
rzadko możemy sobie pozwolić na taki LUKSUS
więc chłoniemy jak najwięcej z każdej chwili

2012.07.09 zapalenie płuc

była lekarka
prawostronne zapalenie płuc, pakujemy się do szpitala

zmiany

nasza sytuacja całkowicie się zmieniła
jakiś czas temu zmarł Teść, zostawiając nam swoją żonę
Mama jest po wycięciu raka złośliwego, dwóch wylewach, sparaliżowana w połowie, potrafi siedzieć na wózku inwalidzkim, jak się ją posadzi i poruszać prawą ręką dzięki czemu odpowiednio przygotowane posiłki zjada samodzielnie
wszystko trzeba zrobić koło niej
Jagoda w ostatnim okresie czuła się dość dobrze
chodziłyśmy na spacery, bawiła się z dziećmi, korzystała z rehabilitacji
jeden weekend gorączkowała do 40 stopni, ale udało nam się opanować sytuację bez szpitala
w czwartek znowu zaczęła nam się czuć gorzej, w weekend gorączkowała do 40 stopni
mimo całej wiedzy i doświadczenia jakie mamy, tym razem nie opanowaliśmy do końca sytuacji, więc dzisiaj przyjdzie Pani Doktor i zadecyduje czy zostajemy w domu czy jednak szpital
do tego Jagoda ma ogromne problemy ze snem, płacze nocami tak, że serce się kraja
więc tulimy, nosimy i tak do rana, a od rana trzeba się zajmować babcią
wszystko to bardzo odbija się na moim zdrowiu :(
staram się być silna i dawać radę, ale organizm włączył alarm awaryjny

2012.06.13

od dawna zbieram się żeby napisać
od odejścia Danielka było to bardzo trudne
codziennie myślę o Mamie małego Aniołka, jaka jest dzielna i ile miłości dała swojemu jedynemu dziecku
czy ja dam wystarczająco dużo miłości Jagodzie ?
różne myśli krążyły mi po głowie ...

ostatni raz byłyśmy w szpitalu przed Świętami Wielkanocnymi tego roku
Święta spędziłyśmy w domu i tak powoli z dnia na dzień codzienność stawała się coraz spokojniejsza, Jagoda nabierała sił, coraz wyraźniej kształtował się jej charakter ( stanowczy i zadziorny )
unikaliśmy skupisk ludzkich , sklepów, zaczęłyśmy chodzić na codzienne spacery, a czasami kilka razy dziennie w bardzo miłym towarzystwie najlepszej koleżanki Jagody czyli Oli

zaczęliśmy powoli planować czas najpierw z dnia na dzień , później z kilkudniowym wyprzedzeniem, a plany udawało się realizować

napady już nigdy nie wróciły

Jagoda jest bardzo radosna, cieszy ją bliskość, czułość, zabawy, szczególnie te z Olą, uwielbia spacery , lubi pozycję siedzącą chociaż nie potrafi jeszcze siedzieć samodzielnie, ale dzielnie podejmuje próby co bardzo cieszy wszystkich

jeszcze kilka miesięcy temu nie wierzyłam , że uda nam się normalnie żyć
szpitale stały się codziennością , kalendarz był wypełniony wizytami kontrolnymi u specjalistów, a czas spędzony w domu był jak prezent na Boże Narodzenie na które się czeka cały rok, a trwa krótką chwilę

teraz nasze życie wygląda całkiem inaczej, jest spokojne, toczy się w swoim rytmie

jest to wynik połączenia ogromnej pracy wielu specjalistów, diety ketogennej i cud

Jagoda

Jagoda żyje, ma się całkiem nieźle jednak chwilowo... chociaż chwila się przedłuża
nie jestem w stanie pisać bloga
mam zaległy opis przejść z pegiem
kilka wydarzeń do opisania
ale jeszcze nie teraz
to jest jeszcze chwila dla, dla kilku ważnych, dzielnych, dobrych, mądrych i bardzo cierpiących
wrócę za jakiś czas

chwila dla Danielka

w sobotę 31.03.2012 odszedł mały Danielek, którego poznałyśmy w szpitalu w marcu 2010r
rodzice Danielka dzielnie walczyli o życie swojego jedynego skarba
Danielek podobnie jak Jagoda miał chorobę z grupy metabolicznych
dzisiaj jest pogrzeb małego Anioła, niestety ze względu na stan zdrowia Jagody i daleką drogę nie pojechałyśmy
jednak całym sercem i uczuciami jesteśmy z Wami ...

26.03.2012 Ministerstwo Zdrowia

po kilku trudnych dniach w domu, Jagoda znowu wylądowała w szpitalu
po tym jak nie dałam już rady opanować nawracającej 40 stopniowej gorączki
ponieważ PEG jest od kilkunastu dni bezpieczniej było zgłosić się do szpitala
to 4 doba pobytu w szpitalu, kroplówki, antybiotyki
słowem standard, na szczęście z PEGiem wszystko dobrze
nie będę opisywała kolejnego pobytu zbyt szczegółowo
jesteśmy na oddziale niemowlęcym, w najlepszym szpitalu jaki znamy
Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii
ze względu na antybiotyk jeszcze trochę tu posiedzimy, wstępnie jeszcze tydzień

Ketocalu zostało nam na kilka dni więc postanowiłam zadzwonić do Ministerstwa i dowiedzieć się na jakim etapie są dokumenty
odsyłano mnie do 7 kolejnych numerów , połączenie się z odpowiednim zajęło mi godzinę
na szczęście dowiedziałam się, że dokumenty już do nas wyszły
teraz trzeba tak wszystko zgrać żeby starczyło nam leku
bo jak Jagoda jest w szpitalu to nie można wypisać recepty :(
trochę to stresujące, na szczęście byliśmy przewidujący i całą procedurę sprowadzenia leku uruchomiliśmy wcześniej
gdzieś w 1/3 całego procesu
trzeba złożyć odpowiednie dokumenty w aptece, apteka przekazuje to do hurtowni, a hurtownia sprowadza leki na import docelowy, cała procedura trwa od trzech do sześciu tygodni
załatwia się to jak już są wszystkie dokumenty z Ministerstwa, tym razem zaczęliśmy nieco wcześniej i lek czeka już w aptece, teraz z kompletem dokumentów po receptę i po odbiór do apteki
nie będziemy musieli czekać kolejnych tygodni
uffff

Jagoda ma się lepiej, dochodzi do siebie
nie wiem tylko czy po tak intensywnej terapii antybiotykami nie będzie tak wyjałowiona, że byle wiaterek i znowu szpital , oby była silna i odporna
w ciągu tych kilku dni bardzo uważaliśmy na wszystko, a i tak coś ją dopadło

1% podatku dla Jagody

Witam Wszystkich,

W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

jak wiecie pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze pozwolą zakupić potrzebny sprzęt dla Jagody, oraz bardzo pomogą w rehabilitacji

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

06.03.2012 w domku

możemy nabrać powietrza w płuca i to głęboko
od wczoraj jesteśmy z Jagodą w domu
co prawda od rana młynek,dzisiaj wizyta u pulmonologa, jutro chirurg
wszystko z najwyższą ostrożnością
dla nas to nowa sytuacja, z czasem przywykniemy
najważniejsze, że Jagoda jest szczęśliwa, naprawdę szczęśliwa

03.03.2012 poplątane myśli

kolejny dzień w szpitalu, oddział chirurgii jest trudnym oddziałem, korytarz jak peron
łóżka z dzieciątkami wjeżdżają i wyjeżdżają przez mleczne drzwi bloku operacyjnego
miny rodziców żegnających swoje maleństwa są praktycznie takie same
strach, czasami panika, łzy zaciśnięte w gardle, a na twarzy uśmiech który marnie zakrywa emocje
łapczywie wręcz całują swe skarby w biegu, chociaż pogłaskać , chociaż dotknąć
i czekają ....
raczej milczą, starają się zachować spokój, a później jak dziecko wraca jest dezorientacja, radość, czasami łzy, też zależy od wieku i stanu dzieciaczka, staram się jednak nie wychodzić na korytarz, wystarczy , że słyszę , to i tak za dużo
dzieci niewiarygodnie płaczą, przynajmniej jedno, czasami kilka w jednym czasie, jednak nie przy wszystkich dzieciaczkach są rodzice, dobrze, że ja mogę być przy Jagodzie
jesteśmy same na trzyosobowej sali, w sumie nie wiem dlaczego bo praktycznie cały czas są przyjęcia jak nie te planowane , to nagłe przypadki, poparzenia, połamania i inne
nie ukrywam, że dla nas lepiej, może jestem dziwnym przypadkiem,ale lubię jak jesteśmy same na sali i nie chodzi tu o wygodę, bo to żadna wygoda przebywać w szpitalu, to ze względu na rodziców, chociaż mamy kilkoro zaprzyjaźnionych rodziców dzieci chorych, są to naprawdę wyjątkowi ludzie

prze przypadek znalazłam się dzisiaj na pewnym forum, trafiłam tam przez link do bloga o Jagodzie
po przeczytaniu kilku wpisów zrobił mi się mętlik w głowie
ponieważ jedna z mam po przeczytaniu bloga Jagody zrobiła wpis

cytuję:

"Dlatego też tu nie mówię o takich przepraszam za słowo, przypadkach jak tu na forum. Mówię o skrajnie chorych dzieciach takich jak moje dzieci, moje córeczki. Marysia rozszczep wargi, podniebienia, wielonarządowe wady, serce i inne narządy wewnętrzne po innej stronie, 6 paluszek, niewydolność płuc, nerek, brak odruchów, po prostu leżała, nie otwierała oczek, nie ruszała się ... Teraz Hania, brak części lub całości mózgu, brak górnej części czaszki, wady wielonarządowe, obrzęk całego ciała. W jednym i drugim przypadku mała waga urodzeniowa mniej niż 1 kg. Nie wyobrażam sobie moich córek sztucznie podtrzymywać przy życiu. Patrzeć na ich cierpienie, wmawiać sobie tak będzie dla nich lepiej bo będą z nami. Będzie lepiej? Jak będę przedłużać ich cierpienie? Gdzie prawo do godnej śmierci dziecka, spokojnego snu, miłości rodziców by móc pozwolić dziecku odejść. Nie wiem nie rozumiem tego."

nie mi oceniać które dziecko jest bardziej chore, bo tego chyba nawet lekarz nie oceni przy tak ciężkich chorobach, nie mi tez oceniać postępowanie ludzi i ich decyzje, bo każdy człowiek z osobna musi ponosić konsekwencje swoich decyzji i żyć z nimi, a za każdą decyzję odpowie najpierw przed sobą, później przed BOGIEM
więc moja marna ocena nic nie zmienia w życiu innego człowieka
jednak mogę powiedzieć z pełną odpowiedzialnością, że moja decyzja o urodzeniu Jagody była dobra i teraz jak już wiem wiele więcej o trudach i emocjach z jakimi musimy sobie radzić
to zdecydowanie podjęłabym tą decyzję jeszcze raz i postąpiła tak samo
urodziłabym Jagodę i cieszę się, że to zrobiłam
jedyne co bym zmieniła to później niektóre decyzje podejmowała inaczej i np nie zgodziłabym się na pobranie wycinka mięśnia , ale wtedy zgadzałam się w dobrej wierze
będzie mi to tkwiło w sercu jeszcze długo bo ciągle czuję się oszukana i mam poczucie, że niepotrzebnie naraziłam Jagodę na cierpienie , a wyników ciągle brak i pewnie już ich nie dostaniemy nigdy
na szczęście i w tej sytuacji są plusy, bo gdyby nie to badanie i brak wyników , to pewnie nigdy byśmy nie zrobili badań pomijając IPCZD W-wa i nie poznalibyśmy ostatecznej diagnozy
nie da się pominąć faktu, że to lekarz IPCZD W-wa był pierwszym lekarzem który wpadł na trop i pokierował nas do Chorzowa gdzie wprowadzono dietę ketogenną
więc znowu się potwierdza, że nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło
wszystkie pozostałe decyzje były słuszne

tak czy inaczej , mimo, że na badaniach prenatalnych wychodziło, że Jagoda ma wodogłowie, chore serduszko, że lekarze mówili nam o bardzo ciężkim "stanie płodu" i w naszym odczuciu namawiali do przerwania ciąży
mimo, że Jagoda po porodzie bardzo dużo przeszła, a my z nią chociaż inaczej
że na rehabilitacjach spała i nie wykazywała chęci i oznak życia
że zamieszkaliśmy w szpitalach , a codzienność zamknęła się w spakowanej walizce i karuzeli leków
że nikt nie dawał jej więcej niż 6 miesięcy życia i w sumie żadnych szans
że początkowo traciła wszystko co można, uśmiech , kontakt wzrokowy, siły
że tyła kilogram miesięcznie do 14-go miesiąca życia osiągając wagę 17kg ( do wprowadzenia diety ketogennej )
że ma śmiertelną i nieuleczalną chorobę która niszczy i zabija organizm
że ma bardzo mało mózgu, padaczkę
mimo tego i całej listy której nie wymienię

jest Pępkiem Świata, największym skarbem i to my jesteśmy jej siłą, a ona naszą
zaczęła walczyć sama o siebie i kocha życie
uśmiech wrócił , kontakt wzrokowy czasami minimalny, ale jest, serduszko samo sobie poradziło, wątroba też, słyszy nas i kontaktuje się z nami
dzisiaj pierwszy raz powiedziała TATA
chociaż w jej wykonaniu jest to cmoknięcie+pa co w całości brzmi jak PUPA i jest niesamowicie śmieszne
Jagoda, co wiele doświadczonych i mądrych lekarzy powiedziało , wg medycyny Jagoda nie ma możliwości, ale ma tak ogromną chęć i radość życia, że jest ponad to, natomiast są dzieci które wg medycyny mają ogromny potencjał i możliwości, ale niestety nie mają woli walki i chęci życia
więc nie nam oceniać

02.03.2012 nic nie straciliśmy !!!

dzisiejszy dzień to gonitwa
wycieczka do NFZ żeby podbić zlecenia,na materac przeciwodleżynowy i na wózek inwalidzki ( bo wcześniejsze się przeterminowało z braku całości środków na wózek ) niestety brak pieczątek zmusił mnie do powrotu do przychodni
NFZ jest w Dąbrowie Górniczej,jedna przychodnia w Wojkowicach, gdzie mieszkamy , druga poradnia w Chorzowie, pędzę do Wojkowic
ze względu na to , że chciałam w drodze do szpitala który jest w Chorzowie, kupić ten materac, bo sklep medyczny też jest w Chorzowie. Oczywiście sklep w którym my kupujemy, mają fachową i bardzo miłą obsługę i wszystko czego potrzebujemy
W przychodni bez problemu przybito pieczątkę , dopisano wymagane
"dziecko leżące " i pędzę dalej, bankomat, biuro rachunkowe, NFZ
w tym pędzie trafiłam na partol Policji Drogowej , niestety przekroczyłam prędkość i dostałam mandat
Jedno zlecenie podbite, na drugim ciągle brakuje pieczątki bo wystawiał je lekarz który pracuje w Fundacji dla dzieci niewidzących w Chorzowie i to Fundacja musi podbić swoją pieczątką
tak przy okazji Fundacja w wspaniały sposób zajmuje się dzieciaczkami z problemami widzenia
jeżeli ktoś ma chore dzieciątko to poleca, przyjeżdżają i rehabilitują w domu, robią sporo ciekawych szkoleń, mają wielospecjalistyczną opiekę lekarską, co ułatwia życie
jadę do sklepu medycznego, po drodze remont i pogubiłam się w Chorzowie
dzwoni do mnie mąż, że Jagoda zostaje w szpitalu
hmmm a ja zostawiłam już część rzeczy w domu i nie mam nic żeby zostać do poniedziałku w szpitalu
jakimś cudem wylądowałam pod szpitalem, więc weszłam na chwilę żeby ustalić plan działań na dzisiaj i popędziłam dalej, już wiedziałam gdzie jestem
najpierw Fundacja gdzie zostawiłam zlecenie
później sklep medyczny, kupiłam materac, poradziłam się w sprawie łóżka dla Jagody
no i pojechałam do domu po rzeczy dla siebie i Jagody, po drodze robiąc zakupy
w domu wypiłam szybką kawę ( bo na oddziale nie wolno ) i wracam do szpitala
weszłam na salę, myje ręce, rozmawiamy z mężem, ściskam córcię na przywitanie, a Jagoda się śmieje
nie sądziłam , że w tak zakręconym dniu dostanę tak wspaniały prezent
JEST UŚMIECH !!! nic nie straciliśmy
Jagoda nawet wydaje się być bardziej aktywna, stara się przyglądać nam i nie tylko,
i uaktywniła się prawa strona ciała, jest na równi z lewą strona która zawsze była bardziej aktywna i sprawna
natychmiast podzieliłam się uśmiechem i poinformowałam kogo się da , że Jagoda się uśmiecha
uważam , że to ogromna zasługa całego zespołu lekarzy, naszych neurologów, chirurgów którzy operowali i ANESTEZJOLOGÓW
radość którą czuję jest ogromna

02.03.2012 prawie w domu...

wczoraj zmienił mnie mąż przy Jagodzie
ponieważ miała dzisiaj wyjść ze szpitala, zabrałam wczoraj część rzeczy do domu
jak jechałam dzisiaj po Jagodę zadzwonił do mnie mąż, że niestety Jagoda nie wyjdzie ze szpitala
więc musimy uzbroić się w cierpliwość

01.03.2012 prawie w domu

w środę rano nastąpił przełom i stan Jagody zdecydowanie się poprawił
odłączono morfinę, po kilku godzinach cewnik również, po czym wykąpałam ją, ubrałam,
nakarmiłam i Jagoda poszła spać, była tak padnięta, że spała do dzisiaj z małymi przerwami
o 3 rano zrobiła mi pobudkę, była strasznie głodna :) nakarmiłam ją o 4 rano po czym poszła spać
to pierwsze karmienia przez PEG-a , nie ukrywam , że było to stresujące, ale jakoś poszło
jest to o tyle wygodne, że nie trzeba budzić dziecka do karmienia, Jagoda się nie krztusi, nie męczy, dostaje wszystkie posiłki, leki i potrzebną ilość wody

przed operacją i podczas, cały czas mieliśmy w głowie pytanie
"CZY DOBRZE ROBIMY ???"
na szczęście podjęliśmy najlepszą z możliwych decyzji
a lekarze... nie da się opisać słowami tego co zrobili
troskę, zaangażowanie , fachowość, ludzkie odruchy, czułość
dzięki tej solidarnej pracy lekarzy, dzięki ich wiedzy, zaangażowaniu, wszystkiemu co zrobili
Jagoda ma poprawiony komfort życia o niezliczoną ilość procent

dzisiaj Jagoda była już w całkiem dobrej formie, jeżeli można to tak określić
po 15 odpięto ostatnią kroplówkę i podjęto decyzję o wypisie
jutro zabieramy Jagodę do domu

jednak ciągle brakuje uśmiechu, jednak wiem, że jak tylko będzie w domu to i uśmiech wróci

28.02.2012 wszystko się może zdarzyć

byliśmy punktualnie o 15 na izbie przyjęć, pytania, dokumenty, oddział, kolejne pytania, ankiety które można wypełnić na kolanie, ale ok wypełniamy
"proszę wyjść na korytarz"
"proszę do zabiegowego"
jedno nieudane wkłucie, drugie , trzecie
Jagoda ma już dość, mi cieknie pot po plecach
udało się
"proszę czekać"
idziemy bo wodnistą kawę z automatu, czekamy
"proszę do zabiegowego"
zostawiam męża na korytarzu i idę z Jagodą myśląc, że to kolejna ankieta
a tam Pani doktor anestezjolog? kolejne pytania, miliony pytań i ...
uświadamianie:
"proszę się liczyć z ryzykiem, ryzyko jest bardzo duże, może dojść do zgonu"
słucham tego ze spokojem, wiem o tym, słyszałam to tyle razy
najlepszy tekst jaki słyszałam :
pewien Pan genetyk miał zbadać Jagodę, zrobili badani mi i Jagodzie, Pan doktor patrzy wnikliwie na wyniki , nie na Jagodę i mówi
"wie Pani , bo..."
proszę o szczerą diagnozę
" z tą chorobą dziecko nie dożyje 6-ciu miesięcy, niestety" ciągnie lekarz tłumaczenia które mu przerywam
-Panie Doktorze, Jagoda ma już rok
i szok ...
więc spokojnie słucham co tłumaczy mi lekarka myśląc o tym , że powinien tego wysłuchać mąż, on zawsze jakimś cudem unika takich rozmów, tym razem z mojej winy
ostatni posiłek i leki mam podać ok 3 rano, zabieg planowany na 9, ma potrwać ok 3 godzin, później wybudzanie, oczywiście ryzyko jest ogromne
wychodzę o powoli mu przekazuje słowa lekarki,oboje zastanawiamy się czy dobrze robimy, czy to dobra decyzja, mąż jedzie do domu, my szykujemy się do spania, niestety Jagoda wpada w spiralę złości i muszę ją wozić w wózku po korytarzach bo tylko wtedy jest spokojna, więc chodzę, jak już udaje nam się usnąć to budzimy się na zmianę nerwowo lub z krzykiem ( miałam koszmary ) 3:33 podaję leki i butle przygotowane wieczorem, 6:30 podłączają kroplówkę, 7:10 przyjeżdża mąż, kroplówka leci, ubieramy Jagodę w specjalne ubranko i czepek co bardzo bawi całą trójkę, Jagoda ma świetny humor, mija 9 idzie kolejna kroplówka, przychodzi chirurg, kolejna rozmowa i pytania, następnie anestezjolog, znowu pytania o wcześniejsze znieczulenie, jakie leki , jakie dawki, a ja nic nie wiem i na wypisach nie ma żadnej informacji, proszą mnie o dokumentację Jagody (cały segregator) dalej czekamy, mamy informację, że zabieg będzie o 12, czekamy dalej, Jagoda nie może nic jeść , ani pić, zaczyna się denerwować bo brzuszek jest pusty, mija 12 i nic się nie dzieje, nikt do nas nie przychodzi, pielęgniarka przerywa podawanie kroplówki
12:57 przychodzą dwie pielęgniarki, Jagoda domaga się całusów, całujemy ile się da, zabierają Jagodę razem z łóżkiem na którym leży, do drzwi bloku operacyjnego jest zaledwie 5 metrów ?
po drodze dostaje zastrzyk w wenflon i w momencie odpływa, drzwi się zamykają, nic nie widać i nic nie słychać ...............................................
mija minuta, druga, trzecia, przestajemy liczyć minuty, który moment jest trudniejszy? Patrzeć jak dziecko znika za mlecznymi drzwiami, czy czekać, 15:27 wychodzi Pani chirurg w bloku operacyjnego, niesamowicie umordowana, dopadam ją, dosłownie dopadam bo cały czas czekaliśmy pod mlecznymi drzwiami czekając na cienie
z bardzo poważną miną informuje nas, że zabieg przebiegł bez powikłań, że Jagoda jest teraz szyta i będziemy czekać jak się wybudzi, na co mówię jej z uśmiechem i pewnością siebie, że Jagoda się wybudzi ! przecież to moja Jagoda, lekarka patrzy na mnie dziwnie i mówi, że jak się obudzi to ok 18 wróci do nas, więc czekamy dalej
zaraz po 16 wołają mnie na blok operacyjny, a dokładnie salę wybudzeń, żebym oceniła stan Jagody, bo jest wyjątkowym przypadkiem i znam ją najlepiej

blok operacyjny, inny świat, robi kolosalne wrażenie, ale gdzie moja Jagoda ? widzę moje dzieciątko, masakra, nie poznaję jej chociaż staram się zachować spokój i pogodę ducha, w końcu muszę ją przekazać Jagodzie, mówię do niej , całuję i zostaję wyproszona, tak niesamowicie ciężko powstrzymać łzy i odejść, nawet teraz ciężko mi to opisać bo łzy cisną się do oczu
muszę wyjść, całuję ją na zapas, jakby się tak dało

16,17,18... czas mija, nie wiem gdzie i nie wiem jak, dziura
wpatruję się w cienie za szklanymi drzwiami , jedzie Jagoda, wiem to, jedzie do nas
witamy ją uśmiechami i całusami, ale Jagoda jest... naćpana
maleńkie źrenice, zero kontaktu, wygląda okropnie, znowu chce się wyć, ale nie można bo jak, trzeba zachować spokój
dzwoni telefon za telefonem, ludzie nas wspierają interesują się Jagodą co jest dla nas bardzo ważne i pozwala trzymać się w pionie, dzwoni neurolog Jagody która sama ma mieć operację we wtorek, dzwoni Ordynator neurologii która prowadzi Jagodę, rehabilitanci przysyłają sms, znajomi i rodzina nas wspierają, to ogromna dawka pozytywnej energii za która niesamowicie dziękuję
anestezjolog i pielęgniarki troskliwie zajmują się Jagodą przez całą noc, pompa infuzyjna podaje morfinę , aparatura bada puls, tętno, tlen, o 20 jest lepiej, odłączają morfinę czuję pierwszą ulgę, mąż jedzie do domu
jednak chwilę później Jagoda zaczyna gorączkować, jedna kroplówka podpięta do stopy , druga do ręki, w międzyczasie strzykawką w wenflon podają leki, gorączka rośnie, kolejna kroplówka, tym razem na zbicie temperatury, o 24 wraca morfina na stałe, noc jest bardzo ciężka, gorączka rośnie, po podaniu leków spada i znowu rośnie, ja padam, przysypiam na krześle ok 6:30 w tym czasie gorączka skacze do 39,8
budzi mnie Pani która sprząta sale, jest chwilę po 7 i panika, znowu kroplówki, zastrzyki, Jagoda jest nieprzytomna
zrobił się taki młyn, że ciężko mi to poukładać, jeden chirurg, drugi chirurg,pediatra, obchód, anestezjolog, trzy pielęgniarki, badania w pokoju zabiegowym, musiałam zabrać golutką Jagodę z woreczkiem z którego wypływała treść żołądkowa, z pełnym woreczkiem z cewnika, wymiana opatrunków, instruktarz co do higieny PEGa , robi mi się słabo jak zobaczyłam 5 dziur w brzuchu Jagody plus dziura z PEGiem i to jak lekarka tłumaczy jak go pielęgnować, ręce mi się spociły, nogi zmiękły, na dziąsłach poczułam metal a z tyłu głowy mrowienie, słabość, ale muszę się nauczyć jak to robić więc patrzę
później jakoś poleciało , gorączka falowała, RTG, antybiotyk, trzecia kroplówka podłączona, przyszła Ordynator neurologii której bardzo dziękuję za wsparcie
w jednej ręce pękła żyła, ręka cała spuchła bo kroplówka szła poza żyłą
o 15 Jagoda po konsultacjach dostała pierwszy posiłek przez PEGa
brzuszek zrobił się pełny, Jagoda zaczęła się pocić , a temperatura zaczęła spadać, odbieramy to jako dobry znak, chociaż doszły napady padaczkowe które powodują niesamowity ból, po każdym szarpnięciu Jagoda niesamowicie płacze bo wszystko ją boli
przyjechałam do domu żeby odpocząć, mąż został z Jagodą, ale jak tu odpocząć ?
jak wracałam do domu to w radiu leciała piosenka Lipnickiej "wszystko się może zdarzyć" ja w to wierze , wierze , że Jagoda szybko dojdzie do siebie i będziemy mogły cieszyć się sobą
nauczyła mnie pokory, ogromnej pokory, wiary w ludzi, radości chwili
Jagoda zadziwia wolą walki i chęcią życia, ona chłonie życie w każdej sekundzie , mało kto tak potrafi, więc uczę się od niej

26.02.2012 szpital

no to się pakujemy, jeszcze niewiele ponad trzy godziny do wyjścia
im bliżej tym bardziej wali mi serce, to już taka pora, że nie mogę sobie znaleźć miejsca czy zajęcia, nie da się odciągnąć myśli na dłużej
Jagoda wczoraj była niesamowicie marudna, nic nie pomagało, noc tez była ciężka
uśmiechu nie widzieliśmy już dwa dni i bardzo nam go brakuje
wierzę , że jak już będzie po wszystkim to uśmiech wróci i radość życia też