30.01.2012

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

weekend był pierwszym spokojnym, rodzinnym weekendem od wielu miesięcy

w sobotę przyjechała Ciocia Jagody z przyszłym mężem
Jagoda siedziała z nami przy stole i urzędowała na całego :)

w niedzielę wybraliśmy się do znajomych na kawę
oczywiście Jagoda z nami
w drodze powrotnej zwymiotowała, ale nie było to niebezpieczne

nauczyliśmy się spokojnie oceniać sytuację i nie panikować

to cudowne uczucie, jak można sobie pozwolić na wyjście z domu

oczywiście musimy zachować środki ostrożności i wręcz nadmiernie dbać o higienę, ale to małe niedogodności, natomiast radość z w miarę normalnego funkcjonowania jest ogromna dla całej rodziny

27.01.2012

rano byłam z Jagodą na konsultacji chirurgicznej
był Pan Profesor, nasza prowadząca Pani neurolog i Ordynator oddziału neurologicznego
Jagoda została zakwalifikowana do operacji założenia PEGa
teraz czekamy na termin
później byłyśmy odebrać ssak
to nasz pierwszy zakup z subkonta Fundacji
zakup którego mogliśmy dokonać dzięki 1% za 2010rok

Jagoda czuje się coraz lepiej
cały tydzień chodziłyśmy na krótkie spacery po okolicy
dzisiaj zostaniemy w domku bo mrozik dokucza
ale radość jaką daje mi dobre samopoczucie Jagody jest nie do opisania
oby jak najdłużej

24.01.2012

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

tak teraz wygląda Jagoda w swoim siedzisku :)

22.01.2012

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

dzisiaj był niesamowity dzień
ponieważ mamy domową hodowlę maltańczyków to jeździmy z naszymi psami na wystawy
oddział związku kynologicznego w Będzinie organizował wystawę w Expo Silesia
na której oczywiście byliśmy
w naszym oddziale wszyscy mają ogromne serca i znają sytuację Jagody
sami wyszli z propozycją pomocy i zamieścili informację z prośbą o przekazanie 1% podatku na Jagodę, był to tak ogromny i niespodziewany gest, że do dzisiaj nie potrafię tego pisać
dodatkowo zarząd wyraził zgodę żebyśmy rozdawali ulotki na wystawie, takie z prośbą o przekazanie 1% podatku, szczerze mówiąc obawiałam się tego rozdawania ulotek, raczej jestem zdystansowana
no , ale chodziło o Jagodę , do pomocy przyjechała moja Mama i mój syn, zdecydowanie było mi raźniej, na wystawie byli też znajomi którzy bardzo pomagali przy psach
jak tylko rozdałam pierwsze ulotki stało się coś zaskakującego,nie było to tylko podanie ulotki do ręki jak się to robi na ulicach, reakcje ludzi były niesamowicie pozytywne, pytali o Jagodę, rozmawiali ze mną i od wszystkich , bez wyjątku , poczułam takie niesamowite wsparcie, nikt mi nie odmówił i to było naprawdę szczere
nie sądziłam, że w jednym miejscu można spotkać tak wiele wyjątkowych osób
dzisiaj najcenniejsze co otrzymałam to ta pozytywna energia
a moje psy zdobyły I miejsca :)
natomiast Jagoda była dzisiaj niesamowicie spokojna, grzeczna i radosna
cały dzień miała Tatę tylko dla siebie :)

18.01.2012 piata doba w domu

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

to była pierwsza przespana noc, przespana od ok 23 do 4:40
bez gorączki prawie czterdziestostopniowej
bez wymiotów, dławienia, płaczu i innych rewelacji
pierwsza noc bez groźby powrotu do szpitala
i bicia się z myślami
"czy powinniśmy już jechać , czy jeszcze chwilę zaczekać, zaryzykować "
każde pięć minut dłużej w domu, w sytuacji kryzysowej, niesie za sobą ogromne ryzyko
możemy nie zdążyć ...
jednak staramy się z całych sił żeby zostać w domu
i wierzymy, że nasza intuicja, oraz znajomość Jagody i jej możliwości, nas nie zawiedzie
jest to stąpanie po " cienkim lodzie "

14.01.2012 w domu

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

nareszcie w domu
to niesamowite uczucie być w domu
mieć możliwość zrobienia czegokolwiek
teraz to, co zazwyczaj jest męczące i uciążliwe dla wielu osób
dla mnie jest wielką radością
możliwość zrobienia prania czy obiadu
zadziwiające jest to , jak zmienia się podejście do prostych czynności i prostych rzeczy
Jagoda jest trochę zdezorientowana
w szpitalu było dość monotonnie, nic się nie działo , pozycje były ograniczone, dźwięki i zapachy też
w domu uczestniczy we wszystkim, sprzątaniu , gotowaniu podczas którego zapachy zmieniają się tworząc wspaniałą gamę, pozycje też się zmieniały i to dość często
no i mały szpitalny pokoik , został zamieniony na kilka pomieszczeń, każde pachnie inaczej, dźwięki rozchodzą się inaczej, barwy też są inne.
Wczoraj wieczorem jak kąpałam Jagodę w jej własnej wannie to się tak cieszyła
naprawdę się uśmiechała na całego, aż zęby jej było widać
to było tak cudowne
niestety nie zrobiłam zdjęcia ponieważ wiedziałam , że to ulotna chwila i żal mi było stracić nawet sekundę żeby pędzić po aparat
wierzę, że takich momentów będzie coraz więcej i będę miała okazję podzielić się tą wyjątkową chwilą i tym wyjątkowym widokiem
jeżeli macie dzieci to delektujcie się widokiem każdego uśmiechu
chociaż wydaję się to takie proste i naturalne , to czasami nie jest

13.01.2013 20 doba pobytu w szpitalu

od dwóch dni Jagoda jest bez kroplówek
i bez antybiotyku
wczoraj zakończono badanie PHmetrii i wyciągnięto sondę
i nareszcie wychodzimy do domu
w domu czeka na nas inhalator , ponieważ to był warunek do wypisu
Jagoda musi mieć robione inhalacje w domu
ale to nic, najważniejsze, że będziemy w domu
we własnym łóżku, w własnej wanience
z bliskimi
Jagoda od rana jest pogodna i pełna energii
ona wie, że dzisiaj wraca do DOMU

http://www.blogroku.pl/kategorie/pomoc-dla-jagody,gwmte,blog.html

bierzemy udział w konkursie na blog roku 2011

12.01.2012 19 doba pobytu w szpitalu

19 doba pobytu w szpitalu
wczoraj był pierwszy dzień bez kroplówki :) to naprawdę duży sukces
wczoraj też została "wsadzona" sonda do żołądka
skrupulatnie zapisujemy każdą zmianę pozycji i wszystko co Jagoda zjada i wypija

środa 04.01.2012 co to dieta ketogenna

dalszy ciąg pobytu w szpitalu
Jagoda miała mieć dzisiaj wkładaną specjalną sondę do brzuszka żeby określić zakres zabiegu, operacji PEG-a, niestety nie udało się więc dalej czekamy
natomiast stan Jagody gwałtownie się pogorszył
praktycznie cały dzień przespała, nie miała siły zjeść czy napić się, nawet małych ilości
podłączono kroplówkę, elektrolity, ponieważ glukozy absolutnie nie wolno
mam nadzieję , że Jagoda się rozbudzi
Jagoda ma specjalną dietę ketogenną
nie może przyjmować pokarmów
ŻADNYCH POKARMÓW
do picia dostaje tylko wodę niegazowaną
zamiast jedzenia dostaje specjalny preparat - lek
dlatego bardzo ważne jest żeby zjadała całe porcje
preparat ten utrzymuje w organizmie odpowiedni poziom ciał ketonowych

postaram się wyjaśnić na czym to polega
organizm Jagody nie przetwarza węglowodanów i cukrów
czyli podstawowego "paliwa" dla mózgu i ciała
prawidłowo funkcjonujący organizm przetwarza pokarmy w energię
u Jagody na poziomie pirogronianu cykl zatrzymuje się
i zamiast przejść w Acetylo-CoA który wchodzi w cykl Krebsa
wytwarza się kwas mlekowy
dość zrozumiale można zapoznać się z całym schematem na stronach ( dla wnikliwych )
http://www.awf-gorzow.edu.pl/pliki/z_medycyny/Fizjoterapia_Biochemia/wyklad%206.pdf
http://csk.umed.lodz.pl/~tpietruch/biochemia_wyklady/cykl_krebsa.pdf

więc trzeba było zastąpić węglowodany czymś innym
czymś co wchodzi bezpośrednio w cykl Krebsa i nie wymaga całego szeregu reakcji
u Jagody została zastosowana dieta ketogenna lub dieta ketonowa jak kto woli
polegająca na dostarczaniu dużej ilości ciał ketonowych
i to jest właśnie to karmienie zastępcze

preparat nazywa się KetoCal
sprowadzany jest z zagranicy na import docelowy
sprowadzenie każdej partii to długa droga
najpierw lekarz prowadzący dietę wypisuje specjalny wniosek który jest wysyłany do Ministerstwa
które musi zatwierdzić wniosek
wniosek wraca, zostaje skierowany do Prezesa NFZ
może, ale nie musi wyrazić zgody na refundację ( oczywiście nie refundują w 100% )
wniosek wraca
na szczęście zawsze ze zgodą ponieważ preparat jest niesamowicie drogi
nie wiem jak będzie w tym roku po zmianie przepisów
następnie lekarz wypisuje receptę i komplet dokumentów jest składany w aptece
apteka przekazuje do hurtowni
i nim hurtownia sprowadzi leki trwa to kilka tygodni
cała procedura trwa ok 3 miesięcy

dodatkowo dieta ketogenna bardzo pomaga w zmniejszeniu napadów padaczkowych u Jagody
Jagoda bierze dwa leki na padaczkę
kepra 2 x 4,5
sabril 1x 500 1x 750
mimo, że są to silne leki nie pomagały w 100%
dodam, że Jagoda brała wcześniej trzy leki na padaczkę

jednak dzięki temu preparatowi Jagoda zdecydowanie lepiej funkcjonuje
wcześniej spała całymi dniami i na nic nie miała sił
teraz ma dni, że bryka , jest bardzo kontaktowa i ma niewiarygodna wolę walki do życia
taki maleńki aniołek , którego organizm jest sam przeciwko sobie
a jednak potrafi

już godzinę idzie kroplówka i zaczyna działać
Jagoda się obudziła i podrzuca brzuszkiem
cudowny widok
idę ją poprzytulać :) bo to coś niesamowitego

1% podatku dla Jagody i zmiana rachunku

Witam Wszystkich,

W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

jak wiecie pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze pozwolą zakupić potrzebny sprzęt dla Jagody, oraz bardoz pomogą w rehabilitacji

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287