bardzo dziękujemy wszystkim za przekazanie 1% podatku na Jagodę
jest to dla nas ogromna i bardzo ważna pomoc
mimo naszych ogromnych starań, bez Państwa pomocy, nie jesteśmy w stanie zapewnić Jagodzie wszystkiego czego potrzebuje
chociaż pozornie nie potrzebuje zbyt wiele
dziękuje
O mnie
- Pomoc dla Jagody
- Wojkowice, Śląskie, Poland
- mam ciężką chorobę metaboliczną potwierdzoną badaniami mitochondrialnymi ... wszyscy którzy chcą mi pomóc mogą to zrobić przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 13856 Zajglic Jagoda Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia można też dokonać wpłaty przez stronę Fundacji http://www.dzieciom.pl/13856
niedziela, 14 grudnia 2014
2014.12.04 urodzinki :)
Jagoda szczęśliwie skończyła 5 LAT
byli goście, prezenty , radość
dziękujemy wszystkim którzy pamiętali i byli z nami
nie tylko w tym dniu :)
Jagoda sprawia, że życie jest wyjątkowe
jest naszym cudem, miłością, siłą
byli goście, prezenty , radość
dziękujemy wszystkim którzy pamiętali i byli z nami
nie tylko w tym dniu :)
Jagoda sprawia, że życie jest wyjątkowe
jest naszym cudem, miłością, siłą
poniedziałek, 24 listopada 2014
2014.11.24 poprawa :)
:) już oficjalnie, Jagoda ma się lepiej , bardzo dziękuje wszystkim za wsparcie, za modlitwę , ciepłe słowo , wiadomości, telefony, Jagoda bardzo tego potrzebowała i nie ukrywam , że ja też , Jagoda jest całym moim światem , uwielbiam jej uśmiech na dzień dobry i chrapanie na dobranoc , jestem szczęśliwą Mamą wyjątkowej , małej kobietki i oby trudy ostatnich dni odeszły w niepamięć
jeszcze nie jest tak jak było, ale Jagoda jest na najlepszej drodze, walczy i chce :)
DZIĘKUJE , że byliście z nami
jeszcze nie jest tak jak było, ale Jagoda jest na najlepszej drodze, walczy i chce :)
DZIĘKUJE , że byliście z nami
piątek, 21 listopada 2014
2014.11.21 bardzo proszę o modlitwę ,o pozytywne myśli, o kciuki
Jagoda we wrześniu zaczęła intensywniejsza rehabilitację
5, a czasami 6 godzin tygodniowo terapii ruchowej
do 5 godzin tygodniowo zajęć z pedagogiem, polegających na masażu całego ciała
2 godziny tygodniowo logopedy
godzina tygodniowo rehabilitacji wzroku
w drugiej połowie października Jagoda zaczęła bardzo protestować i odmawiać udziału w zajęciach , była zmęczona, rozdrażniona, dużo spała, usypiała nawet w trakcie zajęć , musiałam ją wybudzać na zajęcia, co kończyło się napadami, napady powodowały rozdrażnienie i koło się zamykało
więc stopniowo zaczęliśmy ograniczać zajęcia , zostawiłam tylko zajęcia późno-popołudniowe , żeby Jagoda miała możliwość odpocząć
niestety nie pomogło, postanowiłam zrobić przerwę w zajęciach , dać dziecku odpocząć , po czym powoli wracać do zajęć, myślałam , ze tydzień wystarczy i wtedy zaczęły się problemy których nikt nie przewidział , minął tydzień, Jagoda spała do 16-17 budziła się na godzinę , ponownie szła spać , bez względu na pozycję , czy to co się działo wkoło niej
spała do 22-24 różnie, budziła się na ok dwie, trzy godziny i znowu spała, kolejna pobudka i jak usypiała nad ranem tak spała do 16-17 wieczorem
postanowiłam dać jej trochę więcej czasu bez zajęć, drugi tydzień tez przespała , zaczął się trzeci tydzień kiedy odwołane są wszystkie zajęcia , Jagoda ciągle spała, zaczęła się budzić dopiero przed 19
po ograniczeniu zajęć napady znacznie złagodniały i z ponad 30 spadły do kilku na dobę co zapowiadało polepszenie sytuacji , jednak doszło "przyduszanie " się , nie wiem jak to inaczej opisać , tak jakby coś Jagodę przytkało i z tego powodu nie mogła oddychać przez chwilę
pojawiła się tez gorączka, wyglądało to na zalegającą flegmę która gdzieś przytyka możliwość oddychania, przyszedł pediatra, osłuchał i wypisał skierowanie do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc
na myśl o pobycie w szpitalu łzy cisnęły mi się do oczu, ale spakowałam wszystkie niezbędne rzeczy i pojechałyśmy na SOR w Chorzowie
gdzie zrobiono badania krwi i RTG płuc , były tez już wyniki badań moczu który rano był dostarczony do laboratorium
w badaniach nic nie wyszło, płuca czyste, zniekształcone, ale baz stanu zapalnego, mierne podwyższenie wskaźników stanów zapalnych w wynikach badań krwi , w badaniach moczu tez nic nie wyszło
dość dziwnym uczuciem było słuchać , że Jagoda jest dzieckiem
głęboko upośledzonym, bez kontaktu , bierna itp itd
jedyne co mi siedziało w głowie
" czy oni nie widzą tego co ja, przecież Jagoda doskonale wie co się dzieje, jest bardzo kontaktowa , czasami pyskata, czasami wesoła, słowem pozytywny brykacz "
ale jak to powiedziałam to zobaczyłam tylko bardzo wymowne spojrzenie
niby wiem jak bardzo chora jest Jagoda i jakie ma ograniczenia, ale ja tego nie widzę na codzień
widzę uśmiech , radość, emocje, widzę kiedy jest szczęśliwa , a kiedy jej źle
słuchanie tych wszystkich określeń było trudne , dla mnie to jest cudowne dziecko, pełne pozytywnej energii i chęci życia
a słuchałam jakby mówili o dziecku które jest ciałkiem bez reakcji i emocji ....takie trudne zderzenie z rzeczywistością którą widzą inni
po badaniach wypisano Jagodę do domu, cieszyłam się , że wracamy i wszystko jest dobrze
ale moje pytania zostały bez odpowiedzi " co się dzieje ? " przecież widzę, że coś jest nie tak jak powinno
wróciła myśl, że to przemęczenie i będzie dobrze
w domu byłyśmy późnym wieczorem , w sumie można powiedzieć, że obie zadowolone, ja z wyników badań ,poza zniekształceniem płuc, Jagoda z wycieczki, buzia jej się uśmiechała
na piątek zaplanowaliśmy wycieczkę , żeby sprawić Jagodzie przyjemność
w nocy tradycyjnie siedziałyśmy do późna, Jagoda nie spała nawet 5 minut od wielu godzin, co w porównaniu do ostatnich tygodni było dziwne
ale cieszyło mnie , zakładałam , że wszystko wraca do normy, ojjj jak ja się myliłam
jak tylko poszłyśmy spać gdzieś po pierwszej Jagodę złapał dziwny napad padaczkowy, bardzo dziwny , po napadzie pojawiła się gorączka
podałam jej czopek przeciwgorączkowy, poszłyśmy dalej spać , po niecałej godzinie napad wrócił, był mocniejszy, dłuższy, bardziej wykańczający
wyglądało to tak , że Jagoda czuła , że coś się będzie działo więc zaczynała marudzić, po chwili ciało i Jagoda zachowywały się tak jakby ją coś ugryzło z całych sił , ukłuło , powodując ogromny ból i płacz, przechodziło, po czym znowu wracało i tak przez kilkanaście minut
bez drgawek , napięć, zgięć , po czym przez ok godzinę był spokój i znowu, mocniej i dłużej ,oddychanie było utrudnione, serce mi pękało , podałam relset który przerwał napad i po którym Jagoda śpi już 15 godzin
mamy ogromne wsparcie lekarzy, apteki, szpitala, Jagoda ma zapewnioną opiekę i pomoc
jednak nie mam pojęcia co się dzieje
przychodzą różne myśli , że przez przemęczenie choroba zrobiła postępy i zaczyna wygrywać i takie o których nawet boję się pisać
nie wiem co się wydarzy w najbliższych godzinach , chyba pierwszy raz jestem tak przerażona , albo nie pamiętam już trudnych sytuacji które się zdarzały , w ostatnich miesiącach Jagoda była bardzo stabilna , zdarzały się zachorowania i leczenie antybiotykami, zawsze było wiadomo co i dlaczego się dzieje, biję się z myślami "co zaniedbałam, co zrobiłam źle , gdzie jest przyczyna, zmiana proszku i reakcja alergiczna ? za dużo, za mało leków, a może któryś zawiera cukier i to przegapiłam, ale lista leków jest ograniczona i pod kontrolą , może producent zmienił skład... "
mam nadzieję, że kolejne godziny i dni przyniosą poprawę
bardzo proszę o pozytywne myśli, o modlitwę , o kciuki
5, a czasami 6 godzin tygodniowo terapii ruchowej
do 5 godzin tygodniowo zajęć z pedagogiem, polegających na masażu całego ciała
2 godziny tygodniowo logopedy
godzina tygodniowo rehabilitacji wzroku
w drugiej połowie października Jagoda zaczęła bardzo protestować i odmawiać udziału w zajęciach , była zmęczona, rozdrażniona, dużo spała, usypiała nawet w trakcie zajęć , musiałam ją wybudzać na zajęcia, co kończyło się napadami, napady powodowały rozdrażnienie i koło się zamykało
więc stopniowo zaczęliśmy ograniczać zajęcia , zostawiłam tylko zajęcia późno-popołudniowe , żeby Jagoda miała możliwość odpocząć
niestety nie pomogło, postanowiłam zrobić przerwę w zajęciach , dać dziecku odpocząć , po czym powoli wracać do zajęć, myślałam , ze tydzień wystarczy i wtedy zaczęły się problemy których nikt nie przewidział , minął tydzień, Jagoda spała do 16-17 budziła się na godzinę , ponownie szła spać , bez względu na pozycję , czy to co się działo wkoło niej
spała do 22-24 różnie, budziła się na ok dwie, trzy godziny i znowu spała, kolejna pobudka i jak usypiała nad ranem tak spała do 16-17 wieczorem
postanowiłam dać jej trochę więcej czasu bez zajęć, drugi tydzień tez przespała , zaczął się trzeci tydzień kiedy odwołane są wszystkie zajęcia , Jagoda ciągle spała, zaczęła się budzić dopiero przed 19
po ograniczeniu zajęć napady znacznie złagodniały i z ponad 30 spadły do kilku na dobę co zapowiadało polepszenie sytuacji , jednak doszło "przyduszanie " się , nie wiem jak to inaczej opisać , tak jakby coś Jagodę przytkało i z tego powodu nie mogła oddychać przez chwilę
pojawiła się tez gorączka, wyglądało to na zalegającą flegmę która gdzieś przytyka możliwość oddychania, przyszedł pediatra, osłuchał i wypisał skierowanie do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc
na myśl o pobycie w szpitalu łzy cisnęły mi się do oczu, ale spakowałam wszystkie niezbędne rzeczy i pojechałyśmy na SOR w Chorzowie
gdzie zrobiono badania krwi i RTG płuc , były tez już wyniki badań moczu który rano był dostarczony do laboratorium
w badaniach nic nie wyszło, płuca czyste, zniekształcone, ale baz stanu zapalnego, mierne podwyższenie wskaźników stanów zapalnych w wynikach badań krwi , w badaniach moczu tez nic nie wyszło
dość dziwnym uczuciem było słuchać , że Jagoda jest dzieckiem
głęboko upośledzonym, bez kontaktu , bierna itp itd
jedyne co mi siedziało w głowie
" czy oni nie widzą tego co ja, przecież Jagoda doskonale wie co się dzieje, jest bardzo kontaktowa , czasami pyskata, czasami wesoła, słowem pozytywny brykacz "
ale jak to powiedziałam to zobaczyłam tylko bardzo wymowne spojrzenie
niby wiem jak bardzo chora jest Jagoda i jakie ma ograniczenia, ale ja tego nie widzę na codzień
widzę uśmiech , radość, emocje, widzę kiedy jest szczęśliwa , a kiedy jej źle
słuchanie tych wszystkich określeń było trudne , dla mnie to jest cudowne dziecko, pełne pozytywnej energii i chęci życia
a słuchałam jakby mówili o dziecku które jest ciałkiem bez reakcji i emocji ....takie trudne zderzenie z rzeczywistością którą widzą inni
po badaniach wypisano Jagodę do domu, cieszyłam się , że wracamy i wszystko jest dobrze
ale moje pytania zostały bez odpowiedzi " co się dzieje ? " przecież widzę, że coś jest nie tak jak powinno
wróciła myśl, że to przemęczenie i będzie dobrze
w domu byłyśmy późnym wieczorem , w sumie można powiedzieć, że obie zadowolone, ja z wyników badań ,poza zniekształceniem płuc, Jagoda z wycieczki, buzia jej się uśmiechała
na piątek zaplanowaliśmy wycieczkę , żeby sprawić Jagodzie przyjemność
w nocy tradycyjnie siedziałyśmy do późna, Jagoda nie spała nawet 5 minut od wielu godzin, co w porównaniu do ostatnich tygodni było dziwne
ale cieszyło mnie , zakładałam , że wszystko wraca do normy, ojjj jak ja się myliłam
jak tylko poszłyśmy spać gdzieś po pierwszej Jagodę złapał dziwny napad padaczkowy, bardzo dziwny , po napadzie pojawiła się gorączka
podałam jej czopek przeciwgorączkowy, poszłyśmy dalej spać , po niecałej godzinie napad wrócił, był mocniejszy, dłuższy, bardziej wykańczający
wyglądało to tak , że Jagoda czuła , że coś się będzie działo więc zaczynała marudzić, po chwili ciało i Jagoda zachowywały się tak jakby ją coś ugryzło z całych sił , ukłuło , powodując ogromny ból i płacz, przechodziło, po czym znowu wracało i tak przez kilkanaście minut
bez drgawek , napięć, zgięć , po czym przez ok godzinę był spokój i znowu, mocniej i dłużej ,oddychanie było utrudnione, serce mi pękało , podałam relset który przerwał napad i po którym Jagoda śpi już 15 godzin
mamy ogromne wsparcie lekarzy, apteki, szpitala, Jagoda ma zapewnioną opiekę i pomoc
jednak nie mam pojęcia co się dzieje
przychodzą różne myśli , że przez przemęczenie choroba zrobiła postępy i zaczyna wygrywać i takie o których nawet boję się pisać
nie wiem co się wydarzy w najbliższych godzinach , chyba pierwszy raz jestem tak przerażona , albo nie pamiętam już trudnych sytuacji które się zdarzały , w ostatnich miesiącach Jagoda była bardzo stabilna , zdarzały się zachorowania i leczenie antybiotykami, zawsze było wiadomo co i dlaczego się dzieje, biję się z myślami "co zaniedbałam, co zrobiłam źle , gdzie jest przyczyna, zmiana proszku i reakcja alergiczna ? za dużo, za mało leków, a może któryś zawiera cukier i to przegapiłam, ale lista leków jest ograniczona i pod kontrolą , może producent zmienił skład... "
mam nadzieję, że kolejne godziny i dni przyniosą poprawę
bardzo proszę o pozytywne myśli, o modlitwę , o kciuki
poniedziałek, 1 września 2014
2014.09.01 rozpoczęcie roku szkolnego
no i rozpoczęcie Roku Szkolnego za nami :)
dość specyficzne
Jagoda wstała jak zawsze z uśmiechem, dostała mega tytę z czego bardzo się ucieszyła
i to tyle zmian
dopiero jutro jadę na zebranie na którym dowiem się co dalej
kiedy i jakie zajęcia będzie miała Jagoda
czekamy z niecierpliwością i nadzieją , że zajęcia pomogą w unormowaniu trybu dobowego Jagody i będzie smacznie spała w nocy , a w dzień brykała
dość specyficzne
Jagoda wstała jak zawsze z uśmiechem, dostała mega tytę z czego bardzo się ucieszyła
i to tyle zmian
dopiero jutro jadę na zebranie na którym dowiem się co dalej
kiedy i jakie zajęcia będzie miała Jagoda
czekamy z niecierpliwością i nadzieją , że zajęcia pomogą w unormowaniu trybu dobowego Jagody i będzie smacznie spała w nocy , a w dzień brykała
środa, 30 lipca 2014
2014.07.30 do szkoły by się szło
na Śląsku jest taki bardzo miły zwyczaj, jak dziecko idzie do pierwszej klasy to na pierwszy dzień szkoły funduje mu się TYTE
to taki wielki tekturowy róg wypełniony słodyczami im większy tym lepiej
w czasach kiedy ja byłam dzieckiem i nie było słodyczy tak łatwo dostępnych jak teraz, taka TYTA to było naprawdę coś
mimo wszechobecnych słodyczy w życiu codziennym dalej uważam, że jest to bardzo miły zwyczaj
tak czy inaczej nasza Jagoda pierwszego września jak wiele dzieci zaczyna szkołę
nasza mała dziewczynka dorasta
w marcu tego roku S.P. w naszym mieści upomniała się i Jagodę , załatwianie, dokumentowanie i Jagoda do zwykłej szkoły nie idzie, ale dostała zajęcia rewalidacyjne, które realizuje Szkoła Specjalna, zajęcia będą się odbywać w domu i ogólnie będą polegały na rehabilitacji, terapii ruchu , wzroku i słuchu, spotkaniach z logopedą , jednak nazywa się to SZKOŁĄ
ani ja , ani Jagoda nie jesteśmy gotowe na rozstanie i nie wyobrażam żeby Jagoda poszła do przedszkola, szkoły, ośrodka, chociaż na godzinę dziennie bez mamy, nikt nie zna Jagody tak jak ja, nikt nie potrafi odczytać jej sygnałów, a ja nie chcę jej przysparzać stresów więc zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze są idealnym rozwiązaniem dla nas
jednak trochę smutno , że Jagoda nie pójdzie w biało granatowym stroju i wielką tytą na rozpoczęcie roku szkolnego, a ja nie będę patrzyła z dumą na moje małe kurczątko jak odnajduje się w nowej sytuacji
takie drobiazgi , a takie ważne
to taki wielki tekturowy róg wypełniony słodyczami im większy tym lepiej
w czasach kiedy ja byłam dzieckiem i nie było słodyczy tak łatwo dostępnych jak teraz, taka TYTA to było naprawdę coś
mimo wszechobecnych słodyczy w życiu codziennym dalej uważam, że jest to bardzo miły zwyczaj
tak czy inaczej nasza Jagoda pierwszego września jak wiele dzieci zaczyna szkołę
nasza mała dziewczynka dorasta
w marcu tego roku S.P. w naszym mieści upomniała się i Jagodę , załatwianie, dokumentowanie i Jagoda do zwykłej szkoły nie idzie, ale dostała zajęcia rewalidacyjne, które realizuje Szkoła Specjalna, zajęcia będą się odbywać w domu i ogólnie będą polegały na rehabilitacji, terapii ruchu , wzroku i słuchu, spotkaniach z logopedą , jednak nazywa się to SZKOŁĄ
ani ja , ani Jagoda nie jesteśmy gotowe na rozstanie i nie wyobrażam żeby Jagoda poszła do przedszkola, szkoły, ośrodka, chociaż na godzinę dziennie bez mamy, nikt nie zna Jagody tak jak ja, nikt nie potrafi odczytać jej sygnałów, a ja nie chcę jej przysparzać stresów więc zajęcia rewalidacyjno - wychowawcze są idealnym rozwiązaniem dla nas
jednak trochę smutno , że Jagoda nie pójdzie w biało granatowym stroju i wielką tytą na rozpoczęcie roku szkolnego, a ja nie będę patrzyła z dumą na moje małe kurczątko jak odnajduje się w nowej sytuacji
takie drobiazgi , a takie ważne
poniedziałek, 21 lipca 2014
2014.07.21 spanie
Jagódka w dalszym ciągu ma nieco inny tryb dobowy
wstaje ok godziny 10 , raczej zawsze z uśmiechem i pełną pieluchą :)
są zajęcia rehabilitacyjne, po których trzeba się nieco przespać , bo przecież zawsze są "męczące"
ok godziny 13 jest karmienie, po którym trzeba się obowiązkowo przespać bo sadełko musi się ułożyć
później mamy zajęcia dowolne , czyli spacery, zakupy, bajki, zabawy , w zależności od dnia i pogody
ok 19 znowu trzeba nieco pospać bo przecież bateryjki nieco się rozładowały
i tak tych drzemek jest kilka w ciągu dnia
no i nastaje wieczór, Jagoda ożywa , dostaje energii którą zbierała dzielnie cały dzień
ok 21 jest kąpanie , następnie karmienie i drzemka , tak do 15 minut , ostatnie doładowanie przed nocą
po 22 Jagoda jest już w pełni gotowa do brykania, plucia, zabaw, śpiewania, rzucania brzuszkiem, machania rękami i nogami
w tych zabawach nocnych zawsze potrzebuje towarzystwa i uwagi , najlepsza do tego jest nikt inny jak mama
harce trwają do późnych godzin nocnych, 2 czasami 3 w nocy
po czym Jagoda idzie spać
budzi się po godzinie 5 , bo to jest pora karmienia, wymieniania pieluchy, czułości, przytulasków i buzialków
które trwają średnio do ok 7 rano , po czym następuje długi sen , aż do godziny 10 czasami 11
do tej pory staraliśmy się przez lata żeby nauczyć Jagodę spać w osobnym łóżeczku , po wielu próbach złożyłam łóżeczko
ponieważ Jagoda życzyła sobie naszej bliskości w określony przez nią sposób, szczęście Jagody jest najważniejsze więc spaliśmy tak jak księżniczka nas ustawiła :)
jakiś czas temu kupiłam łóżeczko turystyczne, żeby Jagoda miała gdzie bezpiecznie odpocząć w ciągu dnia, bo zrobiła się ruchliwa i zostawienie jej w łóżku było niebezpieczne, a w siedzisku nie jest tak do końca wygodnie
no i ku mojemu zdziwieniu Jagoda od kilku dni woli spać sama, właśnie w łóżeczku turystycznym
wydaje mi się , że to wynik upałów i z nami jest jej zwyczajnie za ciepło
jest to dość dziwne uczucie , bo ja jeszcze nie jestem gotowa na taką "separację "
najpierw się o coś staramy , jak my o to żeby Jagoda spała sama , a jak dziecko się usamodzielnia bez naszych starań , bez zapowiedzi, planu , kontroli to człowiek nie może sobie znaleźć miejsca
jeszcze wciągam Jagodę do łóżka, jak Tatuś wyjdzie już do pracy i mamy łóżko tylko dla siebie, ale mimo moich starań woli żebym ją położyła do łóżeczka
moja mała dziewczynka chyba zaczyna powoli dorastać , żebym tylko nadążyła za nią :)
wstaje ok godziny 10 , raczej zawsze z uśmiechem i pełną pieluchą :)
są zajęcia rehabilitacyjne, po których trzeba się nieco przespać , bo przecież zawsze są "męczące"
ok godziny 13 jest karmienie, po którym trzeba się obowiązkowo przespać bo sadełko musi się ułożyć
później mamy zajęcia dowolne , czyli spacery, zakupy, bajki, zabawy , w zależności od dnia i pogody
ok 19 znowu trzeba nieco pospać bo przecież bateryjki nieco się rozładowały
i tak tych drzemek jest kilka w ciągu dnia
no i nastaje wieczór, Jagoda ożywa , dostaje energii którą zbierała dzielnie cały dzień
ok 21 jest kąpanie , następnie karmienie i drzemka , tak do 15 minut , ostatnie doładowanie przed nocą
po 22 Jagoda jest już w pełni gotowa do brykania, plucia, zabaw, śpiewania, rzucania brzuszkiem, machania rękami i nogami
w tych zabawach nocnych zawsze potrzebuje towarzystwa i uwagi , najlepsza do tego jest nikt inny jak mama
harce trwają do późnych godzin nocnych, 2 czasami 3 w nocy
po czym Jagoda idzie spać
budzi się po godzinie 5 , bo to jest pora karmienia, wymieniania pieluchy, czułości, przytulasków i buzialków
które trwają średnio do ok 7 rano , po czym następuje długi sen , aż do godziny 10 czasami 11
do tej pory staraliśmy się przez lata żeby nauczyć Jagodę spać w osobnym łóżeczku , po wielu próbach złożyłam łóżeczko
ponieważ Jagoda życzyła sobie naszej bliskości w określony przez nią sposób, szczęście Jagody jest najważniejsze więc spaliśmy tak jak księżniczka nas ustawiła :)
jakiś czas temu kupiłam łóżeczko turystyczne, żeby Jagoda miała gdzie bezpiecznie odpocząć w ciągu dnia, bo zrobiła się ruchliwa i zostawienie jej w łóżku było niebezpieczne, a w siedzisku nie jest tak do końca wygodnie
no i ku mojemu zdziwieniu Jagoda od kilku dni woli spać sama, właśnie w łóżeczku turystycznym
wydaje mi się , że to wynik upałów i z nami jest jej zwyczajnie za ciepło
jest to dość dziwne uczucie , bo ja jeszcze nie jestem gotowa na taką "separację "
najpierw się o coś staramy , jak my o to żeby Jagoda spała sama , a jak dziecko się usamodzielnia bez naszych starań , bez zapowiedzi, planu , kontroli to człowiek nie może sobie znaleźć miejsca
jeszcze wciągam Jagodę do łóżka, jak Tatuś wyjdzie już do pracy i mamy łóżko tylko dla siebie, ale mimo moich starań woli żebym ją położyła do łóżeczka
moja mała dziewczynka chyba zaczyna powoli dorastać , żebym tylko nadążyła za nią :)
środa, 11 czerwca 2014
2014.06.11 jak to teraz jest :)
Jagoda ma już skończone 4,5 roku
ponad trzy lata jest na diecie ketogennej
przez te trzy lata tak dużo się zmieniło , dużo wydarzyło, były momenty bardzo trudne i cudowne
Jagoda w wieku 14 miesięcy ważyła 17 kilogramów, regularnie przybierała na wadze kilogram miesięcznie , bez względu na to co robiliśmy i jak ją karmiliśmy
była ogromna jak na swój wiek, taka kuleczka , dla przypomnienia wstawiam zdjęcia :)
pielęgnacja była bardzo trudna , bo Jagoda w niczym nie pomagała, ciężko było ją podnieść, przebrać, czy ubrać, rehabilitacja też była utrudniona, Jagoda bardzo dużo spała i nie miała zamiaru współpracować, choroba powodowała, że na nic nie miała sił
większość czasu spędzałyśmy w szpitalach, czasami jadąc droga szpital - dom -szpital , wracając do szpitala czułam się jakbym wracała do domu , to był bardzo trudny okres
dzięki ogromnemu wsparciu ze strony lekarzy i pielęgniarek , niesamowitej opiece, dzięki temu , że zmienialiśmy się z mężem w weekendy przy Jagodzie ( Jagoda nigdy nie została sama ) co wymagało od mojego męża ogromnego zaangażowania i wysiłku ( po całym tygodniu pracy ) dzięki mojemu synowi, który był dla mnie ogromnym wsparciem, mimo młodego wieku,dzięki przyjaciołom którzy nie dali nam zwariować :) jakoś udało nam się pogodzić wszystko
w kwietniu 2011 roku, Jagoda przeszła na dietę ketogenną którą wprowadziła Ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej , Chorzowskiego szpitala Onkologii i Pediatrii, dr n. med. Magdalena Dudzińska, razem ze swoim zespołem
naszym lekarzem prowadzącym była dr Teresa Kleist
http://chcpio.pl/index.php?id=13
ten szpital przez wiele miesięcy był naszym domem zastępczym, gdzie spędzaliśmy Święta, urodziny, cały czas
natomiast podczas dość krótkich pobytów z Jagodą w naszym domu, zawsze mogłam liczyć na wsparcie i pomoc naszych lekarzy
po kilku miesiącach na diecie Jagoda zaczęła robić postępy, nie tyła już w takim tempie, później waga stanęła w miejscu po czym Jagoda zaczęła chudnąć co bardzo ułatwiło wiele spraw, Jagoda zaczęła się ruszać, pielęgnacja stała się łatwiejsza
ubrania zaczęły się robić luźne
pamiętam ten okres kiedy Jagoda tyła, w ekspresowym tempie zmieniałam rozmiary ubrań , pampersów na większe, zmienialiśmy foteliki, wózki, Jagoda była krótka i szeroka, tak to trzeba nazwać , ogólnodostępne pampersy były za małe , kupowałam jej ubrania na 5 letnie dziecko , żeby tylko się zmieściła, zamówiliśmy jej wtedy wózek który ma do dzisiaj , z amortyzatorami powyżej 18 kg , na wózek czekaliśmy kilka miesięcy , więc zakładaliśmy , że Jagoda będzie większa, dzisiaj Jagoda ma 4,5 roku, a waży 13 kg
następnie napady złagodniały, pojawił się uśmiech
były trudne momenty związane z założeniem PEG-a ( taka rurka do żołądka, zakładana przez brzuszek podczas zabiegu ) którego po niecałym roku Jagoda sobie wyrwała , a w sumie to wyjęła , co sprawiło , że Tatuś Jagody został posiadaczem siwej głowy w jeden dzień . Jagoda jest karmiona przez PEG-a strzykawkami. Przygotowuję preparat ( dietę ketogenną ) leki i podaję strzykawkami , bezpośrednio do PEG-a
postępów jest coraz więcej, samodzielnie trzyma główkę, chociaż nie zawsze , obraca się na brzuszek , ale tylko przez prawą stronę , pełza na plecach , UŚMIECHA się , czego kiedyś nie robiła, potrafi się bawić , cieszyć , wymusić to czego chce, ma własne zdanie , jest świadoma tego co się dzieje,uwielbia się kąpać , słyszy chociaż nie słyszała, widzi , bardzo słabo i tylko jaskrawe rzeczy, reakcja też jest bardzo powolna, ale widzi , dla mnie to ogromne sukcesy
Jagoda w trakcie swojego życia była na wakacjach nad morzem, była w górach , uwielbia wypady nad wodę i na nasze szczęście mamy kilka ładnych zbiorników wodnych w okolicy , już nie mieszkamy w szpitalu , jeździmy jedynie na badania kontrolne
życie z Jagodą jest wyjątkowe
rano budzi się z uśmiechem , uśmiecha się jak otwieram szafę sięgając po pieluszkę żeby jej wymienić na suchą
uśmiecha się gdy odsłaniam rolety i widzi słońce za oknem , w sumie to uśmiecha się nawet gdy słońca brak bo tak wita każdy dzień, szaleje z radości jak zabieramy ją na spacer, czy wycieczkę , nigdy nie ma czasu żeby spać gdy dzieje się coś ciekawego , a później pada jak kawka gdy już wie, że wracamy do domu , a kąpiele są największą radością , Jagoda jest bardzo radosnym dzieckiem, jest spragniona życia , wiatru, słońca, zapachów, dźwięków, czułości , bliskości i pokazuje nam każdego dnia jak WIELKIE są te małe rzeczy , drobne sprawy
poniżej kąpielowy uśmiech :)
ponad trzy lata jest na diecie ketogennej
przez te trzy lata tak dużo się zmieniło , dużo wydarzyło, były momenty bardzo trudne i cudowne
Jagoda w wieku 14 miesięcy ważyła 17 kilogramów, regularnie przybierała na wadze kilogram miesięcznie , bez względu na to co robiliśmy i jak ją karmiliśmy
była ogromna jak na swój wiek, taka kuleczka , dla przypomnienia wstawiam zdjęcia :)
pielęgnacja była bardzo trudna , bo Jagoda w niczym nie pomagała, ciężko było ją podnieść, przebrać, czy ubrać, rehabilitacja też była utrudniona, Jagoda bardzo dużo spała i nie miała zamiaru współpracować, choroba powodowała, że na nic nie miała sił
większość czasu spędzałyśmy w szpitalach, czasami jadąc droga szpital - dom -szpital , wracając do szpitala czułam się jakbym wracała do domu , to był bardzo trudny okres
dzięki ogromnemu wsparciu ze strony lekarzy i pielęgniarek , niesamowitej opiece, dzięki temu , że zmienialiśmy się z mężem w weekendy przy Jagodzie ( Jagoda nigdy nie została sama ) co wymagało od mojego męża ogromnego zaangażowania i wysiłku ( po całym tygodniu pracy ) dzięki mojemu synowi, który był dla mnie ogromnym wsparciem, mimo młodego wieku,dzięki przyjaciołom którzy nie dali nam zwariować :) jakoś udało nam się pogodzić wszystko
w kwietniu 2011 roku, Jagoda przeszła na dietę ketogenną którą wprowadziła Ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej , Chorzowskiego szpitala Onkologii i Pediatrii, dr n. med. Magdalena Dudzińska, razem ze swoim zespołem
naszym lekarzem prowadzącym była dr Teresa Kleist
http://chcpio.pl/index.php?id=13
ten szpital przez wiele miesięcy był naszym domem zastępczym, gdzie spędzaliśmy Święta, urodziny, cały czas
natomiast podczas dość krótkich pobytów z Jagodą w naszym domu, zawsze mogłam liczyć na wsparcie i pomoc naszych lekarzy
po kilku miesiącach na diecie Jagoda zaczęła robić postępy, nie tyła już w takim tempie, później waga stanęła w miejscu po czym Jagoda zaczęła chudnąć co bardzo ułatwiło wiele spraw, Jagoda zaczęła się ruszać, pielęgnacja stała się łatwiejsza
ubrania zaczęły się robić luźne
pamiętam ten okres kiedy Jagoda tyła, w ekspresowym tempie zmieniałam rozmiary ubrań , pampersów na większe, zmienialiśmy foteliki, wózki, Jagoda była krótka i szeroka, tak to trzeba nazwać , ogólnodostępne pampersy były za małe , kupowałam jej ubrania na 5 letnie dziecko , żeby tylko się zmieściła, zamówiliśmy jej wtedy wózek który ma do dzisiaj , z amortyzatorami powyżej 18 kg , na wózek czekaliśmy kilka miesięcy , więc zakładaliśmy , że Jagoda będzie większa, dzisiaj Jagoda ma 4,5 roku, a waży 13 kg
następnie napady złagodniały, pojawił się uśmiech
były trudne momenty związane z założeniem PEG-a ( taka rurka do żołądka, zakładana przez brzuszek podczas zabiegu ) którego po niecałym roku Jagoda sobie wyrwała , a w sumie to wyjęła , co sprawiło , że Tatuś Jagody został posiadaczem siwej głowy w jeden dzień . Jagoda jest karmiona przez PEG-a strzykawkami. Przygotowuję preparat ( dietę ketogenną ) leki i podaję strzykawkami , bezpośrednio do PEG-a
postępów jest coraz więcej, samodzielnie trzyma główkę, chociaż nie zawsze , obraca się na brzuszek , ale tylko przez prawą stronę , pełza na plecach , UŚMIECHA się , czego kiedyś nie robiła, potrafi się bawić , cieszyć , wymusić to czego chce, ma własne zdanie , jest świadoma tego co się dzieje,uwielbia się kąpać , słyszy chociaż nie słyszała, widzi , bardzo słabo i tylko jaskrawe rzeczy, reakcja też jest bardzo powolna, ale widzi , dla mnie to ogromne sukcesy
Jagoda w trakcie swojego życia była na wakacjach nad morzem, była w górach , uwielbia wypady nad wodę i na nasze szczęście mamy kilka ładnych zbiorników wodnych w okolicy , już nie mieszkamy w szpitalu , jeździmy jedynie na badania kontrolne
życie z Jagodą jest wyjątkowe
rano budzi się z uśmiechem , uśmiecha się jak otwieram szafę sięgając po pieluszkę żeby jej wymienić na suchą
uśmiecha się gdy odsłaniam rolety i widzi słońce za oknem , w sumie to uśmiecha się nawet gdy słońca brak bo tak wita każdy dzień, szaleje z radości jak zabieramy ją na spacer, czy wycieczkę , nigdy nie ma czasu żeby spać gdy dzieje się coś ciekawego , a później pada jak kawka gdy już wie, że wracamy do domu , a kąpiele są największą radością , Jagoda jest bardzo radosnym dzieckiem, jest spragniona życia , wiatru, słońca, zapachów, dźwięków, czułości , bliskości i pokazuje nam każdego dnia jak WIELKIE są te małe rzeczy , drobne sprawy
poniżej kąpielowy uśmiech :)
środa, 28 maja 2014
od Fundacji
Drodzy Podopieczni, Rodzice, Opiekunowie, Darczyńcy
W związku z często pojawiającymi się błędami w przelewach darowizn przekazywanych na
subkonta Podopiecznych, prosimy o zwrócenie szczególnej uwagi na sposób wypełnienia blankietu
przelewu bankowego:
rachunek kontrahenta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
nazwa kontrahenta : Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą "
ul. nr domu : Łomiańska 5
kod, miejscowość : 01-685, Warszawa
dane zlecenia
kwota : xxx
tytuł zlecenia : 13856 - Zajglic Jagoda - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Niejednokrotnie spotykamy się z sytuacją, kiedy w nazwie kontrahenta wpisywane są dane
Podopiecznego, co utrudnia zaksięgowanie darowizny na właściwym subkoncie, dlatego będziemy
wdzięczni za dopilnowanie prawidłowości wypełniania przelewów bankowych.
W związku z często pojawiającymi się błędami w przelewach darowizn przekazywanych na
subkonta Podopiecznych, prosimy o zwrócenie szczególnej uwagi na sposób wypełnienia blankietu
przelewu bankowego:
rachunek kontrahenta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
nazwa kontrahenta : Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą "
ul. nr domu : Łomiańska 5
kod, miejscowość : 01-685, Warszawa
dane zlecenia
kwota : xxx
tytuł zlecenia : 13856 - Zajglic Jagoda - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Niejednokrotnie spotykamy się z sytuacją, kiedy w nazwie kontrahenta wpisywane są dane
Podopiecznego, co utrudnia zaksięgowanie darowizny na właściwym subkoncie, dlatego będziemy
wdzięczni za dopilnowanie prawidłowości wypełniania przelewów bankowych.
środa, 7 maja 2014
wtorek, 22 kwietnia 2014
2014.04.22 magiczna piosenka
piosenka która czyni "cuda"
która zatrzymuje łzy, pomaga usnąć, wywołuje uśmiech, uspakaja gdy trzeba , pobudza gdy sił brak
piosenka którą Jagoda uwielbia i może słuchać godzinami
tak , tak , godzinami
gdy w nocy Jagoda nie może spać i tak naprawdę nie wiemy dlaczego
płacze i nic nie pomaga, zabawy, przytulanie, noszenie, głaskanie, bajki, ulubione pozycje, słowem nic
wtedy wystarczy włączyć piosenkę , tą jedyną
nagle Jagoda przestaje płakać, jest spokojna, łzy znikają, nawet pojawia się uśmiech
nie mam pojęcia na czym polega magia piosenki , ale cieszę się , że działa
poniżej link do piosenki
https://www.youtube.com/watch?v=ytIfSuy_mOA&feature=kp
która zatrzymuje łzy, pomaga usnąć, wywołuje uśmiech, uspakaja gdy trzeba , pobudza gdy sił brak
piosenka którą Jagoda uwielbia i może słuchać godzinami
tak , tak , godzinami
gdy w nocy Jagoda nie może spać i tak naprawdę nie wiemy dlaczego
płacze i nic nie pomaga, zabawy, przytulanie, noszenie, głaskanie, bajki, ulubione pozycje, słowem nic
wtedy wystarczy włączyć piosenkę , tą jedyną
nagle Jagoda przestaje płakać, jest spokojna, łzy znikają, nawet pojawia się uśmiech
nie mam pojęcia na czym polega magia piosenki , ale cieszę się , że działa
poniżej link do piosenki
https://www.youtube.com/watch?v=ytIfSuy_mOA&feature=kp
niedziela, 20 kwietnia 2014
Wesołych Świąt
ciepłych , zdrowych i spokojnych Świąt Zmartwychwstania Pańskiego
oraz miłych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół
oraz miłych spotkań w gronie rodziny i przyjaciół
piątek, 14 marca 2014
2014.03.14 Otto Bock
wiosna, spacery , szczęście Jagody i wózek
2,5 roku temu udało nam się kupić wózek Otto Bock Kimba
zachwyceni funkcjami , wygodą dziecka, opiniami , ulegliśmy
po tym czasie mogę powiedzieć, że czas na zmianę wózka
nie mam już sił do Kimby
jest bardzo ciężki i niestety niefunkcjonalny od strony rodzica który musi go złożyć , rozłoży, podnieść, wsadzić do auta, wjechać nim do sklepu
wózek jest bardzo ciężki, złożony nie ma zabezpieczenia przed rozłożeniem , co wymusza zwiększenie wysiłku w podniesienie wózka
złożony wózek leży "plecami" na ziemi więc ciągle jest brudny, już nie mówię jak wygląda gdy na dworze mamy roztopy, błotko, śnieg,
jest bardzo szeroki, co utrudnia poruszanie się wózkiem w wielu miejscach
wózek rozkręca się sam , wykręcają się śrubki , niestety serwis nie jest już tak chętny jak przy sprzedaży
wózek nie mieście się do większości bagażników samochodów KOMBI
nie mamy garażu, ani dużego metrażu , więc wózek możemy trzymać tylko w bagażniku samochodu, co za tym idzie, chcąc chodzić codziennie na spacery, codziennie trzeba go wkładać i wyjmować, mój kręgosłup tego nie wytrzymuje
na klatce nie możemy go trzymać bo do klatki nie wjedzie
wszystkim którzy zastanawiają się nad tym wózkiem dla swoich dzieci radzimy nie tylko przymierzyć dziecko do wózka, ale wypożyczyć sobie wózek na tydzień , wózek kosztuje majątek i moim zdaniem nie jest wart swojej ceny
nie mogę się wypowiedzieć z pozycji dziecka , Jagoda nie marudzi, ale Jagoda jest szczęśliwa z możliwości wyjścia na spacer
to my chcemy zrobić wszystko co możliwe, żeby te spacery były dla Jagody, przyjemne, bezpieczne , wygodne i nie powodowały dalszych uszkodzeń no kręgosłupa
teraz szukamy nowego wózka, będę wdzięczna za rady
2,5 roku temu udało nam się kupić wózek Otto Bock Kimba
zachwyceni funkcjami , wygodą dziecka, opiniami , ulegliśmy
po tym czasie mogę powiedzieć, że czas na zmianę wózka
nie mam już sił do Kimby
jest bardzo ciężki i niestety niefunkcjonalny od strony rodzica który musi go złożyć , rozłoży, podnieść, wsadzić do auta, wjechać nim do sklepu
wózek jest bardzo ciężki, złożony nie ma zabezpieczenia przed rozłożeniem , co wymusza zwiększenie wysiłku w podniesienie wózka
złożony wózek leży "plecami" na ziemi więc ciągle jest brudny, już nie mówię jak wygląda gdy na dworze mamy roztopy, błotko, śnieg,
jest bardzo szeroki, co utrudnia poruszanie się wózkiem w wielu miejscach
wózek rozkręca się sam , wykręcają się śrubki , niestety serwis nie jest już tak chętny jak przy sprzedaży
wózek nie mieście się do większości bagażników samochodów KOMBI
nie mamy garażu, ani dużego metrażu , więc wózek możemy trzymać tylko w bagażniku samochodu, co za tym idzie, chcąc chodzić codziennie na spacery, codziennie trzeba go wkładać i wyjmować, mój kręgosłup tego nie wytrzymuje
na klatce nie możemy go trzymać bo do klatki nie wjedzie
wszystkim którzy zastanawiają się nad tym wózkiem dla swoich dzieci radzimy nie tylko przymierzyć dziecko do wózka, ale wypożyczyć sobie wózek na tydzień , wózek kosztuje majątek i moim zdaniem nie jest wart swojej ceny
nie mogę się wypowiedzieć z pozycji dziecka , Jagoda nie marudzi, ale Jagoda jest szczęśliwa z możliwości wyjścia na spacer
to my chcemy zrobić wszystko co możliwe, żeby te spacery były dla Jagody, przyjemne, bezpieczne , wygodne i nie powodowały dalszych uszkodzeń no kręgosłupa
teraz szukamy nowego wózka, będę wdzięczna za rady
niedziela, 9 marca 2014
2014.03.09 wiosna
wiosna wiosna wiosna
cudowne spacery , cudowna pogoda , cały bukiet powodów do radości
więc wszystkim życzymy cudownej wiosny
cudowne spacery , cudowna pogoda , cały bukiet powodów do radości
więc wszystkim życzymy cudownej wiosny
poniedziałek, 3 lutego 2014
2014.02.03 kochać
kochać, kochać, kochać
kochać w każdej sekundzie, bez względu na zmęczenie, stres, smutki, obowiązki, radości, porażki i sukcesy
bez względu na wszystko .... kochać
tylko tego od nas potrzebuje Jagoda
w środku nocy , o każdej porze , gdy jest radosna, marudna, w każdej sytuacji
KOCHAM
kochać w każdej sekundzie, bez względu na zmęczenie, stres, smutki, obowiązki, radości, porażki i sukcesy
bez względu na wszystko .... kochać
tylko tego od nas potrzebuje Jagoda
w środku nocy , o każdej porze , gdy jest radosna, marudna, w każdej sytuacji
KOCHAM
środa, 8 stycznia 2014
1% za 2013 rok
dziękuję wszystkim którzy przekazali 1 % Podatku za 2012 rok na moją Jagodę
W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Zwracam się z prośbą o przekazanie 1% na moją Jagodę
pieniądze w całości przeznaczamy na lekarstwa i dietę ketogenną , środki pielęgnacyjne, środki higieniczne , strzykawki , rehabilitację
Aby przekazać 1 % podatku wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce
„WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:
KRS 0000037904
natomiast w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”:
13856 Zajglic Jagoda (kolejność danych jest bardzo ważna)
Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287
Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego.
W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Zwracam się z prośbą o przekazanie 1% na moją Jagodę
pieniądze w całości przeznaczamy na lekarstwa i dietę ketogenną , środki pielęgnacyjne, środki higieniczne , strzykawki , rehabilitację
Aby przekazać 1 % podatku wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce
„WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)” wpisać:
KRS 0000037904
natomiast w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”:
13856 Zajglic Jagoda (kolejność danych jest bardzo ważna)
Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287
Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego.
środa, 1 stycznia 2014
2014
witamy wszystkich uśmiechem w Nowym Roku
Jagoda dzielnie zniosła ta wyjątkową noc
zewsząd dochodziły odgłosy muzyki, głośnej zabawy, petard
co o dziwo podobało się Jagodzie która poszła spać dopiero przed 2 w nocy
już w Nowym Roku , od rana jest radosna i niech tak będzie przez cały rok :)
Jagoda dzielnie zniosła ta wyjątkową noc
zewsząd dochodziły odgłosy muzyki, głośnej zabawy, petard
co o dziwo podobało się Jagodzie która poszła spać dopiero przed 2 w nocy
już w Nowym Roku , od rana jest radosna i niech tak będzie przez cały rok :)
Subskrybuj:
Posty (Atom)