wszystkim, bez wyjątku
życzymy
Szczęśliwego Nowego Roku
O mnie
- Pomoc dla Jagody
- Wojkowice, Śląskie, Poland
- mam ciężką chorobę metaboliczną potwierdzoną badaniami mitochondrialnymi ... wszyscy którzy chcą mi pomóc mogą to zrobić przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 13856 Zajglic Jagoda Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia można też dokonać wpłaty przez stronę Fundacji http://www.dzieciom.pl/13856
wtorek, 31 grudnia 2013
środa, 25 grudnia 2013
Święta Bożego Narodzenia 2013
z okazji Świąt Bożego Narodzenia
życzymy wszystkim
zdrowych, spokojnych, rodzinnych Świąt
Jagoda spędziła Wigilijny wieczór w gronie rodzinnym
to wyjątkowe Święta
życzymy wszystkim
zdrowych, spokojnych, rodzinnych Świąt
Jagoda spędziła Wigilijny wieczór w gronie rodzinnym
to wyjątkowe Święta
piątek, 8 listopada 2013
2013.11.08 Piękni przez Sztukę
Babcia Jagody zrobiła nam wspaniałą niespodziankę
zaprosiła nas na Festiwal Twórczości Osób Niepełnosprawnych „Piękni przez sztukę”
to było niesamowicie wzruszające, szokujące i piękne doświadczenie
Kaja Kosowska grająca na fortepianie czy Anna Rossa , piękne, niewidzące kobiety, które grą na fortepianie sprawiały , że mieszanka uczuć była chwilami nie do ogarnięcia
widząc siłę, determinację, lekkość i delikatność , spokój osób które żyją w innej, trudniejszej rzeczywistości,
którym nie dano pełni możliwości, człowiek czuje się taki malutki
nagle wszystkie problemy praktycznie znikają, człowiek zaczyna doceniać to co ma
Jagoda uczy mnie pokory każdego dnia
a takie doświadczenia jeszcze bardziej uświadamiają
zaprosiła nas na Festiwal Twórczości Osób Niepełnosprawnych „Piękni przez sztukę”
to było niesamowicie wzruszające, szokujące i piękne doświadczenie
Kaja Kosowska grająca na fortepianie czy Anna Rossa , piękne, niewidzące kobiety, które grą na fortepianie sprawiały , że mieszanka uczuć była chwilami nie do ogarnięcia
widząc siłę, determinację, lekkość i delikatność , spokój osób które żyją w innej, trudniejszej rzeczywistości,
którym nie dano pełni możliwości, człowiek czuje się taki malutki
nagle wszystkie problemy praktycznie znikają, człowiek zaczyna doceniać to co ma
Jagoda uczy mnie pokory każdego dnia
a takie doświadczenia jeszcze bardziej uświadamiają
wtorek, 29 października 2013
2013.10.29 dziękujemy za 1% podatku
środki z 1% podatku za 2012 rok są już na subkoncie Jagody
bardzo dziękujemy wszystkim którzy przekazali swój 1% podatku na Jagodę
dziękujemy też wszystkim którzy nam pomagali, to bardzo dużo dla nas znaczy
środki w całości zostaną wykorzystane na zakup leków i strzykawek dla Jagody
bardzo dziękujemy wszystkim którzy przekazali swój 1% podatku na Jagodę
dziękujemy też wszystkim którzy nam pomagali, to bardzo dużo dla nas znaczy
środki w całości zostaną wykorzystane na zakup leków i strzykawek dla Jagody
piątek, 20 września 2013
2013.09.20 same pozytywy
nareszcie mogę opisać kilka bardzo wyjątkowych chwil
od ostatniego wpisu pierwszym cudownym wydarzeniem w życiu Jagody były niczym nie zakłócone urodziny Babci
na których była rodzina, znajomi i Jagoda, ciesząca się towarzystwem wszystkich razem i każdego z osobna
do domu wróciliśmy szczęśliwi , chociaż nienasyceni bliskości
następnie zaczęliśmy przygotowania do wakacji
celem podróży było nasze wybrzeże , na miejsce dojechaliśmy z małymi trudnościami, ale jest to kawał drogi więc Jagoda miała prawo do humorów i przystanków z częstotliwością co godzinę , to siusiu, to jeść i inne wymagania
jednak nie poddaliśmy się i dotarliśmy do celu, chociaż już w Częstochowie chcieliśmy się poddać i wracać do domu
dobrze, że tego nie zrobiliśmy
na miejscu Jagoda odpoczęła i po kilku godzinach stwierdziła, że jej się bardzo podoba
pobyt zaczęliśmy od snu, a następnie spaceru na plażę
pogoda była łaskawa, ciepło, niebo lekko zachmurzone, delikatny wiatr dający ochłodę
idealna pogoda na spacery, chociaż na plaży nie brakowało wielbicieli opalania
no i zaczęły się spacery, najpierw zwiedzaliśmy okolicę, jednak Jagoda z godziny na godzinę robiła się coraz bardziej ciekawa
wcześnie rano robiła nam pobudkę i domagała się spaceru
na początku dała się " oszukiwać " ubierałam ją , wystawiałam w wózku , dając nam czas na zjedzenie śniadania
jednak Jagoda szybko zorientowała się w chytrym planie mamusi , więc głośno okazywała zniecierpliwienie
jak tylko zaczynał się spacer uśmiech nie schodził jej z buzi, podobały jej się spacery w lesie i plażą , te uliczkami pełnymi turystów też
wchłaniała zapachy, słońca, ryb, morza, piasku, wiatru i wszystkiego co tylko wiatr przyniósł
wieczorami płakała dając nam do zrozumienia, że dzień się za szybko skończył
jednak noce przesypiała chrapiąc , aż do rana
każdego dnia staraliśmy się robić coraz to nowsze i dalsze wycieczki
skracając wakacje o jeden dzień , ponieważ nogi odmówiły nam posłuszeństwa , a wrażeń mieliśmy aż nadto
w drodze powrotnej Jagoda siedziała grzecznie wyczekując nowej przygody
kilka dni nam zajęło przestawienie Jagody z całodziennych spacerów na domowy tryb życia
kolejnym wspaniałym wydarzeniem był piknik na który zostaliśmy zaproszeni
zorganizowany w stadninie koni, połączony z zawodami konnymi sponsorowanymi przez firmę MARCO w której pracują wspaniali ludzie
było wiele atrakcji,dla dzieci i dorosłych, jazda konna, konkursy taneczne dla dzieci w których wszystkie dzieci były nagradzane słodkościami, wielka trampolina, dmuchana zjeżdżalnia , strzelanie z łuku i wiatrówki, ognisko, grill , zabawy nie było końca, do tego wspaniałe towarzystwo ludzi nam już znanych jak i nowo poznanych
z pikniku wygonił nas wieczór który przyniósł chłód, jednak ciężko się było pożegnać i zebrać
codzienność stała się spokojna, ułożona, uśmiechnięta
Jagoda ciągle jest dzieckiem niesamowicie pogodnym, ciekawskim, chłonie życie pełną piersią, potrafi się delektować drobnymi przyjemnościami takimi jak odwiedziny kuzynostwa, przytulanie z Babcią , spacery, zapachy, wiatr, deszcz, dzieci których jest niesamowicie ciekawa i których bliskość powoduje, że Jagoda się uśmiecha
nasza codzienność jest inna, ale przez to jest wyjątkowa
w załączeniu kilka zdjęć szczęśliwej Jagody
od ostatniego wpisu pierwszym cudownym wydarzeniem w życiu Jagody były niczym nie zakłócone urodziny Babci
na których była rodzina, znajomi i Jagoda, ciesząca się towarzystwem wszystkich razem i każdego z osobna
do domu wróciliśmy szczęśliwi , chociaż nienasyceni bliskości
następnie zaczęliśmy przygotowania do wakacji
celem podróży było nasze wybrzeże , na miejsce dojechaliśmy z małymi trudnościami, ale jest to kawał drogi więc Jagoda miała prawo do humorów i przystanków z częstotliwością co godzinę , to siusiu, to jeść i inne wymagania
jednak nie poddaliśmy się i dotarliśmy do celu, chociaż już w Częstochowie chcieliśmy się poddać i wracać do domu
dobrze, że tego nie zrobiliśmy
na miejscu Jagoda odpoczęła i po kilku godzinach stwierdziła, że jej się bardzo podoba
pobyt zaczęliśmy od snu, a następnie spaceru na plażę
pogoda była łaskawa, ciepło, niebo lekko zachmurzone, delikatny wiatr dający ochłodę
idealna pogoda na spacery, chociaż na plaży nie brakowało wielbicieli opalania
no i zaczęły się spacery, najpierw zwiedzaliśmy okolicę, jednak Jagoda z godziny na godzinę robiła się coraz bardziej ciekawa
wcześnie rano robiła nam pobudkę i domagała się spaceru
na początku dała się " oszukiwać " ubierałam ją , wystawiałam w wózku , dając nam czas na zjedzenie śniadania
jednak Jagoda szybko zorientowała się w chytrym planie mamusi , więc głośno okazywała zniecierpliwienie
jak tylko zaczynał się spacer uśmiech nie schodził jej z buzi, podobały jej się spacery w lesie i plażą , te uliczkami pełnymi turystów też
wchłaniała zapachy, słońca, ryb, morza, piasku, wiatru i wszystkiego co tylko wiatr przyniósł
wieczorami płakała dając nam do zrozumienia, że dzień się za szybko skończył
jednak noce przesypiała chrapiąc , aż do rana
każdego dnia staraliśmy się robić coraz to nowsze i dalsze wycieczki
skracając wakacje o jeden dzień , ponieważ nogi odmówiły nam posłuszeństwa , a wrażeń mieliśmy aż nadto
w drodze powrotnej Jagoda siedziała grzecznie wyczekując nowej przygody
kilka dni nam zajęło przestawienie Jagody z całodziennych spacerów na domowy tryb życia
kolejnym wspaniałym wydarzeniem był piknik na który zostaliśmy zaproszeni
zorganizowany w stadninie koni, połączony z zawodami konnymi sponsorowanymi przez firmę MARCO w której pracują wspaniali ludzie
było wiele atrakcji,dla dzieci i dorosłych, jazda konna, konkursy taneczne dla dzieci w których wszystkie dzieci były nagradzane słodkościami, wielka trampolina, dmuchana zjeżdżalnia , strzelanie z łuku i wiatrówki, ognisko, grill , zabawy nie było końca, do tego wspaniałe towarzystwo ludzi nam już znanych jak i nowo poznanych
z pikniku wygonił nas wieczór który przyniósł chłód, jednak ciężko się było pożegnać i zebrać
codzienność stała się spokojna, ułożona, uśmiechnięta
Jagoda ciągle jest dzieckiem niesamowicie pogodnym, ciekawskim, chłonie życie pełną piersią, potrafi się delektować drobnymi przyjemnościami takimi jak odwiedziny kuzynostwa, przytulanie z Babcią , spacery, zapachy, wiatr, deszcz, dzieci których jest niesamowicie ciekawa i których bliskość powoduje, że Jagoda się uśmiecha
nasza codzienność jest inna, ale przez to jest wyjątkowa
w załączeniu kilka zdjęć szczęśliwej Jagody
czwartek, 8 sierpnia 2013
2013.08.08 sporo tego
nie robiłam wpisów ponieważ chciałabym pisać tylko dobre rzeczy
o postępach Jagody, wycieczkach , spotkaniach
o spokojnej codzienności
niestety, rzeczywistość nie jest tak kolorowa jakby się chciało
Jagoda już tak ma , że jak wyląduje w szpitalu to zaczyna się spirala
schemat zawsze jest podobny, pobyt w szpitalu, powrót do domu, w domu prawdziwa kwarantanna , zawsze po pobycie w szpitalu Jagoda choruje , na ile mogę na tyle staram się opanować sytuację w domu, jednak nie zawsze mi się to udaje i znowu pobyt w szpitalu
tak było i tym razem
najpierw Jagoda miała zapalenie oskrzeli , leczenie było w szpitalu antybiotykiem dożylnym
pisałam o tym w poprzednim poście
po powrocie do domu Jagoda tydzień gorączkowała, skończyła brać antybiotyk i gorączka minęła
sama już nie wiem czy to była reakcja na antybiotyk czy coś innego
w każdym razie byłyśmy zamknięte w domu jak "księżniczki na wieży "
czasami mam wrażenie, że więźniowie mają lepiej, u nas w miasteczku jest więzienie
warunki luksusowe, śniadanko, obiadek, kolacja, rozrywki w dbałości o psychikę więźniów, przepustki
a my siedzimy w domu, bez kontaktu z ludźmi, bez spacerów, cztery ściany i my
czasami wydaje mi się, że jestem bliska obłędu
Jagoda płacze w dzień i w nocy, nie pamiętam już kiedy spałam spokojnie kilka godzin ciągiem
jestem przemęczona, zestresowana, odizolowana
dobrze, że mam swoje psy, czasami uda mi się wyskoczyć na jakąś wystawę, jednak ciężko się planuje bo Jagoda zawsze może zmienić plany
tak wygląda życie matki która zajmuje się chorym dzieckiem, każdy rodzic to przechodzi
jak dzieci mają ospę, czy inną poważniejszą chorobę, biorą wolne w pracy i cały czas organizują wokół dziecka, rezygnując z codzienności, po tygodniu , lub dwóch dziecko zdrowieje i rodzic wraca do normalnego życia
i nie użalam się nad sobą, tylko wiem, że wiele osób nie ma świadomości jak to wygląda
jednak uśmiech Jagody, każdy postęp, bliskość z nią , wynagradza ten trud
niektórzy zadają mi pytania :
"dlaczego nie wyjdziecie z mężem do kina, na kolacje, na basen
przecież możesz z kimś zostawić Jagodę"
pewnie, że chętnie bym skorzystała z uroków życia , ale jedyną osobą która jest w stanie zostać z Jagodą jest mój syn,
nie obarczę dziecka taką odpowiedzialnością dla mojej przyjemności
kiedyś zmienialiśmy się z mężem przy Jagodzie, ale niestety po czasie prowadzi to do tego , że każdy ma swoje życie w efekcie jest to prosta droga do rozpadu małżeństwa , bo jak wszystko robi się osobno , ma się osobnych znajomych , różnie spędza czas to jest to naturalna kolej rzeczy, bo o więzi trzeba dbać
więzi rodzinne też się rozluźniają, bo skoro my nie mamy możliwości odwiedzać rodziny, nas też nie zawsze można odwiedzić, to po czasie te spotkania i kontakty są coraz rzadsze. Nie jesteśmy atrakcyjni towarzysko , cały świat kręci się w koło Jagody, to są stresy, lęki, problemy , a ludzie nie chcę o tym słuchać bo mają swoje problemy
i tak powoli z dnia na dzień, człowiek zostaje sam
Jednak staramy się jak możemy, żeby jednak nie stracić całkowicie bliskich
nie jest łatwo, mam wrażenie, że jest trudniej , może sił coraz mniej, może nadmiar sytuacji kryzysowych
no właśnie
po czerwcowym pobycie w szpitalu, tygodniowym gorączkowaniu, do Jagody przyplątał się ADENO WIRUS
straszny dla ludzi z niską odpornością
w sumie nie zauważyłam na początku żeby coś się działo, ale psy się dziwnie zachowywały
wyraźnie dawały do zrozumienia, że z Jagodą coś się dzieje
nie było stanów podgorączkowych, w zachowaniu, była normalna , więc uznałam, że nic się nie dzieje
po trzech dniach zaczęło się jej cofać podczas posiłków , pierwsze podejrzenie padło na PEG-a , umówiłam Jagodę na wizytę kontrolną na którą czekałyśmy dwa dni, pojechałam , ale chirurg nic nie stwierdziła
w ciągu tych dwóch dni doszły luźne stolce, niby nic, zdarza się
po rozmowie z chirurgiem dostałam dla Jagody skierowanie na SOR w dobrze znanym nam szpitalu w Chorzowie
spakowałam Jagodę i pojechałyśmy, przyjęto nas na oddział pediatryczny, po szczegółowych badaniach okazało się , że to adeno wirus, który rozwinął się na całego w szpitalu
niestety nie ma na to lekarstwa, wszystkie elektrolity spadły mimo podawania kroplówek
po kilku dniach udało się i Jagoda zaczęła wracać do zdrowia
jednak strach był ogromny, z informacji lekarzy i tego co wyczytałam na internecie Jagoda miała marne szanse
jak tylko zaczęło się jej poprawiać byłam przeogromnie szczęśliwa
wróciłyśmy do domu, znowu trzeba było odczekać , Jagoda mogła jeszcze przez dwa tygodnie zarażać i niestety miała jeszcze bardziej osłabiona odporność niż zwykle, więc nastawiłyśmy się na izolację i czekałyśmy z nadzieję na powrót do zdrowia i spacerów, których bardzo brakuje i Jagodzie i mi
taka prosta sprawa, spacer, a jak cudowna
zaczęłam przygotowania do wystawy, bo miałam zgłoszone psy, wszystko zapowiadało się dobrze
minęło kilka dni, na dworze były upały
nadszedł dzień wystawy, cieszyłam się na kontakt z ludźmi , przyjechała moja przyjaciółka z córką żeby kibicować, nawet Jagoda była na chwilę jednak upał wygonił nas po godzinie do domu, wykończył wszystkich
w domu chłód , sama radość , odrobina luksusu jakim jest kontakt z ludźmi
nim się dzień skończył Jagoda znowu była w szpitalu
tym razem mój stres sięgnął zenitu i byłam prawie pewna, że z tego to już Jagoda nie wyjdzie
gdy była już gotowa do kąpieli , golutka, to szarpnęła PEG-a i niestety wyrwała go z brzucha
nie da się opisać tego co czuje serce, rozum i organizm rodzica w takiej chwili
jednak trzeba się wziąć w garść .... włączył mi się automat, całkowity automat
spakowałam Jagodę do szpitala, według schematu
zapakowałam do auta, jechałam zadziwiająco spokojnie, telefon do lekarza , jak dobrze, że zawsze mogę zadzwonić
takie wsparcie jest bardzo ważne
staram się nie dać ujść emocjom, ponieważ boję się, że jak się posypię to już się nie pozbieram
na miejscu jednak nerwy mi puściły, nie było naszych lekarzy, a Ci którzy byli bali się Jagody
niestety to normalne, bo nie można jej podać wszystkich leków, bo każda decyzja wiąże się z ryzykiem i ja to rozumie
ale chodzi o moje dziecko
w efekcie końcowym Jagoda została przyjęta na chirurgię , była już prawie północ, rano miała mieć zabieg
część starego PEG-a została w środku i potrzebny był nowy PEG
ponieważ moje nerwy udzielały się Jagodzie, musiałam opuścić szpital, Jagoda została ze swoim Tatusiem
ja byłam dalej na automacie , starając się opanować emocje, pomagając sobie lekami
ale Jagody się nie da oszukać, więc dla jej dobra pojechałam do domu
rano przyjechałam i chwilę później zabrano Jagodę na blok operacyjny
anestezjolog znowu miał problem z lekami, ponieważ na wypisie nie umieszczono leków anestezjologicznych ( na wypisie z pobytu kiedy zakładano pierwszego PEG-a ) ogólnie było zamieszanie, stres lekarzy który dało się odczuć
wszystko przebiegło wyjątkowo szybko i sprawnie, Jagoda ekspresowo dochodziła do siebie, w porównaniu do poprzedniego zabiegu
po kilku dniach byłyśmy już w domu
izolacji ciąg dalszy
w sobotę od niepamiętnych czasów udało nam się być na spotkaniu rodzinnym , sam widok bliskich był wspaniały
możliwość przebywania, rozmawiania, bliskości , to jest tak ważne w życiu, jednak zabiegani nie doceniamy tego
więc proszę wszystkich czytających, doceniajcie swoich bliskich
za to tylko, że są , a jeżeli robią coś dla Was , cokolwiek, to dostrzeżcie jakie to bezcenne
ja tęsknię za bliskimi mi osobami, patrzę z podziwem jak się rozwijają, zmieniają , cieszę się ich szczęściem
i chociaż jestem z boku, nienachalnie i mogę myśleć, że się nimi nie interesuję to kocham ich całym sercem
i nie chcę obarczać swoimi kłopotami
o postępach Jagody, wycieczkach , spotkaniach
o spokojnej codzienności
niestety, rzeczywistość nie jest tak kolorowa jakby się chciało
Jagoda już tak ma , że jak wyląduje w szpitalu to zaczyna się spirala
schemat zawsze jest podobny, pobyt w szpitalu, powrót do domu, w domu prawdziwa kwarantanna , zawsze po pobycie w szpitalu Jagoda choruje , na ile mogę na tyle staram się opanować sytuację w domu, jednak nie zawsze mi się to udaje i znowu pobyt w szpitalu
tak było i tym razem
najpierw Jagoda miała zapalenie oskrzeli , leczenie było w szpitalu antybiotykiem dożylnym
pisałam o tym w poprzednim poście
po powrocie do domu Jagoda tydzień gorączkowała, skończyła brać antybiotyk i gorączka minęła
sama już nie wiem czy to była reakcja na antybiotyk czy coś innego
w każdym razie byłyśmy zamknięte w domu jak "księżniczki na wieży "
czasami mam wrażenie, że więźniowie mają lepiej, u nas w miasteczku jest więzienie
warunki luksusowe, śniadanko, obiadek, kolacja, rozrywki w dbałości o psychikę więźniów, przepustki
a my siedzimy w domu, bez kontaktu z ludźmi, bez spacerów, cztery ściany i my
czasami wydaje mi się, że jestem bliska obłędu
Jagoda płacze w dzień i w nocy, nie pamiętam już kiedy spałam spokojnie kilka godzin ciągiem
jestem przemęczona, zestresowana, odizolowana
dobrze, że mam swoje psy, czasami uda mi się wyskoczyć na jakąś wystawę, jednak ciężko się planuje bo Jagoda zawsze może zmienić plany
tak wygląda życie matki która zajmuje się chorym dzieckiem, każdy rodzic to przechodzi
jak dzieci mają ospę, czy inną poważniejszą chorobę, biorą wolne w pracy i cały czas organizują wokół dziecka, rezygnując z codzienności, po tygodniu , lub dwóch dziecko zdrowieje i rodzic wraca do normalnego życia
i nie użalam się nad sobą, tylko wiem, że wiele osób nie ma świadomości jak to wygląda
jednak uśmiech Jagody, każdy postęp, bliskość z nią , wynagradza ten trud
niektórzy zadają mi pytania :
"dlaczego nie wyjdziecie z mężem do kina, na kolacje, na basen
przecież możesz z kimś zostawić Jagodę"
pewnie, że chętnie bym skorzystała z uroków życia , ale jedyną osobą która jest w stanie zostać z Jagodą jest mój syn,
nie obarczę dziecka taką odpowiedzialnością dla mojej przyjemności
kiedyś zmienialiśmy się z mężem przy Jagodzie, ale niestety po czasie prowadzi to do tego , że każdy ma swoje życie w efekcie jest to prosta droga do rozpadu małżeństwa , bo jak wszystko robi się osobno , ma się osobnych znajomych , różnie spędza czas to jest to naturalna kolej rzeczy, bo o więzi trzeba dbać
więzi rodzinne też się rozluźniają, bo skoro my nie mamy możliwości odwiedzać rodziny, nas też nie zawsze można odwiedzić, to po czasie te spotkania i kontakty są coraz rzadsze. Nie jesteśmy atrakcyjni towarzysko , cały świat kręci się w koło Jagody, to są stresy, lęki, problemy , a ludzie nie chcę o tym słuchać bo mają swoje problemy
i tak powoli z dnia na dzień, człowiek zostaje sam
Jednak staramy się jak możemy, żeby jednak nie stracić całkowicie bliskich
nie jest łatwo, mam wrażenie, że jest trudniej , może sił coraz mniej, może nadmiar sytuacji kryzysowych
no właśnie
po czerwcowym pobycie w szpitalu, tygodniowym gorączkowaniu, do Jagody przyplątał się ADENO WIRUS
straszny dla ludzi z niską odpornością
w sumie nie zauważyłam na początku żeby coś się działo, ale psy się dziwnie zachowywały
wyraźnie dawały do zrozumienia, że z Jagodą coś się dzieje
nie było stanów podgorączkowych, w zachowaniu, była normalna , więc uznałam, że nic się nie dzieje
po trzech dniach zaczęło się jej cofać podczas posiłków , pierwsze podejrzenie padło na PEG-a , umówiłam Jagodę na wizytę kontrolną na którą czekałyśmy dwa dni, pojechałam , ale chirurg nic nie stwierdziła
w ciągu tych dwóch dni doszły luźne stolce, niby nic, zdarza się
po rozmowie z chirurgiem dostałam dla Jagody skierowanie na SOR w dobrze znanym nam szpitalu w Chorzowie
spakowałam Jagodę i pojechałyśmy, przyjęto nas na oddział pediatryczny, po szczegółowych badaniach okazało się , że to adeno wirus, który rozwinął się na całego w szpitalu
niestety nie ma na to lekarstwa, wszystkie elektrolity spadły mimo podawania kroplówek
po kilku dniach udało się i Jagoda zaczęła wracać do zdrowia
jednak strach był ogromny, z informacji lekarzy i tego co wyczytałam na internecie Jagoda miała marne szanse
jak tylko zaczęło się jej poprawiać byłam przeogromnie szczęśliwa
wróciłyśmy do domu, znowu trzeba było odczekać , Jagoda mogła jeszcze przez dwa tygodnie zarażać i niestety miała jeszcze bardziej osłabiona odporność niż zwykle, więc nastawiłyśmy się na izolację i czekałyśmy z nadzieję na powrót do zdrowia i spacerów, których bardzo brakuje i Jagodzie i mi
taka prosta sprawa, spacer, a jak cudowna
zaczęłam przygotowania do wystawy, bo miałam zgłoszone psy, wszystko zapowiadało się dobrze
minęło kilka dni, na dworze były upały
nadszedł dzień wystawy, cieszyłam się na kontakt z ludźmi , przyjechała moja przyjaciółka z córką żeby kibicować, nawet Jagoda była na chwilę jednak upał wygonił nas po godzinie do domu, wykończył wszystkich
w domu chłód , sama radość , odrobina luksusu jakim jest kontakt z ludźmi
nim się dzień skończył Jagoda znowu była w szpitalu
tym razem mój stres sięgnął zenitu i byłam prawie pewna, że z tego to już Jagoda nie wyjdzie
gdy była już gotowa do kąpieli , golutka, to szarpnęła PEG-a i niestety wyrwała go z brzucha
nie da się opisać tego co czuje serce, rozum i organizm rodzica w takiej chwili
jednak trzeba się wziąć w garść .... włączył mi się automat, całkowity automat
spakowałam Jagodę do szpitala, według schematu
zapakowałam do auta, jechałam zadziwiająco spokojnie, telefon do lekarza , jak dobrze, że zawsze mogę zadzwonić
takie wsparcie jest bardzo ważne
staram się nie dać ujść emocjom, ponieważ boję się, że jak się posypię to już się nie pozbieram
na miejscu jednak nerwy mi puściły, nie było naszych lekarzy, a Ci którzy byli bali się Jagody
niestety to normalne, bo nie można jej podać wszystkich leków, bo każda decyzja wiąże się z ryzykiem i ja to rozumie
ale chodzi o moje dziecko
w efekcie końcowym Jagoda została przyjęta na chirurgię , była już prawie północ, rano miała mieć zabieg
część starego PEG-a została w środku i potrzebny był nowy PEG
ponieważ moje nerwy udzielały się Jagodzie, musiałam opuścić szpital, Jagoda została ze swoim Tatusiem
ja byłam dalej na automacie , starając się opanować emocje, pomagając sobie lekami
ale Jagody się nie da oszukać, więc dla jej dobra pojechałam do domu
rano przyjechałam i chwilę później zabrano Jagodę na blok operacyjny
anestezjolog znowu miał problem z lekami, ponieważ na wypisie nie umieszczono leków anestezjologicznych ( na wypisie z pobytu kiedy zakładano pierwszego PEG-a ) ogólnie było zamieszanie, stres lekarzy który dało się odczuć
wszystko przebiegło wyjątkowo szybko i sprawnie, Jagoda ekspresowo dochodziła do siebie, w porównaniu do poprzedniego zabiegu
po kilku dniach byłyśmy już w domu
izolacji ciąg dalszy
w sobotę od niepamiętnych czasów udało nam się być na spotkaniu rodzinnym , sam widok bliskich był wspaniały
możliwość przebywania, rozmawiania, bliskości , to jest tak ważne w życiu, jednak zabiegani nie doceniamy tego
więc proszę wszystkich czytających, doceniajcie swoich bliskich
za to tylko, że są , a jeżeli robią coś dla Was , cokolwiek, to dostrzeżcie jakie to bezcenne
ja tęsknię za bliskimi mi osobami, patrzę z podziwem jak się rozwijają, zmieniają , cieszę się ich szczęściem
i chociaż jestem z boku, nienachalnie i mogę myśleć, że się nimi nie interesuję to kocham ich całym sercem
i nie chcę obarczać swoimi kłopotami
piątek, 7 czerwca 2013
2013.06.07 lato ?
w związku z pogodą i dużymi różnicami temperatury pomiędzy dniem , a nocą
w naszym małym mieszkanku było bardzo zimno , farelki nie dawały pożądanego ciepła
nie trzeba było długo czekać na efekty , Jagoda wylądowała w szpitalu
po tylu latach i tak wielu doświadczeniach z różnymi sytuacjami radzę sobie sama, w domu, do wszystkiego staram się podchodzić spokojnie i racjonalnie, jednak gdy pojawia się nowa, zaskakująca sytuacja , jedynym rozwiązaniem jest szpital
jak tylko zobaczyłam , że zbliża się "coś " z czym sobie nie poradzę zaczęłam pakowanie
zapobiegawczo dałam Jagodzie czopek 250 paracetamolu, chociaż miała tylko 36,8 stopni temperatury
nie czekałam, po kilkunastu minutach zaczęły się drgawki gorączkowe, a gorączka była już na poziomie 38,4
dotarłyśmy do szpitala, gdzie podjęto decyzję o podaniu antybiotyku dożylnie
dzięki szybkiej reakcji , antybiotyk zadziałał prawie natychmiastowo
po kilku spokojnych dniach wypisano Jagodę do domu
z zaleceniem dalszego podawania antybiotyku, jednak już nie dożylnie
powrót do domu , sam przejazd był zgubny
wyjście na zewnątrz , zmiana temperatury, powietrza
Jagoda znowu gorączkuje, tym razem prawie do 40 , jednak nie ma jeszcze sytuacji alarmowej, chociaż gorączka jest dużo wyższa niż poprzednio
podaję leki przeciwgorączkowe, robię zimne okłady, no i cały czas podaję przepisany antybiotyk
i jestem w gotowości , gdyby zdarzyło się coś z czym sobie nie poradzę
miłość, intuicja, znajomość dziecka, wnikliwa obserwacja, spokój, trzeba wszystkiego żeby wiedzieć jak postępować
ale nikt nie jest nieomylny .... obym się nigdy nie pomyliła
w naszym małym mieszkanku było bardzo zimno , farelki nie dawały pożądanego ciepła
nie trzeba było długo czekać na efekty , Jagoda wylądowała w szpitalu
po tylu latach i tak wielu doświadczeniach z różnymi sytuacjami radzę sobie sama, w domu, do wszystkiego staram się podchodzić spokojnie i racjonalnie, jednak gdy pojawia się nowa, zaskakująca sytuacja , jedynym rozwiązaniem jest szpital
jak tylko zobaczyłam , że zbliża się "coś " z czym sobie nie poradzę zaczęłam pakowanie
zapobiegawczo dałam Jagodzie czopek 250 paracetamolu, chociaż miała tylko 36,8 stopni temperatury
nie czekałam, po kilkunastu minutach zaczęły się drgawki gorączkowe, a gorączka była już na poziomie 38,4
dotarłyśmy do szpitala, gdzie podjęto decyzję o podaniu antybiotyku dożylnie
dzięki szybkiej reakcji , antybiotyk zadziałał prawie natychmiastowo
po kilku spokojnych dniach wypisano Jagodę do domu
z zaleceniem dalszego podawania antybiotyku, jednak już nie dożylnie
powrót do domu , sam przejazd był zgubny
wyjście na zewnątrz , zmiana temperatury, powietrza
Jagoda znowu gorączkuje, tym razem prawie do 40 , jednak nie ma jeszcze sytuacji alarmowej, chociaż gorączka jest dużo wyższa niż poprzednio
podaję leki przeciwgorączkowe, robię zimne okłady, no i cały czas podaję przepisany antybiotyk
i jestem w gotowości , gdyby zdarzyło się coś z czym sobie nie poradzę
miłość, intuicja, znajomość dziecka, wnikliwa obserwacja, spokój, trzeba wszystkiego żeby wiedzieć jak postępować
ale nikt nie jest nieomylny .... obym się nigdy nie pomyliła
czwartek, 16 maja 2013
DZIĘKUJĘ
zadzwoniłam dzisiaj do Neurolog która prowadzi Jagodę
dzwoniłam w bardzo ważnej i pilnej sprawie recept , ponieważ kończy się Jagodzie lek
lek który jest lekiem, jedzeniem , wszystkim
i w jednym momencie jakże błaha stała się ta niby ważna sprawa
Lekarka ciężkim, obolałym głosem powiedziała, że jest po ciężkiej operacji i nie wie kiedy wróci do pracy bo jest bardzo chora
serce mi zamarło i oczywiście mnie zatkało , nie wiedziałam co powiedzieć
jak zawsze w niespodziewanych sytuacjach, po prostu mnie zatyka
jak to ??? tak wspaniała osoba , tak potrzebna i chora ...
pierwszy raz pomyślałam o NIESPRAWIEDLIWOŚCI
mimo bólu który było słychać w głosie zapytała o Jagodę, jak zawsze JEJ DZIECI są najważniejsze, nawet w takij chwili
starałam się spokojnym głosem przekazać co tylko mogłam i podziękować
za wszystko co dla nas zrobiła, powiedzieć jaka jest ważna i jak bardzo jest potrzebna
jednak nie poszło mi tak jak chciałam sercem
gdyby nie poświęcenie i zaangażowanie tej właśnie lekarki i jej zespołu
pewnie Jagody nie byłoby już z nami, to dzięki wielkiemu sercu , wiedzy, dociekliwości
ciężkiej pracy , wielu wysiłków, zarówno Pni Doktor która stała na czele całego zespołu , jak i jej ludzi
Jagoda teraz może się cieszyć codziennością, bliskością, żyć bez bólu i w domu
a my rodzice i rodzina, możemy cieszyć się miłością Jagody i jej obecnością
takich dzieci jak Jagoda , chorych i skreślonych , Pani Doktor miała niezliczoną ilość pod swoimi skrzydłami
Pani Doktor
jest Pani niesamowitym człowiekiem o ogromnym sercu
dziękuję za Jagodę, za wygraną walkę o mój skarb, za wsparcie , za rozmowy , za uśmiech,
proszę walczyć o siebie, dla siebie, dzieci, wnuków, rodziny
i dla nas , rodziców którzy zawdzięczają Pani największy skarb , swoje dzieci
żeby całe dobro jakie Pani uczyniła w życiu wróciło do Pani ze zdwojoną siłą
żadne słowa nie oddadzą wdzięczności i tego jak bardzo bym chciała żeby była Pani zdrowa
dziękuję i będę się modliła o zdrowie dla Pani
jedna z wielu wdzięcznych rodziców
dzwoniłam w bardzo ważnej i pilnej sprawie recept , ponieważ kończy się Jagodzie lek
lek który jest lekiem, jedzeniem , wszystkim
i w jednym momencie jakże błaha stała się ta niby ważna sprawa
Lekarka ciężkim, obolałym głosem powiedziała, że jest po ciężkiej operacji i nie wie kiedy wróci do pracy bo jest bardzo chora
serce mi zamarło i oczywiście mnie zatkało , nie wiedziałam co powiedzieć
jak zawsze w niespodziewanych sytuacjach, po prostu mnie zatyka
jak to ??? tak wspaniała osoba , tak potrzebna i chora ...
pierwszy raz pomyślałam o NIESPRAWIEDLIWOŚCI
mimo bólu który było słychać w głosie zapytała o Jagodę, jak zawsze JEJ DZIECI są najważniejsze, nawet w takij chwili
starałam się spokojnym głosem przekazać co tylko mogłam i podziękować
za wszystko co dla nas zrobiła, powiedzieć jaka jest ważna i jak bardzo jest potrzebna
jednak nie poszło mi tak jak chciałam sercem
gdyby nie poświęcenie i zaangażowanie tej właśnie lekarki i jej zespołu
pewnie Jagody nie byłoby już z nami, to dzięki wielkiemu sercu , wiedzy, dociekliwości
ciężkiej pracy , wielu wysiłków, zarówno Pni Doktor która stała na czele całego zespołu , jak i jej ludzi
Jagoda teraz może się cieszyć codziennością, bliskością, żyć bez bólu i w domu
a my rodzice i rodzina, możemy cieszyć się miłością Jagody i jej obecnością
takich dzieci jak Jagoda , chorych i skreślonych , Pani Doktor miała niezliczoną ilość pod swoimi skrzydłami
Pani Doktor
jest Pani niesamowitym człowiekiem o ogromnym sercu
dziękuję za Jagodę, za wygraną walkę o mój skarb, za wsparcie , za rozmowy , za uśmiech,
proszę walczyć o siebie, dla siebie, dzieci, wnuków, rodziny
i dla nas , rodziców którzy zawdzięczają Pani największy skarb , swoje dzieci
żeby całe dobro jakie Pani uczyniła w życiu wróciło do Pani ze zdwojoną siłą
żadne słowa nie oddadzą wdzięczności i tego jak bardzo bym chciała żeby była Pani zdrowa
dziękuję i będę się modliła o zdrowie dla Pani
jedna z wielu wdzięcznych rodziców
wtorek, 7 maja 2013
2013.05.07 wiosna
Jagoda jest niesamowita
robi ogromne postępy
jest radosna, ciekawa świata i spragniona czułości , której nigdy za dużo
samodzielnie obraca się na brzuszek, po czym stara się podciągać na łokciach
przemieszczanie się leżąc na plecach opanowała do perfekcji
świadomie bawi się zabawkami wydającymi dźwięki co powoduje radość
jedyny minus to bardzo mała odporność co często ogranicza nas to siedzenia w domu
jednak mam nadzieję, że niebawem pogoda i temperatura się ustabilizuje i będziemy mogły cieszyć się spacerami
robi ogromne postępy
jest radosna, ciekawa świata i spragniona czułości , której nigdy za dużo
samodzielnie obraca się na brzuszek, po czym stara się podciągać na łokciach
przemieszczanie się leżąc na plecach opanowała do perfekcji
świadomie bawi się zabawkami wydającymi dźwięki co powoduje radość
jedyny minus to bardzo mała odporność co często ogranicza nas to siedzenia w domu
jednak mam nadzieję, że niebawem pogoda i temperatura się ustabilizuje i będziemy mogły cieszyć się spacerami
środa, 6 marca 2013
2013.03.06 Jagoda i maluszki
to są najnowszy zdjęcia Jagody
która uwielbia bliskość swoich piesków i wszelką czułość
która uwielbia bliskość swoich piesków i wszelką czułość
sobota, 9 lutego 2013
prośba o przekazanie 1% za 2012 rok
Witam Wszystkich
bardzo dziękuję za środki przekazane w zeszłym roku
po raz kolejny każdy z nas może zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę
która chłonie życie każdą cząsteczką i w każdej chwili
zebrane pieniądze będą przeznaczone głównie na środek leczniczy ratujący życie Jagody sprowadzany na import docelowy, oraz leki i rehabilitację
Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda
bez Waszej pomocy Jagoda nie miałaby szans
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287
bardzo dziękuję za środki przekazane w zeszłym roku
po raz kolejny każdy z nas może zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę
która chłonie życie każdą cząsteczką i w każdej chwili
zebrane pieniądze będą przeznaczone głównie na środek leczniczy ratujący życie Jagody sprowadzany na import docelowy, oraz leki i rehabilitację
Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda
bez Waszej pomocy Jagoda nie miałaby szans
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287
2013.02.08 antybiotyk
po kolejnych badaniach i braku poprawy ( a wręcz pogorszeniu ) wyników badań
Jagoda od dzisiaj dostaje antybiotyk
biedna śpi w siedzisku, w pozycji półsiedzącej , bo w tej pozycji łatwiej jej oddychać
oby antybiotyk pomógł
Jagoda od dzisiaj dostaje antybiotyk
biedna śpi w siedzisku, w pozycji półsiedzącej , bo w tej pozycji łatwiej jej oddychać
oby antybiotyk pomógł
poniedziałek, 4 lutego 2013
2013.02.04
dzisiaj poniedziałek
od wczoraj nie podaję leków obniżających gorączkę
wyniki moczu nie poprawiły się mimo podawanych leków
drogi oddechowe są zapchane
od wczoraj nie podaję leków obniżających gorączkę
wyniki moczu nie poprawiły się mimo podawanych leków
drogi oddechowe są zapchane
czwartek, 31 stycznia 2013
2013.01.31 gorączka
dzisiaj pojawiła się gorączka, powyżej 39
zbiłam ją lekami przeciwgorączkowymi i zimnymi okładami
przyszła lekarka, osłuchała, przebadała, nic niepokojącego nie zauważyła
zaznaczę, że jest to bardzo dokładna lekarka, bardzo zaangażowana w swoją pracę
dała skierowanie na poranne badanie moczu
ponieważ gorączka wróciła , postanowiłam zbadać mocz paskami które mam w domu
wszystkie wyniki poza cukrem są zawyżone
zobaczymy jak minie nam noc
mam nadzieję, że opanuję sytuację i obędzie się bez szpitala
Jagoda jest za słaba na szpital
zbiłam ją lekami przeciwgorączkowymi i zimnymi okładami
przyszła lekarka, osłuchała, przebadała, nic niepokojącego nie zauważyła
zaznaczę, że jest to bardzo dokładna lekarka, bardzo zaangażowana w swoją pracę
dała skierowanie na poranne badanie moczu
ponieważ gorączka wróciła , postanowiłam zbadać mocz paskami które mam w domu
wszystkie wyniki poza cukrem są zawyżone
zobaczymy jak minie nam noc
mam nadzieję, że opanuję sytuację i obędzie się bez szpitala
Jagoda jest za słaba na szpital
czwartek, 24 stycznia 2013
środa, 16 stycznia 2013
16.01.2013 napady po prawie roku
Jagoda prawie rok nie miała napadów padaczkowych
Ostatni rok minął nam bardzo spokojnie w porównaniu do wcześniejszego
Tylko kilka wizyt w szpitalu, święta w domu
Latem przy dobrej pogodzie spacery, wiadomo, że nie mogłyśmy prowadzić całkiem swobodnego życia, wyjeżdżać gdzie i kiedy chcemy, pewne sfery życia musiały być bardzo mocno ograniczone
Ale i tak uważam, że to był cudowny rok dla Jagody
Niestety pod koniec zeszłego roku napady zaczęły powoli wracać
Najpierw powoli, mało widoczne, nie zapowiadającej większych problemów
Jednak od wczoraj Jagoda ma napady całymi seriami i chyba nadrobiła cały rok, napady są bolesne, bezwzględne, po których Jagoda bardzo płacze z bólu, które nie dają jej spać, ani odpocząć, a moje serce pęka bo nie mogę w żaden sposób jej pomóc , dla matki bezradność i poczucie bezsilności są bardzo trudne, patrzeć jak dziecko cierpi i nie móc nic zrobić
Na szczęście zawsze możemy liczyć na wsparcie naszych wspaniałych lekarzy, którzy zawsze wiedzą co robić i pomogli i tym razem
Na ten moment napady ustały i oby tak zostało
W tym momencie Jagoda gada ( po swojemu ) wydaje radosne dźwięki i ma czkawkę
Ostatni rok minął nam bardzo spokojnie w porównaniu do wcześniejszego
Tylko kilka wizyt w szpitalu, święta w domu
Latem przy dobrej pogodzie spacery, wiadomo, że nie mogłyśmy prowadzić całkiem swobodnego życia, wyjeżdżać gdzie i kiedy chcemy, pewne sfery życia musiały być bardzo mocno ograniczone
Ale i tak uważam, że to był cudowny rok dla Jagody
Niestety pod koniec zeszłego roku napady zaczęły powoli wracać
Najpierw powoli, mało widoczne, nie zapowiadającej większych problemów
Jednak od wczoraj Jagoda ma napady całymi seriami i chyba nadrobiła cały rok, napady są bolesne, bezwzględne, po których Jagoda bardzo płacze z bólu, które nie dają jej spać, ani odpocząć, a moje serce pęka bo nie mogę w żaden sposób jej pomóc , dla matki bezradność i poczucie bezsilności są bardzo trudne, patrzeć jak dziecko cierpi i nie móc nic zrobić
Na szczęście zawsze możemy liczyć na wsparcie naszych wspaniałych lekarzy, którzy zawsze wiedzą co robić i pomogli i tym razem
Na ten moment napady ustały i oby tak zostało
W tym momencie Jagoda gada ( po swojemu ) wydaje radosne dźwięki i ma czkawkę
poniedziałek, 14 stycznia 2013
1% podatku za 2012
Witam Wszystkich
po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę
zebrane pieniądze będą przeznaczone na środek leczniczy ratujący życie Jagody sprowadzany na import docelowy, oraz leki
Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda
bez Waszej pomocy Jagoda nie miałaby szans
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287
po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę
zebrane pieniądze będą przeznaczone na środek leczniczy ratujący życie Jagody sprowadzany na import docelowy, oraz leki
Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda
bez Waszej pomocy Jagoda nie miałaby szans
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287
Subskrybuj:
Posty (Atom)