2013.08.08 sporo tego

nie robiłam wpisów ponieważ chciałabym pisać tylko dobre rzeczy
o postępach Jagody, wycieczkach , spotkaniach
o spokojnej codzienności
niestety, rzeczywistość nie jest tak kolorowa jakby się chciało
Jagoda już tak ma , że jak wyląduje w szpitalu to zaczyna się spirala
schemat zawsze jest podobny, pobyt w szpitalu, powrót do domu, w domu prawdziwa kwarantanna , zawsze po pobycie w szpitalu Jagoda choruje , na ile mogę na tyle staram się opanować sytuację w domu, jednak nie zawsze mi się to udaje i znowu pobyt w szpitalu
tak było i tym razem
najpierw Jagoda miała zapalenie oskrzeli , leczenie było w szpitalu antybiotykiem dożylnym
pisałam o tym w poprzednim poście
po powrocie do domu Jagoda tydzień gorączkowała, skończyła brać antybiotyk i gorączka minęła
sama już nie wiem czy to była reakcja na antybiotyk czy coś innego
w każdym razie byłyśmy zamknięte w domu jak "księżniczki na wieży "
czasami mam wrażenie, że więźniowie mają lepiej, u nas w miasteczku jest więzienie
warunki luksusowe, śniadanko, obiadek, kolacja, rozrywki w dbałości o psychikę więźniów, przepustki
a my siedzimy w domu, bez kontaktu z ludźmi, bez spacerów, cztery ściany i my
czasami wydaje mi się, że jestem bliska obłędu
Jagoda płacze w dzień i w nocy, nie pamiętam już kiedy spałam spokojnie kilka godzin ciągiem
jestem przemęczona, zestresowana, odizolowana
dobrze, że mam swoje psy, czasami uda mi się wyskoczyć na jakąś wystawę, jednak ciężko się planuje bo Jagoda zawsze może zmienić plany
tak wygląda życie matki która zajmuje się chorym dzieckiem, każdy rodzic to przechodzi
jak dzieci mają ospę, czy inną poważniejszą chorobę, biorą wolne w pracy i cały czas organizują wokół dziecka, rezygnując z codzienności, po tygodniu , lub dwóch dziecko zdrowieje i rodzic wraca do normalnego życia
i nie użalam się nad sobą, tylko wiem, że wiele osób nie ma świadomości jak to wygląda
jednak uśmiech Jagody, każdy postęp, bliskość z nią , wynagradza ten trud
niektórzy zadają mi pytania :
"dlaczego nie wyjdziecie z mężem do kina, na kolacje, na basen
przecież możesz z kimś zostawić Jagodę"
pewnie, że chętnie bym skorzystała z uroków życia , ale jedyną osobą która jest w stanie zostać z Jagodą jest mój syn,
nie obarczę dziecka taką odpowiedzialnością dla mojej przyjemności
kiedyś zmienialiśmy się z mężem przy Jagodzie, ale niestety po czasie prowadzi to do tego , że każdy ma swoje życie w efekcie jest to prosta droga do rozpadu małżeństwa , bo jak wszystko robi się osobno , ma się osobnych znajomych , różnie spędza czas to jest to naturalna kolej rzeczy, bo o więzi trzeba dbać
więzi rodzinne też się rozluźniają, bo skoro my nie mamy możliwości odwiedzać rodziny, nas też nie zawsze można odwiedzić, to po czasie te spotkania i kontakty są coraz rzadsze. Nie jesteśmy atrakcyjni towarzysko , cały świat kręci się w koło Jagody, to są stresy, lęki, problemy , a ludzie nie chcę o tym słuchać bo mają swoje problemy
i tak powoli z dnia na dzień, człowiek zostaje sam
Jednak staramy się jak możemy, żeby jednak nie stracić całkowicie bliskich
nie jest łatwo, mam wrażenie, że jest trudniej , może sił coraz mniej, może nadmiar sytuacji kryzysowych
no właśnie
po czerwcowym pobycie w szpitalu, tygodniowym gorączkowaniu, do Jagody przyplątał się ADENO WIRUS
straszny dla ludzi z niską odpornością
w sumie nie zauważyłam na początku żeby coś się działo, ale psy się dziwnie zachowywały
wyraźnie dawały do zrozumienia, że z Jagodą coś się dzieje
nie było stanów podgorączkowych, w zachowaniu, była normalna , więc uznałam, że nic się nie dzieje
po trzech dniach zaczęło się jej cofać podczas posiłków , pierwsze podejrzenie padło na PEG-a , umówiłam Jagodę na wizytę kontrolną na którą czekałyśmy dwa dni, pojechałam , ale chirurg nic nie stwierdziła
w ciągu tych dwóch dni doszły luźne stolce, niby nic, zdarza się
po rozmowie z chirurgiem dostałam dla Jagody skierowanie na SOR w dobrze znanym nam szpitalu w Chorzowie
spakowałam Jagodę i pojechałyśmy, przyjęto nas na oddział pediatryczny, po szczegółowych badaniach okazało się , że to adeno wirus, który rozwinął się na całego w szpitalu
niestety nie ma na to lekarstwa, wszystkie elektrolity spadły mimo podawania kroplówek
po kilku dniach udało się i Jagoda zaczęła wracać do zdrowia
jednak strach był ogromny, z informacji lekarzy i tego co wyczytałam na internecie Jagoda miała marne szanse
jak tylko zaczęło się jej poprawiać byłam przeogromnie szczęśliwa
wróciłyśmy do domu, znowu trzeba było odczekać , Jagoda mogła jeszcze przez dwa tygodnie zarażać i niestety miała jeszcze bardziej osłabiona odporność niż zwykle, więc nastawiłyśmy się na izolację i czekałyśmy z nadzieję na powrót do zdrowia i spacerów, których bardzo brakuje i Jagodzie i mi
taka prosta sprawa, spacer, a jak cudowna
zaczęłam przygotowania do wystawy, bo miałam zgłoszone psy, wszystko zapowiadało się dobrze
minęło kilka dni, na dworze były upały
nadszedł dzień wystawy, cieszyłam się na kontakt z ludźmi , przyjechała moja przyjaciółka z córką żeby kibicować, nawet Jagoda była na chwilę jednak upał wygonił nas po godzinie do domu, wykończył wszystkich
w domu chłód , sama radość , odrobina luksusu jakim jest kontakt z ludźmi
nim się dzień skończył Jagoda znowu była w szpitalu
tym razem mój stres sięgnął zenitu i byłam prawie pewna, że z tego to już Jagoda nie wyjdzie
gdy była już gotowa do kąpieli , golutka, to szarpnęła PEG-a i niestety wyrwała go z brzucha
nie da się opisać tego co czuje serce, rozum i organizm rodzica w takiej chwili
jednak trzeba się wziąć w garść .... włączył mi się automat, całkowity automat
spakowałam Jagodę do szpitala, według schematu
zapakowałam do auta, jechałam zadziwiająco spokojnie, telefon do lekarza , jak dobrze, że zawsze mogę zadzwonić
takie wsparcie jest bardzo ważne
staram się nie dać ujść emocjom, ponieważ boję się, że jak się posypię to już się nie pozbieram
na miejscu jednak nerwy mi puściły, nie było naszych lekarzy, a Ci którzy byli bali się Jagody
niestety to normalne, bo nie można jej podać wszystkich leków, bo każda decyzja wiąże się z ryzykiem i ja to rozumie
ale chodzi o moje dziecko
w efekcie końcowym Jagoda została przyjęta na chirurgię , była już prawie północ, rano miała mieć zabieg
część starego PEG-a została w środku i potrzebny był nowy PEG
ponieważ moje nerwy udzielały się Jagodzie, musiałam opuścić szpital, Jagoda została ze swoim Tatusiem
ja byłam dalej na automacie , starając się opanować emocje, pomagając sobie lekami
ale Jagody się nie da oszukać, więc dla jej dobra pojechałam do domu
rano przyjechałam i chwilę później zabrano Jagodę na blok operacyjny
anestezjolog znowu miał problem z lekami, ponieważ na wypisie nie umieszczono leków anestezjologicznych ( na wypisie z pobytu kiedy zakładano pierwszego PEG-a ) ogólnie było zamieszanie, stres lekarzy który dało się odczuć
wszystko przebiegło wyjątkowo szybko i sprawnie, Jagoda ekspresowo dochodziła do siebie, w porównaniu do poprzedniego zabiegu
po kilku dniach byłyśmy już w domu
izolacji ciąg dalszy
w sobotę od niepamiętnych czasów udało nam się być na spotkaniu rodzinnym , sam widok bliskich był wspaniały
możliwość przebywania, rozmawiania, bliskości , to jest tak ważne w życiu, jednak zabiegani nie doceniamy tego
więc proszę wszystkich czytających, doceniajcie swoich bliskich
za to tylko, że są , a jeżeli robią coś dla Was , cokolwiek, to dostrzeżcie jakie to bezcenne
ja tęsknię za bliskimi mi osobami, patrzę z podziwem jak się rozwijają, zmieniają , cieszę się ich szczęściem
i chociaż jestem z boku, nienachalnie i mogę myśleć, że się nimi nie interesuję to kocham ich całym sercem
i nie chcę obarczać swoimi kłopotami