26.03.2012 Ministerstwo Zdrowia

po kilku trudnych dniach w domu, Jagoda znowu wylądowała w szpitalu
po tym jak nie dałam już rady opanować nawracającej 40 stopniowej gorączki
ponieważ PEG jest od kilkunastu dni bezpieczniej było zgłosić się do szpitala
to 4 doba pobytu w szpitalu, kroplówki, antybiotyki
słowem standard, na szczęście z PEGiem wszystko dobrze
nie będę opisywała kolejnego pobytu zbyt szczegółowo
jesteśmy na oddziale niemowlęcym, w najlepszym szpitalu jaki znamy
Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii
ze względu na antybiotyk jeszcze trochę tu posiedzimy, wstępnie jeszcze tydzień

Ketocalu zostało nam na kilka dni więc postanowiłam zadzwonić do Ministerstwa i dowiedzieć się na jakim etapie są dokumenty
odsyłano mnie do 7 kolejnych numerów , połączenie się z odpowiednim zajęło mi godzinę
na szczęście dowiedziałam się, że dokumenty już do nas wyszły
teraz trzeba tak wszystko zgrać żeby starczyło nam leku
bo jak Jagoda jest w szpitalu to nie można wypisać recepty :(
trochę to stresujące, na szczęście byliśmy przewidujący i całą procedurę sprowadzenia leku uruchomiliśmy wcześniej
gdzieś w 1/3 całego procesu
trzeba złożyć odpowiednie dokumenty w aptece, apteka przekazuje to do hurtowni, a hurtownia sprowadza leki na import docelowy, cała procedura trwa od trzech do sześciu tygodni
załatwia się to jak już są wszystkie dokumenty z Ministerstwa, tym razem zaczęliśmy nieco wcześniej i lek czeka już w aptece, teraz z kompletem dokumentów po receptę i po odbiór do apteki
nie będziemy musieli czekać kolejnych tygodni
uffff

Jagoda ma się lepiej, dochodzi do siebie
nie wiem tylko czy po tak intensywnej terapii antybiotykami nie będzie tak wyjałowiona, że byle wiaterek i znowu szpital , oby była silna i odporna
w ciągu tych kilku dni bardzo uważaliśmy na wszystko, a i tak coś ją dopadło

1% podatku dla Jagody

Witam Wszystkich,

W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Będziemy bardzo wdzięczni jeżeli zdecydujecie się przekazać 1% właśnie na Jagodę

jak wiecie pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać:
13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem:
13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Można też wpłacić pieniądze bezpośrednio przez stronę fundacji
http://www.dzieciom.pl/13856

zebrane pieniądze pozwolą zakupić potrzebny sprzęt dla Jagody, oraz bardzo pomogą w rehabilitacji

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

06.03.2012 w domku

możemy nabrać powietrza w płuca i to głęboko
od wczoraj jesteśmy z Jagodą w domu
co prawda od rana młynek,dzisiaj wizyta u pulmonologa, jutro chirurg
wszystko z najwyższą ostrożnością
dla nas to nowa sytuacja, z czasem przywykniemy
najważniejsze, że Jagoda jest szczęśliwa, naprawdę szczęśliwa

03.03.2012 poplątane myśli

kolejny dzień w szpitalu, oddział chirurgii jest trudnym oddziałem, korytarz jak peron
łóżka z dzieciątkami wjeżdżają i wyjeżdżają przez mleczne drzwi bloku operacyjnego
miny rodziców żegnających swoje maleństwa są praktycznie takie same
strach, czasami panika, łzy zaciśnięte w gardle, a na twarzy uśmiech który marnie zakrywa emocje
łapczywie wręcz całują swe skarby w biegu, chociaż pogłaskać , chociaż dotknąć
i czekają ....
raczej milczą, starają się zachować spokój, a później jak dziecko wraca jest dezorientacja, radość, czasami łzy, też zależy od wieku i stanu dzieciaczka, staram się jednak nie wychodzić na korytarz, wystarczy , że słyszę , to i tak za dużo
dzieci niewiarygodnie płaczą, przynajmniej jedno, czasami kilka w jednym czasie, jednak nie przy wszystkich dzieciaczkach są rodzice, dobrze, że ja mogę być przy Jagodzie
jesteśmy same na trzyosobowej sali, w sumie nie wiem dlaczego bo praktycznie cały czas są przyjęcia jak nie te planowane , to nagłe przypadki, poparzenia, połamania i inne
nie ukrywam, że dla nas lepiej, może jestem dziwnym przypadkiem,ale lubię jak jesteśmy same na sali i nie chodzi tu o wygodę, bo to żadna wygoda przebywać w szpitalu, to ze względu na rodziców, chociaż mamy kilkoro zaprzyjaźnionych rodziców dzieci chorych, są to naprawdę wyjątkowi ludzie

prze przypadek znalazłam się dzisiaj na pewnym forum, trafiłam tam przez link do bloga o Jagodzie
po przeczytaniu kilku wpisów zrobił mi się mętlik w głowie
ponieważ jedna z mam po przeczytaniu bloga Jagody zrobiła wpis

cytuję:

"Dlatego też tu nie mówię o takich przepraszam za słowo, przypadkach jak tu na forum. Mówię o skrajnie chorych dzieciach takich jak moje dzieci, moje córeczki. Marysia rozszczep wargi, podniebienia, wielonarządowe wady, serce i inne narządy wewnętrzne po innej stronie, 6 paluszek, niewydolność płuc, nerek, brak odruchów, po prostu leżała, nie otwierała oczek, nie ruszała się ... Teraz Hania, brak części lub całości mózgu, brak górnej części czaszki, wady wielonarządowe, obrzęk całego ciała. W jednym i drugim przypadku mała waga urodzeniowa mniej niż 1 kg. Nie wyobrażam sobie moich córek sztucznie podtrzymywać przy życiu. Patrzeć na ich cierpienie, wmawiać sobie tak będzie dla nich lepiej bo będą z nami. Będzie lepiej? Jak będę przedłużać ich cierpienie? Gdzie prawo do godnej śmierci dziecka, spokojnego snu, miłości rodziców by móc pozwolić dziecku odejść. Nie wiem nie rozumiem tego."

nie mi oceniać które dziecko jest bardziej chore, bo tego chyba nawet lekarz nie oceni przy tak ciężkich chorobach, nie mi tez oceniać postępowanie ludzi i ich decyzje, bo każdy człowiek z osobna musi ponosić konsekwencje swoich decyzji i żyć z nimi, a za każdą decyzję odpowie najpierw przed sobą, później przed BOGIEM
więc moja marna ocena nic nie zmienia w życiu innego człowieka
jednak mogę powiedzieć z pełną odpowiedzialnością, że moja decyzja o urodzeniu Jagody była dobra i teraz jak już wiem wiele więcej o trudach i emocjach z jakimi musimy sobie radzić
to zdecydowanie podjęłabym tą decyzję jeszcze raz i postąpiła tak samo
urodziłabym Jagodę i cieszę się, że to zrobiłam
jedyne co bym zmieniła to później niektóre decyzje podejmowała inaczej i np nie zgodziłabym się na pobranie wycinka mięśnia , ale wtedy zgadzałam się w dobrej wierze
będzie mi to tkwiło w sercu jeszcze długo bo ciągle czuję się oszukana i mam poczucie, że niepotrzebnie naraziłam Jagodę na cierpienie , a wyników ciągle brak i pewnie już ich nie dostaniemy nigdy
na szczęście i w tej sytuacji są plusy, bo gdyby nie to badanie i brak wyników , to pewnie nigdy byśmy nie zrobili badań pomijając IPCZD W-wa i nie poznalibyśmy ostatecznej diagnozy
nie da się pominąć faktu, że to lekarz IPCZD W-wa był pierwszym lekarzem który wpadł na trop i pokierował nas do Chorzowa gdzie wprowadzono dietę ketogenną
więc znowu się potwierdza, że nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło
wszystkie pozostałe decyzje były słuszne

tak czy inaczej , mimo, że na badaniach prenatalnych wychodziło, że Jagoda ma wodogłowie, chore serduszko, że lekarze mówili nam o bardzo ciężkim "stanie płodu" i w naszym odczuciu namawiali do przerwania ciąży
mimo, że Jagoda po porodzie bardzo dużo przeszła, a my z nią chociaż inaczej
że na rehabilitacjach spała i nie wykazywała chęci i oznak życia
że zamieszkaliśmy w szpitalach , a codzienność zamknęła się w spakowanej walizce i karuzeli leków
że nikt nie dawał jej więcej niż 6 miesięcy życia i w sumie żadnych szans
że początkowo traciła wszystko co można, uśmiech , kontakt wzrokowy, siły
że tyła kilogram miesięcznie do 14-go miesiąca życia osiągając wagę 17kg ( do wprowadzenia diety ketogennej )
że ma śmiertelną i nieuleczalną chorobę która niszczy i zabija organizm
że ma bardzo mało mózgu, padaczkę
mimo tego i całej listy której nie wymienię

jest Pępkiem Świata, największym skarbem i to my jesteśmy jej siłą, a ona naszą
zaczęła walczyć sama o siebie i kocha życie
uśmiech wrócił , kontakt wzrokowy czasami minimalny, ale jest, serduszko samo sobie poradziło, wątroba też, słyszy nas i kontaktuje się z nami
dzisiaj pierwszy raz powiedziała TATA
chociaż w jej wykonaniu jest to cmoknięcie+pa co w całości brzmi jak PUPA i jest niesamowicie śmieszne
Jagoda, co wiele doświadczonych i mądrych lekarzy powiedziało , wg medycyny Jagoda nie ma możliwości, ale ma tak ogromną chęć i radość życia, że jest ponad to, natomiast są dzieci które wg medycyny mają ogromny potencjał i możliwości, ale niestety nie mają woli walki i chęci życia
więc nie nam oceniać

02.03.2012 nic nie straciliśmy !!!

dzisiejszy dzień to gonitwa
wycieczka do NFZ żeby podbić zlecenia,na materac przeciwodleżynowy i na wózek inwalidzki ( bo wcześniejsze się przeterminowało z braku całości środków na wózek ) niestety brak pieczątek zmusił mnie do powrotu do przychodni
NFZ jest w Dąbrowie Górniczej,jedna przychodnia w Wojkowicach, gdzie mieszkamy , druga poradnia w Chorzowie, pędzę do Wojkowic
ze względu na to , że chciałam w drodze do szpitala który jest w Chorzowie, kupić ten materac, bo sklep medyczny też jest w Chorzowie. Oczywiście sklep w którym my kupujemy, mają fachową i bardzo miłą obsługę i wszystko czego potrzebujemy
W przychodni bez problemu przybito pieczątkę , dopisano wymagane
"dziecko leżące " i pędzę dalej, bankomat, biuro rachunkowe, NFZ
w tym pędzie trafiłam na partol Policji Drogowej , niestety przekroczyłam prędkość i dostałam mandat
Jedno zlecenie podbite, na drugim ciągle brakuje pieczątki bo wystawiał je lekarz który pracuje w Fundacji dla dzieci niewidzących w Chorzowie i to Fundacja musi podbić swoją pieczątką
tak przy okazji Fundacja w wspaniały sposób zajmuje się dzieciaczkami z problemami widzenia
jeżeli ktoś ma chore dzieciątko to poleca, przyjeżdżają i rehabilitują w domu, robią sporo ciekawych szkoleń, mają wielospecjalistyczną opiekę lekarską, co ułatwia życie
jadę do sklepu medycznego, po drodze remont i pogubiłam się w Chorzowie
dzwoni do mnie mąż, że Jagoda zostaje w szpitalu
hmmm a ja zostawiłam już część rzeczy w domu i nie mam nic żeby zostać do poniedziałku w szpitalu
jakimś cudem wylądowałam pod szpitalem, więc weszłam na chwilę żeby ustalić plan działań na dzisiaj i popędziłam dalej, już wiedziałam gdzie jestem
najpierw Fundacja gdzie zostawiłam zlecenie
później sklep medyczny, kupiłam materac, poradziłam się w sprawie łóżka dla Jagody
no i pojechałam do domu po rzeczy dla siebie i Jagody, po drodze robiąc zakupy
w domu wypiłam szybką kawę ( bo na oddziale nie wolno ) i wracam do szpitala
weszłam na salę, myje ręce, rozmawiamy z mężem, ściskam córcię na przywitanie, a Jagoda się śmieje
nie sądziłam , że w tak zakręconym dniu dostanę tak wspaniały prezent
JEST UŚMIECH !!! nic nie straciliśmy
Jagoda nawet wydaje się być bardziej aktywna, stara się przyglądać nam i nie tylko,
i uaktywniła się prawa strona ciała, jest na równi z lewą strona która zawsze była bardziej aktywna i sprawna
natychmiast podzieliłam się uśmiechem i poinformowałam kogo się da , że Jagoda się uśmiecha
uważam , że to ogromna zasługa całego zespołu lekarzy, naszych neurologów, chirurgów którzy operowali i ANESTEZJOLOGÓW
radość którą czuję jest ogromna

02.03.2012 prawie w domu...

wczoraj zmienił mnie mąż przy Jagodzie
ponieważ miała dzisiaj wyjść ze szpitala, zabrałam wczoraj część rzeczy do domu
jak jechałam dzisiaj po Jagodę zadzwonił do mnie mąż, że niestety Jagoda nie wyjdzie ze szpitala
więc musimy uzbroić się w cierpliwość

01.03.2012 prawie w domu

w środę rano nastąpił przełom i stan Jagody zdecydowanie się poprawił
odłączono morfinę, po kilku godzinach cewnik również, po czym wykąpałam ją, ubrałam,
nakarmiłam i Jagoda poszła spać, była tak padnięta, że spała do dzisiaj z małymi przerwami
o 3 rano zrobiła mi pobudkę, była strasznie głodna :) nakarmiłam ją o 4 rano po czym poszła spać
to pierwsze karmienia przez PEG-a , nie ukrywam , że było to stresujące, ale jakoś poszło
jest to o tyle wygodne, że nie trzeba budzić dziecka do karmienia, Jagoda się nie krztusi, nie męczy, dostaje wszystkie posiłki, leki i potrzebną ilość wody

przed operacją i podczas, cały czas mieliśmy w głowie pytanie
"CZY DOBRZE ROBIMY ???"
na szczęście podjęliśmy najlepszą z możliwych decyzji
a lekarze... nie da się opisać słowami tego co zrobili
troskę, zaangażowanie , fachowość, ludzkie odruchy, czułość
dzięki tej solidarnej pracy lekarzy, dzięki ich wiedzy, zaangażowaniu, wszystkiemu co zrobili
Jagoda ma poprawiony komfort życia o niezliczoną ilość procent

dzisiaj Jagoda była już w całkiem dobrej formie, jeżeli można to tak określić
po 15 odpięto ostatnią kroplówkę i podjęto decyzję o wypisie
jutro zabieramy Jagodę do domu

jednak ciągle brakuje uśmiechu, jednak wiem, że jak tylko będzie w domu to i uśmiech wróci