Nowy Rok

noc sylwestrową spędzamy z Jagodą chociaż Jagoda ma całego Sylwestra w nosie i smacznie śpi :) w Nowym Roku życzymy wszystkim dużo zdrowia, cierpliwości i naprawdę wielu wspaniałych doznań

30.12.2011

Jagoda dzisiaj czuje się wspaniale bryka, rzuca brzuszkiem, gaworzy aż miło patrzeć :)

28.12.2011

Jagoda zostanie w szpitalu jeszcze tydzień oczywiście będę przy niej dzisiaj bardzo dużo śpi, niechętnie zjada i pije znowu dostała kroplówkę zmieniono też antybiotyk

27.12.2011

dzisiaj Jagoda czuje się lepiej gorączka ustąpiła, wymioty też ma podawany antybiotyk dożylnie napady wracają do "normy" to znaczy do zgięciowych, natomiast drgawkowych jest coraz mniej i coraz krótsze z czego nie ukrywam bardzo się cieszymy bo widok był okropny i Jagoda bardzo cierpiała zostaniemy w szpitalu jeszcze kilka dni

pierwszy dzień Świąt

pierwszy dzień Świąt zaczął się o 4:40 rano Jagoda dostała gorączki 38,8 dostała czopek, picie i poszła spać spała bardzo długo, musiała być padnięta dzień wcześniej miała gorączkę , ale wieczorem sytuacja została opanowana i wszystko zapowiadało się spokojnie Jagoda wyspała się, zjadła i wróciła gorączka do tego jak wtedy sądziłam - dreszcze z zimna ustąpiły po ok 40 minutach i kolejnym czopku o 17:30 sytuacja się powtórzyła, spokojnie podałam kolejny czopek jednak przyszedł KRYZYS 19:30 drgawki i skok temperatury na 39,2 kolejny czopek coraz większe drgawki, sinienie, i niewiarygodny płacz czułam , że nie poradzę sobie z tą sytuacją zapakowaliśmy Jagodę do auta i popędziliśmy na ostry dyżur ChCPiO na miejscu Jagoda miała już 40 stopni z ust szła jej piana, wymiotowała natychmiast przyjęto ją na oddział i podano kroplówkę jak się później okazało to nie były dreszcze tylko nowa forma napadu padaczkowego widok okropny niewyobrażalny w nocy napady się powtarzały więc noc była ciężka z ogromną pomocą pielęgniarki i troskliwą czujnością lekarzy z możliwym spokojem i opanowaniem dotrwaliśmy do rana rano wymioty powtórzyły się na szczęście gorączka już nie wróciła, a napady przybrały znaną nam formę, nie znamy przyczyny tego dziwnego stanu początkowo kojarzyliśmy go ze zmianą ketocalu z 3:1 na 4:1 nawet mieliśmy obawy przed podaniem południowej porcji jednak nie chcieliśmy podejmować decyzji bez konsultacji z lekarzami więc z dużą dozą niepewności podaliśmy 4:1 i na szczęście nie było , ani gorączki , ani wymiotów jutro lekarze wracają do pracy po przerwie świątecznej i podejmą decyzję co do dalszego postępowania Jagoda jest wielka niewiadomą dla lekarzy i zdajemy sobie z tego sprawę bardzo doceniamy pomoc i opiekę jaką daje nam ChCPiO , a szczególnie dr Dudzińska i dr Kleist robią co tylko mogą żeby pomóc Jagodzie , poprawić jej komfort życia i zminimalizować cierpienie chociaż dzieci z tą chorobą na całym świecie było do tej pory bardzo mało, lekarze robią co mogą chociaż muszą czasami zaufać intuicji jednak dają Jagodzie i nam coś czego nie da się zastąpić wiemy , że nie jesteśmy sami, że nie tylko my walczymy o Jagodę, oni walczą z nami to dzięki pomocy tych wspaniałych ludzi możemy cieszyć się Jagodą, a ona nami DZIĘKUJEMY

święta

Święta spędzamy w domu wczoraj wieczorem Jagoda dostała 38,8 gorączki po podaniu czopka noc minęła dość spokojnie o 4:40 rano, Jagoda obudziła się w dość dziwnym stanie jeżeli można to tak nazwać nerwowa i słaba jednocześnie wydawało się, że ma gorączkę jednak od pasa w górę była chłodna z pomiaru pod pachą wyszło 37 stopni jednak z pomiaru w pupie 38,8 poczułam się zdezorientowana, podałam czopek Jagoda wypiła 120ml wody i poszła spać 120ml to dużo jak na Jagodę od dawna tyle nie piła spała do 10:30, chociaż w normalnym trybie dnia Jagoda budzi się między 5 a 6 zjada pierwszą porcję jedzenia i bryka do 9:30 czasami 9:45 natomiast dzisiaj zjadła dopiero o 10:30 postanowiliśmy zrobić badanie moczu na szczęście laboratorium w Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii zrobi badanie bez problemu jest pierwszy dzień Świąt, dzwoniąc do prywatnego laboratorium w Czeladzi z pytaniem czy zrobią nam badanie moczu, usłyszałam - " Pani sobie jaja robi" byłam zdumiona bo na stronie internetowej nie ma wzmianki o godzinach pracy czekamy na wyniki

Jagoda po powrocie do domu, spędziła cały tydzień w gronie rodzinnym i niestety ponownie trafiła do szpitala, jednak Święta spędzimy razem i to w domu :) wszystkim którzy są z nami życzymy wspaniałych, wesołych, rodzinnych Świąt

pobyt w szpitalu, ciąg dalszy

ciągle jesteśmy w szpitalu, to 10 doba pobytu w środę zmieniono antybiotyk, ponieważ na wcześniejszy Jagoda nie reagowała antybiotyk dostaje dożylnie w RTG wyszło zapalenie płuc i powiększenie prawej komory niewiadomego pochodzenia, więc w poniedziałek powtórzono RTG, tym razem w pionie poszerzenie się potwierdziło doszliśmy do wniosku, że dalsza diagnostyka nie ma sensu, nawet gdyby to miał być rak w sytuacji Jagody jest to niepotrzebne dręczenie dziecka Jagoda już wystarczająco wycierpiała, a dalsza diagnostyka niestety nie pomoże, a może zaszkodzić na szczęście lekarze doszli do takich samych wniosków więc spokojnie leczymy sobie zapalenie płuc i czekamy na powrót do domu 12.12.2011 powtórzono RTG płuc 13.12.2011 wypisano Jagodę do domu 20.12.2011 Jagoda znowu trafia do szpitala, gdzie po podaniu kroplówek stan się znacząco poprawia i Jagoda wieczorem 22.12.2011 wraca do domku żeby spędzić z nami Wigilię

biochemia dla zrozumienia,wyzwanie dla chemików

Deficyt dehydrogenazy pirogronowej dotknął mojej córki. Nigdy wcześniej nie słyszałam o takim procesie, ani problemie. Musiałam przeczytać ogromną ilość książek i przeprowadzić wiele rozmów z lekarzami z wielu dziedzin żeby poznać i zrozumieć cały ten tak skomplikowany proces i jego wpływ na życie i funkcjonowanie organizmu. Prawidłowy kompleks dehydrogenazy pirogronianowej Oksydacyjną dekarboksylację pirogronianu do acetylo-CoA katalizuje kompleks dehydrogenazy pirogronianowej, będący zorganizowanym zespołem trzech enzymów. Sumaryczna reakcja katalizowana przez ten kompleks jest następująca: pirogronian + CoA + NAD+ → acetylo-CoA + CO2 + NADH Mechanizm tej reakcji jest o wiele bardziej złożony niż wynikałoby to z powyższego sumarycznego równania. Oprócz CoA i NAD+, kofaktorów uwzględnionych w tym sumaryczny, równaniu, biorą w niej również udział kofaktory działające katalitycznie, pirofosforan tiaminy (TPP), amid kwasu liponowego (lipoamid) i FAD. Przekształcenie pirogronianu w acetylo-CoA zachodzi w czterech etapach. W pierwszym z nich po związaniu się z TPP pirogronian jest dekarboksylowany. Reakcję tę katalizuje dehydrogenaza pirogronianowa, składnik tego wieloenzymatycznego kompleksu. Dehydrogenaza pirogronianowa (koenzym TPP) pirogronian + TPP → hydroksylo-TPP + CO2 Podstawową cechą TPP, będącego grupą prostetyczną dehydrogenazy pirogronianowej jest to, że atom węgla w pierścieniu tiazolowym znajduje się pomiędzy atomami siarki i azotu; dlatego jest silniej kwasowy od większości grup = CH. Ulega on jonizacji tworząc karboanion, który szybko łączy się z grupą karbonylową pirogronianu: Dodatnio naładowany atom azotu z pierścienia TPP odciąga elektrony i stabilizuje ujemny ładunek, konieczny podczas dekarboksylacji: Następująca po tym protonacja daje pirofosforan hydroksyetylotiaminy. Struktura kwasu liponowego i lipoamidu. Kwas liponowy wiąże się kowalencyjnie ze specyficzną resztą lizyny acetylotransferazy dihydroliponianowej . Zauważmy, że grupa prostetyczna mieści się na końcu długiego, elastycznego ramienia, które umożliwia jej przemieszczanie się z jednego to drugiego miejsca aktywnego w kompleksie enzymatycznym. W drugim etapie grupa hydroksyetylowa przyłączona do TPP jest utleniana do grupy acetylowej i jednocześnie przeniesiona na lipoamid. W tej reakcji utleniana jest grupa dwusiarczkowa lipoamidu, która zostaje przekształcona w formę hydrosulfidową. Reakcja ta, w której wyniku powstaje acetylolipoamid, jest również katalizowana przez komponent kompleksu enzymatycznego (dehydrogenazę pirogronianową). U mojej córki w reakcji pirogronian + CoA + NAD+ → acetylo-CoA + CO2 + NADH następuje błąd w wyniku którego powstaje wysoki poziom kwasu mlekowego, pirogronianu i alaniny przez co organizm nie wytwarza odpowiednio dużej dawki energii. Zastosowano odżywianie zastępcze, wprowadzając dietę ketogenną. Ciała ketonowe wchodzą w Cykl Krebsa , co pozwala wytworzyć energię. Dzięki temu poprawiamy jakość życia córki. Jednak choroba ta nieuchronnie prowadzi do śmierci. Na dzień dzisiejszy, poza podawaniem tiaminy w dużych dawkach i diety ketogennej, które łagodzą postęp choroby, nie ma sposobu leczenia może zespół chemików kiedyś pomoże nam znaleźć sposób jak sprowokować prawidłowe reakcje w organizmie, jeżeli ktoś czuje się na siłach prosimy o pomoc

2 URODZINY 04.12.2011

:) wczoraj Jagoda skończyła dwa latka
byli bliscy, był tort,szampan (picolo) balony,

jesteśmy w zaprzyjaźnionym szpitalu, gdzie jest niesamowicie miły personel, który zna Jagodę
dzięki życzliwości całego personelu, był to bardzo wyjątkowy dzień
a Jagoda mogła poczuć, że ma urodziny

bardzo dziękujemy za te wspaniałe, wyjątkowe dwa lata
dzięki Jagodzie zmieniliśmy patrzenie na świat, rodzinę, bliskich, na siebie
Jagoda nauczyła nas ogromnej pokory i radości życia

trochę informacji

na początku tego miesiąca byliśmy na badaniach kontrolnych w ChCPiO
po trzydniowym pobycie wypisano nas do domu
stan zdrowia Jagody był zadowalający i nic nie wskazywało, że niebawem drastycznie się pogorszy
ponieważ nie odważyłam się zabrać Jagody do przychodni ( chodzi o to żeby ją chronić )
a lekarz nie chciał do niej przyjść na domową wizytę, to postanowiłam zrobić na własną rękę badanie moczu
było to jedyne co przyszło mi do głowy, wiedziałam, że coś w tych badaniach wyjdzie
jakiś stan zapalny, cokolwiek co potwierdzi moje obawy
z wynikami poszłam do pediatry w przychodni, który skierował nas na powtórzenie badań, następnego dnia wyniki były dwa razy gorsze, więc natychmiast skierowano nas do szpitala
wyniki badań krwi i moczu wskazywały na ostry stan zapalny dróg moczowych, i nerek lub płuc
zrobiono dodatkowo USG nerek i RTG płuc
podano dożylnie antybiotyk
mija kolejna doba, dzisiaj zrobiono powtórne RTG płuc
pobyt przedłuży się min do końca tygodnia
najważniejsze żeby Jagoda wyzdrowiała i święta spędziła z nami w domku

badania i diagnoza

w październiku 2010 roku , lekarze oddziału metabolicznego IPCZD w Warszawie
pobrali wycinek skóry Jagody w celu badań w kierunku podejrzewanej choroby mitochondrialnej
na początku tego roku, pod narkozą , pobrano kolejny wycinek, tym razem mięśnia

jest to o tyle ważne , że przy tej chorobie narkoza może mieć skutek ŚMIERTELNY !!!
zawsze są nieodwracalne straty w rozwoju
a badanie można zrobić z KRWI (czego dowiedziałam się później, dużo później)

mimo to lekarze narazili Jagodę na zbędne cierpienie
i pobrali wycinki
otaczając nas troską i sprawiając, że bezwarunkowo im ufaliśmy
tłumacząc się, że badania są bardzo skomplikowane, niesamowicie drogie, że nie ma możliwości zrobienia ich w kraju, że znajdą odpowiedni ośrodek na świecie, żebyśmy absolutnie nie szukali sami... wierzyliśmy i czekaliśmy

ponieważ przez wiele miesięcy nie dostawaliśmy wyników
wszelkie próby kontaktów z lekarzami nie przynosiły skutków
w sierpniu tego roku
(czyli 10 miesięcy po pobraniu pierwszej próbki )
postanowiłam poszukać laboratorium które robi takie badania
i znalazłam
w Polsce w Warszawie w Niemczech i Austrii
hmmmm
fakt badanie nie jest tanie, ale nie jest to nieosiągalna kwota
postanowiliśmy zrobić to badanie na własną rękę
w wyniku splotu wydarzeń , pomocy wspaniałej laborantki i z pomocą wspaniałej Pani Genetyk
udało nam się i w sierpniu krew Jagody pojechała do Austrii w celu przeprowadzenia badań
czekaliśmy niecierpliwie na wyniki
dostaliśmy je we wrześniu
zmiana w genie PDHA 1
jest to choroba śmiertelna, nieuleczalna
jedyne co możemy , to kochać Jagodę, cieszyć się każdą wspólną chwilą
i zrobić wszystko żeby poprawić jakość życia Jagody

mieliśmy dużo szczęścia wprowadzając dietę ketogenną

na dzień dzisiejszy jesteśmy pogodzeni z losem
spokojni , cierpliwi i cali dla Jagody

w związku z dietą regularnie jeździmy do Chorzowskiego CPiO
na oddział neurologiczny gdzie spędzamy trzy dni, Jagoda ma robione wszystkie potrzebne badania , czyli EEG , krew, mocz, USG,
jesteśmy też niezmiennie pod stałą opieką wielu specjalistów
niestety napady padaczkowe cięgle się pojawiają, do kilku dziennie
jednak jest to jedynie odsetek tego co było ( i to jest dobra wiadomość )

dzięki naszej trosce, opiece, miłości , dzięki wsparciu wielu wspaniałych lekarzy i ludzi którzy nas otaczają, Jagoda jest pogodnym dzieckiem (mimo braku uśmiechu) chłonie życie każdą częścią swojego ciała, ma niesamowitą wolę walki, doskonale wie co się koło niej dzieje, wyraźnie pokazuje co jej się podoba, czego absolutnie nie akceptuje, czego chce i wymaga
emocjonalnie jest na najwyższym stopniu rozwoju ( to nasza opinia )
jednak psychicznie i fizycznie cały czas jest na poziomie dziecka w trzecim miesiącu życia
aktualnie waży jedynie 15,5 kg nie wszyscy pamiętają, ale Jagoda w wieku 14 miesięcy ważyła 17kg

wierzymy, że przed nami jeszcze sporo cudownych chwil, a w tych trudniejszych damy sobie radę :)

1% podatku za 2010 rok

witam serdecznie
W dniu dzisiejszym na subkoncie Jagody w Fundacji Dzieciom ‘Zdążyć z Pomocą’ zaksięgowano datki,
jakie przekazano w ramach rozliczenia podatku PIT za rok 2010.
łącznie uzbieraliśmy 2550,60zł !!!
bardzo dziękujemy wszystkim którzy zrobili ten wspaniały gest dla Jagody
DZIĘKUJĘ

(Bruno Ferrero)

W jaki sposób Pan Bóg Wybiera Matki Niepełnosprawnych Dzieci ?
Czy zapytaliście się kiedyś siebie w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki
Niepełnosprawnych Dzieci ?

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
-Małecka Maria - syn. Święty patron-Mateusz
-Kurkowiak Barbara - córka. Patronka - Święta Cecylia
-Michalewska Janina - bliźniaki - Święty patron..... niech będzie Gerard.
-Wreszcie - mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:
- Tej damy Dziecko Niepełnosprawne.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg.
- Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? Pyta anioł .
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem.
A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swym dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy MAMO , uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia ),i pomogę jej ,aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
-A Święty patron? zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się
-Wystarczy jej Lustro.
(Bruno Ferrero)

DALEKO MI DO IDEAŁU ...

dodatkowe informacje można znaleźć na stronie Fundacji Zdążyć z Pomocą

http://www.dzieciom.pl/13856

która przyjęła Jagodę pod skrzydła

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

lub

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

(darowizny w ramach zbiórki publicznej)
Bank BPH S.A. 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

tytułem: 13856 Zajglic Jagoda Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

pozdrawiamy wszystkich cieplutko

dla zainteresowanych

wszystkim zainteresowanym losami Jagody przekazuje namiary
wyrwika@interia.pl
tel. 518439287

pozdrawiam ciepło
Aga

straciłam ... tożsamość , codzienność, wolność
wszystkie siły , jestem wrakiem
wrakiem który nie ma już sił

kolejny pobyt w szpitalu, czwarty w tym roku
przedświąteczne sprzątanie, plany, milion spraw do załatwienia, kalendarz wypełniony
sobota 8 rano telefon z ChCPiO
"proszę się stawić jutro"
więc wszystko idzie na bok, bo trzeba jechać do szpitala
na ile ?
może trzy tygodnie
kolejne Święta zapowiadają się w szpitalu
ale dla dziecka człowiek zrobi wszystko
w domu drugie dziecko
dla niego już nie mogę być MAMĄ, nie mogę otoczyć troską każdego dnia
musiał dorosnąć, usamodzielnić się
zero stabilności, jakichkolwiek planów
o sobie już dawno musiałam zapomnieć
ból rozrywa mnie od środka, czasami nie wiem jak oddychać, jak złapać powietrze żeby się nie udusić
jednak nie ma sensu umawiać się kolejny raz do specjalisty i tak będę musiała odwołać wizytę
życie towarzyskie ... nie ma na to szans
ciągły stres, niepewność, rujnuje wszystkie sfery naszego życia
DOBRA MINA DO ZŁEJ GRY
pion, uśmiech, spokój
to pozory, w środku wojna, łzy, szał, żal, wycie, krzyk, niepewność, strach, rozpacz,ból który rozrywa ciało na kawałki
wszystko ...
jak się to skończy?
bez względu na wszystko chcę wiedzieć, że zrobiłam co tylko mogłam, mimo braku sił na oddychanie

pomoc

właśnie dostałam odpowiedź od jednej z Fundacji do której zgłosiliśmy się o pomoc
Szanowna Pani,

Bardzo nam przykro, jednak nie możemy Pani pomóc w sfinansowaniu zakupu
wózka i fotelika samochodowego.
Zarząd Fundacji ... może jednak rozpatrzyć Pani prośbę pod względem
dofinansowania do rehabilitacji lub zakupu leków w aptece. Jeżeli tego
typu pomoc jest Pani potrzebna, prosimy o zapoznanie się z treścią
Formularza Zgłoszeniowego (w załączniku), wydrukowanie go, wypełnienie
i dostarczenie wraz z wymaganymi dokumentami na adres:
...

nie podałam nazwy Fundacji ponieważ będę próbowała pisać do nich kolejny raz
czyli trzeci
niestety rehabilitację mamy zewnętrzną , czyli musimy na nią dojechać
bez fotelika samochodowego nie będzie takiej możliwości
natomiast bez wózka Jagoda zostanie "uwięziona" w domu
bo bez wózka spacery są niemożliwe :(
będziemy próbować dalej

dla życzliwych

wszystkim osobom życzliwym nam i Jagodzie dziękujemy
wczoraj wróciłyśmy do domu po kolejnym pobycie w szpitalu
ponieważ wiem, że wiele osób płacze po przeczytaniu tego co się dzieje u Jagody
staram się nie opisywać tego szczegółowo
na dzień dzisiejszy Jagoda czeka na preparat który ma poprawić jej komfort życia
mamy też nadzieję, że pomoże jej w rozwoju i robieniu postępów :)
niestety lekarze są coraz bardziej zgodni i jednogłośni, że Jagoda jest dzieckiem z wyrokiem
czyli ma śmiertelną i nieuleczalną chorobę
jednak mimo wszystko nie poddajemy się i walczymy o wszystko, wzrok, słuch , ruch, rozwój
czekamy na wizytę w IPCZD z Warszawie, lekarze powinni dysponować kompletem wyników badań
pojedziemy po konkretne informacje
obiecuję poinformować o wyniku badań
niestety bardzo trudno jest nam przyjąć do wiadomości "wyrok"
każdy rodzic chce szczęścia swojego maluszka
my też chcemy dla naszych dzieci jak najlepiej
i życzymy wszystkim zdrowia i radości z dnia codziennego
my staramy się cieszyć wszystkim czym tylko można :)

dla wszystkich którzy znają sytuację

Pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
W tym roku po raz kolejny możecie zadecydować o 1% swojego podatku.
jeżeli chcecie przekazać 1% swojego podatku na naszą Jagodę
Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać: 13856 Zajglic Jagoda

Jeśli dodatkowo chcecie wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem:13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

apel

Witam Wszystkich,

"Tak sobie myślę, że Bóg w swojej mądrości, przysyła nam takie chore dzieci w jakimś celu w jakim... tego się dopiero dowiemy.
Jednak z pewnością mają coś wielkiego do zrobienia".

Nazywam się Agnieszka Wyrwik Zajglic. Jestem mamą Jagódki Zajglic. Bardzo proszę o pomoc w zbieraniu środków na diagnozowanie, leczenie i rehabilitację mojej córki Jagody, która w marcu 2011 r. kończy piętnaście miesięcy. Na dzień dzisiejszy nie słyszy, jedno ucho ma głuche, nie widzi, mimo prawidłowej budowy oczu, cierpi na padaczkę lekooporną, ma skrajną anemię, wadę rozwojową centralnego ośrodka nerwowego, ogromne wodogłowie namiotowe - trójkomorowe bez różnicy ciśnień, malformację Dandy Walkera, zanik ciała modzelowatego, obarczone serduszko, wątrobę i bardzo mało płata mózgu.
Była leczona na toksoplazmozę, która ostatecznie po dwóch miesiącach została wykluczona. Jednak przez dwa miesiące przyjmowała bardzo ciężkie leki, które pogorszyły i tak ciężki stan dziecka. Córka miała robione dwie punkcje lędźwiowe, w całkowitym znieczuleniu, żeby lekarze mogli potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Jak dowiedzieliśmy się, że to nie toksoplazmoza to byliśmy szczęśliwi, nie zdając sobie sprawy jak leczenie było szkodliwe dla dziecka i, że może chorować na coś dużo gorszego.
Mimo codziennej rehabilitacji nie rozwija się, nie robi postępów, nie trzyma głowy, nie obraca się, nie bawi i co bardzo ważne nie uśmiecha się.
Nie poddajemy się, robimy co tylko możemy. Nie ma dnia bez rehabilitacji, nie ma tygodnia bez wizyty u specjalisty z różnych dziedzin, nie ma przerwy większej niż dwa miesiące bez pobytu w szpitalu z różnych powodów.
Aktualnie Jagoda jest diagnozowana w kierunku choroby mitochondrialnej, która może być sprawcą tych wszystkich obarczeń. Miała robioną punkcję skóry w znieczuleniu miejscowym i pobierany wycinek mięśnia w narkozie. Na każde znieczulenie bardzo źle reaguje. Niestety to wszystko bardzo dużo nas kosztuje. Dlatego bardzo prosimy o pomoc finansową. Każda wpłacona złotówka ma ogromne znaczenie.
Będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc, nawet za przekazanie wiadomości dalej.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia

Pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać: 13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem: Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

Jagoda jest od dzisiaj w domu :)
jeszcze osłabiona, ale najważniejsze, że w domu

Jagoda ciągle jest w szpitalu
od kilku dni odmawia jedzenia i picia
wcześniej piła tylko mleko, a teraz już nawet mleka nie chce
mimo to wymiotuje i ma rozwolnienie
dostaje kroplówki
w czwartek stwierdzono zapalenie płuc i nie wiem czy nie dostała go od tego leżenia w lodzie
więc dodatkowo dostaje antybiotyki dożylnie
jest taka słaba i obolała, nawet wymiana pieluszki ją boli
dzisiaj będą odstawiali leki na gorączkę i dowiemy się po prawie tygodniu czy gorączka jest czy jej nie ma, oby już nie wróciła
Jagoda jeszcze minimum tydzień będzie w szpitalu
najważniejsze żeby lekarze wyciągnęli ją z tego stanu
bo serce pęka jak się patrzy na takie maleństwo które niknie w oczach i z dnia na dzień jest coraz słabsza

niestety znowu jesteśmy w szpitalu
tym razem na Klimontowie, z powodu bardzo wysokiej gorączki do 40 stopni
której niestety nie udawało się zbić lekami, więc maleństwo leży od kilku godzin, obłożona blokami lodowymi
po bardzo trudnych dwóch dobach, nareszcie temperatura spadła do 37, a Jagoda spokojnie odpoczywa
mam nadzieję , że już nie będzie nawrotów
najpierw myśleliśmy, że ją stracimy, a później, że straciliśmy
to były bardzo trudne chwile dla nas wszystkich, ale Jagoda jest bardzo dzielna i da sobie radę ze wszystkim

za nami DZIEŃ BABCI I DZIEŃ DZIADKA
Jagoda nie gorączkowała, więc udało się i świętowaliśmy z babciami, dziadkami, ciocią i kuzynką
która intensywnie przytulała Jagodę tylko wtedy gdy Jagoda była u Babci na kolanach :)
były przytulasy, uściski, wulkany miłości :) wylane na Jagodę
oby więcej takich wspaniałych i spokojny dni

dla wszystkich którzy mają pytania

Witam wszystkich którzy pytają mnie o pomoc z fundacji

na dzień dzisiejszy korzystamy z pomocy REGIONALNEJ FUNDACJI POMOCY NIEWIDOMYM
http://www.rfpn.org
w naszym przypadku pomoc tej fundacji polega na tym ,że raz w tygodniu przyjeżdża dwójka terapeutów do Jagody, jeden od metody BOBAT drugi od terapii wzroku
dodatkowo fundacja ma swoich lekarzy więc jesteśmy pod stałą kontrolą, okulisty, neurologa, logopedy, psychologa, którzy oceniają stan zdrowia Jagody i decydują o dalszej terapii i sposobie pomocy,
jednak nie korzystamy z żadnej pomocy finansowej tej , ani żadnej innej fundacji

jeżeli fundacje pomagają finansowo, to płacąc za:
leki, sprzęt ortopedyczny,rehabilitacyjny,leczenie
bezpośrednio na rachunek sprzedawcy, czyli np apteki

piszę od kilku miesięcy do wszystkich fundacji jakie tylko znajdę
jedyną fundacją która mi odpisała to " Fundacja Polsat"
cytuję odpowiedź

W odpowiedzi na list dotyczący dofinansowania do zakupu sprzętu
rehabilitacyjnego dla dziecka prosimy o przysłanie na nasz adres
(ul.Ostrobramska 77, 04-175 Warszawa) kopii następujących zaświadczeń:
- podpisanego listu z prośbą o pomoc
- zaświadczenia lekarskiego o stanie zdrowia dziecka z informacją o
konieczności zakupienia wyżej wymienionego sprzętu
- pisma z Narodowego Funduszu Zdrowia z informacją czy ta instytucja
dofinansuje zakup sprzętu
- pisma z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
(PFRON-u) z informacją czy po spełnieniu przez Państwa wszystkich
warunków formalnych będzie istniała możliwość otrzymania od nich
dofinansowania i do jakiej kwoty
- wstępnego kosztorysu na zakup sprzętu. W kosztorysie musi być numer
konta, na które będziemy mogli wpłacić ewentualną dotację
- pisma z Ośrodka Pomocy Społecznej o sytuacji materialno-bytowej
Państwa rodziny
- oświadczenia, że wyrażacie Państwo zgodę na przetwarzanie swoich
danych osobowych w zakresie działalności Fundacji Polsat.

Po otrzymaniu dokumentów - decyzję w Państwa sprawie podejmie Zarząd
Fundacji Polsat.

Jednocześnie informujemy, że Fundacja nie refunduje kosztów za
wcześniej zakupiony sprzęt.

Zmiana Państwa decyzji dotycząca sposobu wykorzystania środków
finansowych spowoduje zwrot dotacji na nasze konto, a prośba zostanie
przekazana do ponownego rozpatrzenia przez Zarząd Fundacji Polsat.


Z poważaniem
Fundacja Polsat

takie wnikliwe traktowanie przyszłych podopiecznych, może wydawać się utrudnieniem, jednak uniemożliwia czerpanie indywidualnych korzyści i sprzeniewierzenie pieniędzy przeznaczonych na pomoc dziecku, co się chwali, bo te pieniądze należą się dzieciom i tylko im

poza lekarzami z fundacji, Jagoda ma lekarzy prowadzących:
neurologa, neurochirurga, kardiologa, okulistę, genetyka, gastrologa, audiologa, prof. chorób metabolicznych
i wielu specjalistów w tym, psycholog, logopeda, lekarz decydujący o potrzebie rehabilitacji
i potrzebie zakupu specjalistycznego sprzętu
bo żeby zakupić taki sprzęt to dziecko musi mieć specjalny "kupon" "zlecenie" na zakup takiego, z tym kuponem trzeba się udać do oddziału NFZ gdzie jest podejmowana decyzja o dofinansowaniu i kwocie dofinansowania jednak są ograniczenia

Wózek inwalidzki specjalny dziecięcy przysługuje raz na 3 lata max dopłata 1 800,00 zł
Wózek inwalidzki specjalny, stabilizujący plecy i głowę, czyli taki jaki potrzebuje Jagoda, przysługuje raz na 5 lat i maksymalna dopłata to 1 800,00 zł
Fotelik dla dzieci do siedzenia raz na 2 lata dopłata max 700,00 zł
Indywidualne przedmioty pionizujące raz na 4 lata max 3 000,00 zł
Pełzak (wózek do raczkowania) raz na 2 lata max 114,00 zł
lista limitów http://nfz-krakow.pl/stronadlapacjenta_old/ubezpieczony/ortop/przedmioty.htm

niestety do fotelików samochodowych nie ma dopłaty, a specjalistyczny fotelik to koszt min 9000zł
więc idąc dalej
koszt wózka dla takiego dziecka jak Jagoda to koszt ok 14000zł
dopłata z NFZ to max 1800zł
następnie można się starać o dopłatę w PCPR który może, ale nie musi dopłacić do 150% limitu z NFZ
więc w tym przypadku max 2700zł co daje nam łączną kwotę 4500zł ( przy ogromnym szczęściu ) resztę czyli 9500zł rodzic dopłaca sam, lub jeżeli się uda z pomocą fundacji

więc życzę sobie i wszystkim potrzebującym, pomyślnego, szybkiego i konkretnego załatwiania
pomocy dla naszych maluszków

będę informowała dalej o przebiegu spraw

od kilku dni zbieram się żeby napisać
więc kolejno
jak dobrze pamiętam, to jakoś od połowy grudnia Jagoda chorowała
więc siedziałyśmy w domu
niestety, łatwo łapie infekcje które są dla niej bardzo groźne
więc wspólne wypady w zatłoczone miejsca całkowicie odpadają

22.12.2010 byłyśmy w USD w Krakowie - Prokocimiu u genetyka
lekarz przeanalizował wszystkie wyniki badań, wypisy ze szpitali, po czym poprosił mnie do gabinetu
zapytałam go o rokowania
rokowania są bardzo złe-powiedział
to znaczy?
z takimi wynikami dziecko przeżyje maksymalnie do 6-go miesiąca życia
ale jak to? przecież Jagoda ma już rok
lekarz popatrzył na daty
takie "wyroki" słyszałam już kilka razy więc nauczyłam się przyjmować to spokojnie
wiem, że lekarz który tak mówi nie chce źle

Jagoda przestała brać antybiotyk 04.01.2011
05.01.2011 pojechałyśmy do IP CZD w Warszawie na planowany pobyt na oddziale metabolicznym
jak tylko przyjechałyśmy, to zaczęły się intensywne badania, pobrania krwi co trzy godziny
Jagoda za każdym razem bardzo źle znosi pobyt w szpitalu
czekałam niecierpliwie do piątku, aż czegoś się dowiem
lekarz poinformował mnie jedynie , że na podstawie wyników badań zrobionych 05 i 06 stycznia nie są w stanie,ani potwierdzić , ani wykluczyć choroby którą obstawiali na podstawie wcześniejszych wyników
czyli dehydrogenazy pirogronianu
podczas naszego pobytu na oddziale w październiku, pobrano od Jagody wycinek skóry
który miał być przebadany poza granicami kraju , ponieważ jak mnie wtedy poinformowano,
diagnostyka w Polsce się kończy i nie są w stanie już nic więcej zrobić
jednak jak pytałam o wyniki badań to niestety nie uzyskałam odpowiedzi
jak się później okazało , wycinek nie został wysłany do badań
z informacji jakie uzyskałam , jest to jedyne badanie które może ostatecznie potwierdzić lub wykluczyć dehydrogenazę pirogronianu
biłam się z myślami
skoro to takie ważne badanie to dlaczego go nie zrobili przez tyle miesięcy !!!
po co nas wezwali skoro nie mogą już nic zrobić !!!
pozostawiono nas na oddziale do poniedziałku , zostawiając na weekend w zawieszeniu
wydawało się, że nie mają już pomysłów
czekałyśmy cierpliwie cały, niewiarygodnie długi weekend
w poniedziałek nie mogłam się doczekać rozmowy z lekarzem
po kilku godzinach oczekiwania, poproszono mnie do gabinetu Pani Profesor
mówiła dużo, językiem typowym dla lekarzy
jedyne co zrozumiałam to , że jedyne co mogą jeszcze zrobić to pobrać wycinek mięśnia
że to badanie da im lepszy obraz całości
niestety nie pomoże potwierdzić, ani wykluczyć tej konkretnej choroby , jednak będzie to pomocne
w dalszej diagnostyce
postanowiono zrobić operację polegającą na pobraniu wycinka mięśnia
Jagoda dostała gorączki , więc operacja była pod wielkim znakiem zapytania
jednak po wykonaniu kolejnych badań z krwi i moczu, wykluczono infekcję
cały poniedziałek było zamieszanie
badania, anestezjolodzy,chirurdzy, wywiady, podpisy
od 24 Jagoda miała już nie pić i nie jeść
więc wstałam o 24 żeby ją ostatni raz nakarmić
o 4 podano ostatnie leki
o 6 podłączono kroplówkę
i czekamy
10, wchodzi siostra na salę:
proszę na czerwoną linię
więc przykryłam moją pulpecję i jedziemy na chirurgię
Jagoda była bardzo spokojna
dojeżdżamy do czerwonej linii na oddziale chirurgii
oddział bardzo sterylny, niewiarygodnie cichy i jakiś taki zimny
podchodzi anestezjolog, przeprowadza kolejny wywiad, ostatnie informacje i podpisy
pocałowałam Jagodę w czoło, a jej poleciała łezka
to było straszne
widzę zespół lekarzy który idzie w maskach
zamykają się szklane wielkie drzwi
muszę wyjść...
ona tak źle reaguje na znieczulenia, tym bardziej na narkozę
zabrali mi moja kruszynkę, nie pierwszy raz
miała już dwie punkcje w znieczuleniu całkowitym , rezonans, biopsję w znieczuleniu miejscowym
jednak nigdy wcześniej nie czułam takiego strachu i takich emocji
mieli zadzwonić za godzinę
mija godzina, jedna, druga, nic, cisza
w końcu zadzwonili
można przyjechać po dziecko
więc pędzimy korytarzami, jest , moja maleńka, taka umordowana, ale wybudzona
wracamy na salę, niby wszystko jest dobrze, Jagoda usypia
po godzinie miałam zrobić próbę podania picia
Jagoda śpi, po dwóch godzinach zgłaszam pielęgniarką, że Jagoda ciągle śpi
po kolejnych minutach wzywam lekarza, który przychodzi ze spokojem, osłuchuje Jagodę, podejmuje próby wybudzenia, Jagoda nie reaguje, na biegu zaczynają robić badania, krew, podpinają kroplówkę, misia jest nieprzytomna, serduszko słabe, a ja muszę być silna, ona nie może czuć mojej niepewności, strachu, tylko jak tu być silnym ...
po kilku godzinach obudziła się, napiła, zjadła, kamień spadł mi z serca
odłączono kroplówkę i wszystko wróciło do normy
Jagoda była stabilna, jest naprawdę silna
nareszcie wypisano nas do domu
teraz Jagoda już praktycznie doszła do siebie
21-go jedziemy na zdjęcie szwów
narazie mimo pięknej pogody siedzimy w domu, ponieważ Jagoda nie może ćwiczyć, ani złapać żadnej infekcji, to dla niej zbyt niebezpieczne
do całego zestawu wypisów, mamy kolejny, na każdym inna diagnoza
teraz czeka nas pobyt w szpitalu w Chorzowie, w związku z lekooporną padaczką Jagody
natomiast do IP CZD w Warszawie mamy wyznaczony termin na 05.04.2011
czy to się kiedyś skończy??? ....
nie potrafię opisać wszystkiego co się działo , wszystkich emocji i działań lekarzy, jednak to wszystko jest bardzo trudne
ktoś chciał mi uświadomić, że powinniśmy zacząć myśleć o jakimś ośrodku do którego powinniśmy oddać Jagodę, bo nie damy sobie rady sami. Jednak nigdy jej nie oddam. Jedyne co ma w życiu, to nas i naszą miłość. To brat który ją wycałuje, pies który wyliże stopy, rodzice których dotyka po twarzach na dobranoc i każdy musi być na swoim miejscu, wtedy jest spokojna i szczęśliwa. Mimo, że się nie uśmiecha, nie bawi zabawkami, nie cieszy widokiem na spacerze ( bo nie widzi) to ma swoje małe powody do szczęścia i nie wolno jej tego odbierać