pierwszy dzień Świąt zaczął się o 4:40 rano
Jagoda dostała gorączki 38,8
dostała czopek, picie i poszła spać
spała bardzo długo, musiała być padnięta
dzień wcześniej miała gorączkę , ale wieczorem sytuacja została opanowana i wszystko zapowiadało się spokojnie
Jagoda wyspała się, zjadła i wróciła gorączka
do tego jak wtedy sądziłam - dreszcze z zimna
ustąpiły po ok 40 minutach i kolejnym czopku
o 17:30 sytuacja się powtórzyła, spokojnie podałam kolejny czopek
jednak przyszedł KRYZYS
19:30 drgawki i skok temperatury na 39,2
kolejny czopek
coraz większe drgawki, sinienie, i niewiarygodny płacz
czułam , że nie poradzę sobie z tą sytuacją
zapakowaliśmy Jagodę do auta i popędziliśmy na ostry dyżur ChCPiO
na miejscu Jagoda miała już 40 stopni
z ust szła jej piana, wymiotowała
natychmiast przyjęto ją na oddział i podano kroplówkę
jak się później okazało to nie były dreszcze tylko nowa forma napadu padaczkowego
widok okropny
niewyobrażalny
w nocy napady się powtarzały więc noc była ciężka
z ogromną pomocą pielęgniarki i troskliwą czujnością lekarzy z możliwym spokojem i opanowaniem dotrwaliśmy do rana
rano wymioty powtórzyły się
na szczęście gorączka już nie wróciła, a napady przybrały znaną nam formę,
nie znamy przyczyny tego dziwnego stanu
początkowo kojarzyliśmy go ze zmianą ketocalu z 3:1 na 4:1
nawet mieliśmy obawy przed podaniem południowej porcji
jednak nie chcieliśmy podejmować decyzji bez konsultacji z lekarzami
więc z dużą dozą niepewności podaliśmy 4:1 i na szczęście nie było , ani gorączki , ani wymiotów
jutro lekarze wracają do pracy po przerwie świątecznej i podejmą decyzję co do dalszego postępowania
Jagoda jest wielka niewiadomą dla lekarzy i zdajemy sobie z tego sprawę
bardzo doceniamy pomoc i opiekę jaką daje nam ChCPiO , a szczególnie dr Dudzińska i dr Kleist
robią co tylko mogą żeby pomóc Jagodzie , poprawić jej komfort życia i zminimalizować cierpienie
chociaż dzieci z tą chorobą na całym świecie było do tej pory bardzo mało, lekarze robią co mogą
chociaż muszą czasami zaufać intuicji
jednak dają Jagodzie i nam coś czego nie da się zastąpić
wiemy , że nie jesteśmy sami, że nie tylko my walczymy o Jagodę, oni walczą z nami
to dzięki pomocy tych wspaniałych ludzi możemy cieszyć się Jagodą, a ona nami
DZIĘKUJEMY
