życzymy wszystkim zdrowych, radosnych, pełnych spokoju i miłości Świąt Bożego Narodzenia
oraz wspaniałego Sylwestra i Szczęśliwego Nowego Roku

bardzo przepraszam wszystkich czytających bloga za brak wpisów
niestety do codziennych rehabilitacji i lekarzy dołączyła przeprowadzka
którą bardzo ciężko przeprowadzić będąc cały dzień poza domem
i chyba wszystkie siły są przeciwko nam
nie wiem już jak organizować czas
zdrowe dziecko można zabrać wszędzie i wszystko z nim robić
Jagody już nie...
remont miał się zakończyć w zeszłym tygodniu
niestety, :( zostaliśmy zmuszeni iść na wynajem
z remontem codziennie wyskakują jakieś problemy
ogólnie ze wszystkim pod górkę
wkładka do aparatu Jagody jest za duża, ale nie możemy jechać zrobić nowej ponieważ
Jagoda się rozchorowała
syn rozwalił rękę
do tego wszystkiego
czekają nas święta na kartonach w obcym mieszkaniu
ze spakowaną torbą do szpitala w kącie
bardzo się boję tego szpitala, nie wiem co nas tam czeka
co jeszcze usłyszę
na samą myśl o kolejnych badaniach płakać mi się chce
Jagoda bardzo źle znosi sam pobyt w szpitalu
a badania są bardzo bolesne i długotrwałe
nie wiem czy to chwilowe, mam nadzieję, że tak
ale aktualnie nie mam sił
czuję się jak na ringu, wieczna walka o wszystko dla Jagody
do tego nie pamiętam kiedy przespałam całą noc
do Jagody trzeba wstawać każdej nocy
dostaje w nocy leki i jedzenie
wszystko trwa ok 2 do 3 godzin, a ok 5 czasami 6 już wstaje
jak tylko wszystko poukładamy to zacznę pisać więcej

aparacik

od dzisiaj Jagoda ma aparat słuchowy :)
wypożyczony, ale już ma
jak tylko uzbieramy pieniądze to kupimy jej własny, ale nie chcieliśmy czekać
więc wypożyczyliśmy
teraz będziemy bacznie obserwować Jagodę i stopniowo przyzwyczajać do aparatu

dzisiaj po raz kolejny napisałam do kilku fundacji
z prośbą o pomoc
ponieważ na dniach czeka nas odbiór aparatu słuchowego do którego NFZ dopłaca 1500zł, ale resztę czyli kilka tysięcy rodzice pokrywają sami
później zakup fotelika samochodowego dla Jagody którego wstępny koszt to 9000zł
tak tak dziewięć tysięcy zł, niestety tyle kosztuje specjalistyczny fotelik,
i tu NFZ nie dopłaca nic
do tego będziemy musieli kupić specjalistyczny wózek którego koszt to kilkanaście tysięcy zł,
pionizator, siedzisko, łóżko z materacem przeciwodleżynowym
i nie wiem co jeszcze
niestety wszystko co specjalistyczne jest niesamowicie drogie :(
zaopatrzenie dziecka w podstawowe rzeczy to wydatek kilkudziesięciu tysięcy

mikołajki

z okazji MIKOŁAJEK życzymy wszystkim nie tylko wspaniałych prezentów, ale również dużo dużo zdrowia :)

dzisiaj obchodziliśmy ROCZEK
było wspaniale
najpierw msza, ksiądz pomylił nazwiska i odbyła się msza za Jagodę Zając hihihi
za to stwierdził, że ma bardzo smaczne imię :) apetyczne
Jagoda przespała całą mszę, nawet jak ksiądz ją zmoczył kropidłem
później były życzenia, uściski, prezenty
Jagoda nie dała się zbytnio całować, indywidualistka :)
następnie obiad, tort i świeczka, którą pomogłam zdmuchnąć Jagodzie
brakowało kilku osób,ale byli rodzice Marcina i moi, co było dla nas bardzo ważne
bardzo dziękujemy wszystkim którzy pamiętali o urodzinkach
wszystkim którzy przesłali życzenia i chociaż przez chwilę byli z nami :)

teraz Jagoda dokazuje, zjadła popołudniową porcję obiadku
siedzi przed akwarium i stara się machać rękami i nogami delikatnie gaworząc coś pod nosem :)
mimo, że się nie uśmiecha to wiem , że jest szczęśliwa :)

roczek :)

dzisiaj Jagoda szczęśliwie skończyła pierwszy rok życia
był to wspaniały i mimo trudności szczęśliwy rok

wróciły emocje okołoporodowe
leżałam w szpitalu dwa tygodnie przed porodem
w koło były kobiety oczekujące zdrowych dzieci
córek, synów, bliźniaków
wiedziałam , że moja córka jest chora, że nie urodzi się zdrowa
dlatego wybrałam szpital w Krakowie, jeden z dwóch które mają oddział neonatologii
i wspaniałych specjalistów
szpital który jest blisko szpitala dziecięcego w Prokocimiu
gdzie mieliśmy specjalistów z neurologii, neurochirurgii i kardiologii dziecięcej
ponieważ podczas badań płodu lekarze przewidywali, że Jagoda będzie wymagała operacji zaraz po porodzie
zabieg cesarskiego cięcia był ustalony tydzień wcześniej
wszyscy lekarze czekali w pogotowiu
6 rano, przyszły po mnie pielęgniarki
cesarka miała być o 8, szłam jako pierwsza
bardzo się bałam, cesarka była dla mnie koszmarem, jednak nie było innego wyjścia
myśli które kłębiły mi się w głowie ...
chore dziecko, wodogłowie, jak będzie wyglądała, co się będzie działo...
dopóki moja Jagoda była w łonie to była bezpieczna
nikt nie wiedział co ją czeka po porodzie, oddzielenie od Mamy, operacja
byłam przygotowana na wszystko
zobaczyłam Jagodę chwilę po tym jak lekarze ją wyciągnęli
była piękna :) cudowna, piękne wielkie oczy, czarna czupryna, moja cudowna córeczka
jednak przez kolejne 29 godzin nie miałam możliwości zobaczenia swojego maleństwa
po kilku godzinach dostałam mms od koleżanki która podstępem dostała się na oddział i zrobiła zdjęcie Jagodzie po czym wysłała mi , a ja dalej
oczekiwałam na wiadomości od lekarzy
oj, to były niesamowite emocje
radość, stres, strach, ból
te emocje są z nami do dzisiaj i na szczęście Jagoda też :)
staramy się pielęgnować każdy dzień, żeby każdego dnia mieć powody do radości
nie patrząc na trudności i przeciwności losu

dziękujemy wszystkim którzy nas wspierali w trakcie ciąży, którzy nam pomagali
dziękuję też tym którzy są do dzisiaj

dziękuję

kolejny dowód, że mojego maleństwa pilnuje Anioł
my dzisiaj cudem uniknęłyśmy wielkiego wypadku

wracałyśmy z Jagodą z rehabilitacji
było z górki
nagle auto za którym jechałam wpadło w poślizg i stanęło w poprzek drogi na moim pasie
ja jechałam prawym pasem, a za mną na obu pasach sznur samochodów
widząc co się dzieje, włączyłam awaryjne, hamowałam i widziałam że nie dam rady
jechaliśmy jeden za drugim
wiedziałam, że jak uderzę przodem to jeszcze nic, ale jak auta za mną zaczną dobijać jedno w drugie
to moja mała Jagódka, która jechała z tyłu nie będzie miała szans
krawężniki były za wysokie żeby uciekać na pas zieleni
nie wiem jakim cudem go ominęłam, nie mam pojęcia jak to się stało
za mna jechał długi transit
chciał ominąć auto stojące w poprzek, ale niestety...
a że transit jest duży to już nikt nie przejechał
widziałam w lusterku co się działo
byłam jedyna której się udało
wpadłam w taką panikę
zaczęło mną tak strasznie trzepać
zadzwoniłam do Marcina i nie byłam w stanie nic powiedzieć, tak płakałam
myślałam, że nie dam rady jechać dalej, że stanę
Marcin mnie uspokoił i dałam radę
aż dojechałam do domku
masakra
niestety, Jagoda wymaga rehabilitacji, więc mimo warunków każdego dnia musimy wsiąść w auto i jechać
większość dnia spędzamy w samochodzie bo oprócz rehabilitacji jest cały sztab lekarzy
codziennie jest ciężko, ale pierwszy raz miałam taką sytuację
każdego dnia mam za co dziękować BOGU