19.04.2016 starocie

bardzo dawno tu nie zaglądałam
Jagoda się zmienia, raz jest lepiej raz gorzej, ale ogólnie na wielki PLUS
aktualne informacje o Jagodzie można znaleźć na FB "Jagoda Zajglic - Dieta Ketogenna a PDCD"
dlatego nieco zapomniałam o blogu

wszystkich zainteresowanych losem i postępami Jagody zapraszam na FB

dziękujemy za przekazanie 1% na naszego Aniołka

pozdrawiam
Aga - Mama

2015.03.31 odpowiedzialność

jestem zła z powodu braku odpowiedzialności ludzi

człowiek chory powinien siedzieć w domu i się kurować, a nie narażać innych, nie każdy ma silny , odporny organizm
jeżeli taka osoba zarazi kogoś o małej odporności to naraża ją na ŚMIERĆ
unikam jak mogę sytuacji zagrażających Jagodzie, ale nie mogę i nie chcę zamykać jaj i całej rodziny w domu

jeżeli jesteś chory to zastanów się kilka razy nim wyjdziesz rozdawać chorobę dalej, bo możesz ZABIĆ

Jagoda leży w gorączce , obłożona lodem, z dreszczami

2015.03.19 termoforek

ponieważ Jagoda, a dokładnie jej mały organizm, często ma problemy z temperaturą ciała , my to nazywamy uszkodzony termostat :)
to musimy jej pilnować , kontrolować temperaturę i pomagać w tym żeby utrzymać ją na odpowiednim poziomie
wieczorami przed pójściem spać , żeby stópki nie marzły , podkładamy cieplutki, milutki termofor
dzisiaj jak już Jagódka była po kąpieli, po karmieniu i gotowa do spania, sprawdziłam temperaturę stópek i poszłam po termofor pod zimne stópki , wróciłam, podnoszę kołdrę i co widzę :)
przecudowny widok , nasz najstarszy piesek , który kocha Jagodę całym sercem , cichaczem wszedł do sypialni, do łóżka , które jest bardzo wysokie i ogrzewał maleńkie stópki swojej ukochanej Jagody
ten widok mnie rozbroił

kilka aktualnych zdjęć

basen :)

Jagoda i jej pierwszy raz na basenie
jak się okazało nie ma się czego bać, wręcz przeciwnie radości nie było końca

1% podatku za 2014

bardzo proszę o pomoc w zbieraniu 1% podatku za 2014 rok
zabrane środki pozwalają na zakup leków dla Jagody
mam nadzieję , że w tym roku uda nam się dodatkowo zebrać fundusze na sprzęt , który niestety jest bardzo drogi

Jagoda choruje na nietypową chorobę jaką jest : Deficyt Dehydrogenazy Pirogronianu
mimo to jest bardzo radosna, ciekawa życia, każdego dnia pokazuje nam jak piękne i ważne jest życie

będę wdzięczna za każdą pomoc

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
13856 Zajglic Jagoda Anna

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki
jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.


http://dzieciom.pl/podopieczni/13856

2015.01.14 grzyb i wieczna walka

zima nie zima
co kilka miesięcy mamy ten sam problem
wystarczy, że na zewnątrz jest deszczowo, są roztopy,jest nadmierna wilgoć, czyli i zimą i latem , jesienią i wiosną
mamy ściany na których nie ma grzejnika, jedna graniczy z klatką schodową, dwie są zewnętrzne
niestety sąsiedzi , albo nie mieszkają, albo nie grzeją :( w sumie , ani okolica, ani sam budynek nie są zachęcające
nie dość, że regularnie raz w roku nas zalewa, bo dach jest nieszczelny
to jeszcze regularnie wychodzi grzyb
walka z grzybem nie jest łatwa, najpierw zacieki, później pleśń która strasznie śmierdzi i ostatecznie grzyb
kładliśmy specjalne preparaty na ściany, płyny, już sama nie wiem co
wietrzę, grzeję , robię co mogę i znowu wylazło :(
staram się jak mogę żeby w domu było czysto, ciepło, przyjemnie i ZDROWO dla Jagody
uwielbiam to mieszkanko , jest małe , przytulne, wysokie jak to w starej kamienicy
jednak walka z grzybem jest jak walka z wiatrakami
chcielibyśmy zmienić lokum , ale chcieć to nie zawsze móc
więc walczymy ...

2015.01.08 Nowy Rok

wszystkim którzy są z nami życzymy Szczęśliwego Nowego Roku

ponieważ w ostatnim czasie zostaliśmy bez komputera , to i nic nie pisaliśmy
przed samymi Świętami Jagoda była w szpitalu na kilkudniowym pobycie w celu badań
cały czas z Jagodą była mama , żeby przypadkiem maleństwo nie tęskniło
no nie ukrywając, mama jeszcze nie potrafi nikomu zaufać i zostawić zgredka
wiem, że dzieci w tym wieku już spokojnie zostają w szpitalu, przedszkolu, na zajęciach
no ja jednak jakoś nie potrafię , więc jestem wszędzie gdzie moje maleństwo
czasami zostawiam moje serce w domu , pod opieką Taty , lub Brata Jagody, który już od jakiegoś czasu jest pełnoletni
to są jedyne osoby które znają Jagodę na tyle , żebym mogła bez większego stresu gdzieś wyskoczyć
jest to potrzebne dla zachowania zdrowia psychicznego
no i Jagoda potrzebuje silnej mamy , a czasami tych sił brak
zamknięcie w domu, przerywany sen , którego i tak jest mało , za mało, stała odpowiedzialność , to jest obciążające
nie wiem jak radzą sobie inni rodzice, ale ja ciągle coś załatwiam, to recepty, zaświadczenia, opinie, orzeczenia, komisje, zlecenia, leki, strzykawki, faktury, rozliczenia, pozwolenia, ciągle gonią mnie terminy , muszę zapisywać rzeczy do zrobienia , a i tak mi coś umknie
kiedyś jakoś łatwiej mi to szło , tak mi się wydaje

jednak wracając do pobytu w szpitalu
wyniki wyszły zaskakująco dobrze, , więc wróciłyśmy do domu z uśmiechem
tuż przed świętami , które były radosne i rodzinne
wyjątkowe :) były urodziny Brata, Kuzyna, Sylwester
no i przyszedł Nowy Rok

niech ten ROK będzie dla Was i dla nas spokojniejszy, stabilniejszy , niech każdego dnia daje powody do uśmiechu i siły do działania
:)

2014.12.14 dziękujemy za przekazanie 1% podatku za 2013 rok

bardzo dziękujemy wszystkim za przekazanie 1% podatku na Jagodę
jest to dla nas ogromna i bardzo ważna pomoc
mimo naszych ogromnych starań, bez Państwa pomocy, nie jesteśmy w stanie zapewnić Jagodzie wszystkiego czego potrzebuje
chociaż pozornie nie potrzebuje zbyt wiele

dziękuje

2014.12.04 urodzinki :)

Jagoda szczęśliwie skończyła 5 LAT
byli goście, prezenty , radość
dziękujemy wszystkim którzy pamiętali i byli z nami
nie tylko w tym dniu :)
Jagoda sprawia, że życie jest wyjątkowe
jest naszym cudem, miłością, siłą

2014.11.24 poprawa :)

:) już oficjalnie, Jagoda ma się lepiej , bardzo dziękuje wszystkim za wsparcie, za modlitwę , ciepłe słowo , wiadomości, telefony, Jagoda bardzo tego potrzebowała i nie ukrywam , że ja też , Jagoda jest całym moim światem , uwielbiam jej uśmiech na dzień dobry i chrapanie na dobranoc , jestem szczęśliwą Mamą wyjątkowej , małej kobietki i oby trudy ostatnich dni odeszły w niepamięć
jeszcze nie jest tak jak było, ale Jagoda jest na najlepszej drodze, walczy i chce :)
DZIĘKUJE , że byliście z nami

2014.11.21 bardzo proszę o modlitwę ,o pozytywne myśli, o kciuki

Jagoda we wrześniu zaczęła intensywniejsza rehabilitację

5, a czasami 6 godzin tygodniowo terapii ruchowej

do 5 godzin tygodniowo zajęć z pedagogiem, polegających na masażu całego ciała

2 godziny tygodniowo logopedy

godzina tygodniowo rehabilitacji wzroku

w drugiej połowie października Jagoda zaczęła bardzo protestować i odmawiać udziału w zajęciach , była zmęczona, rozdrażniona, dużo spała, usypiała nawet w trakcie zajęć , musiałam ją wybudzać na zajęcia, co kończyło się napadami, napady powodowały rozdrażnienie i koło się zamykało

więc stopniowo zaczęliśmy ograniczać zajęcia , zostawiłam tylko zajęcia późno-popołudniowe , żeby Jagoda miała możliwość odpocząć

niestety nie pomogło, postanowiłam zrobić przerwę w zajęciach , dać dziecku odpocząć , po czym powoli wracać do zajęć, myślałam , ze tydzień wystarczy i wtedy zaczęły się problemy których nikt nie przewidział , minął tydzień, Jagoda spała do 16-17 budziła się na godzinę , ponownie szła spać , bez względu na pozycję , czy to co się działo wkoło niej

spała do 22-24 różnie, budziła się na ok dwie, trzy godziny i znowu spała, kolejna pobudka i jak usypiała nad ranem tak spała do 16-17 wieczorem

postanowiłam dać jej trochę więcej czasu bez zajęć, drugi tydzień tez przespała , zaczął się trzeci tydzień kiedy odwołane są wszystkie zajęcia , Jagoda ciągle spała, zaczęła się budzić dopiero przed 19

po ograniczeniu zajęć napady znacznie złagodniały i z ponad 30 spadły do kilku na dobę co zapowiadało polepszenie sytuacji , jednak doszło "przyduszanie " się , nie wiem jak to inaczej opisać , tak jakby coś Jagodę przytkało i z tego powodu nie mogła oddychać przez chwilę
pojawiła się tez gorączka, wyglądało to na zalegającą flegmę która gdzieś przytyka możliwość oddychania, przyszedł pediatra, osłuchał i wypisał skierowanie do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc
na myśl o pobycie w szpitalu łzy cisnęły mi się do oczu, ale spakowałam wszystkie niezbędne rzeczy i pojechałyśmy na SOR w Chorzowie
gdzie zrobiono badania krwi i RTG płuc , były tez już wyniki badań moczu który rano był dostarczony do laboratorium
w badaniach nic nie wyszło, płuca czyste, zniekształcone, ale baz stanu zapalnego, mierne podwyższenie wskaźników stanów zapalnych w wynikach badań krwi , w badaniach moczu tez nic nie wyszło

dość dziwnym uczuciem było słuchać , że Jagoda jest dzieckiem
głęboko upośledzonym, bez kontaktu , bierna itp itd
jedyne co mi siedziało w głowie
" czy oni nie widzą tego co ja, przecież Jagoda doskonale wie co się dzieje, jest bardzo kontaktowa , czasami pyskata, czasami wesoła, słowem pozytywny brykacz "
ale jak to powiedziałam to zobaczyłam tylko bardzo wymowne spojrzenie
niby wiem jak bardzo chora jest Jagoda i jakie ma ograniczenia, ale ja tego nie widzę na codzień
widzę uśmiech , radość, emocje, widzę kiedy jest szczęśliwa , a kiedy jej źle
słuchanie tych wszystkich określeń było trudne , dla mnie to jest cudowne dziecko, pełne pozytywnej energii i chęci życia
a słuchałam jakby mówili o dziecku które jest ciałkiem bez reakcji i emocji ....takie trudne zderzenie z rzeczywistością którą widzą inni

po badaniach wypisano Jagodę do domu, cieszyłam się , że wracamy i wszystko jest dobrze
ale moje pytania zostały bez odpowiedzi " co się dzieje ? " przecież widzę, że coś jest nie tak jak powinno
wróciła myśl, że to przemęczenie i będzie dobrze
w domu byłyśmy późnym wieczorem , w sumie można powiedzieć, że obie zadowolone, ja z wyników badań ,poza zniekształceniem płuc, Jagoda z wycieczki, buzia jej się uśmiechała
na piątek zaplanowaliśmy wycieczkę , żeby sprawić Jagodzie przyjemność
w nocy tradycyjnie siedziałyśmy do późna, Jagoda nie spała nawet 5 minut od wielu godzin, co w porównaniu do ostatnich tygodni było dziwne
ale cieszyło mnie , zakładałam , że wszystko wraca do normy, ojjj jak ja się myliłam
jak tylko poszłyśmy spać gdzieś po pierwszej Jagodę złapał dziwny napad padaczkowy, bardzo dziwny , po napadzie pojawiła się gorączka
podałam jej czopek przeciwgorączkowy, poszłyśmy dalej spać , po niecałej godzinie napad wrócił, był mocniejszy, dłuższy, bardziej wykańczający
wyglądało to tak , że Jagoda czuła , że coś się będzie działo więc zaczynała marudzić, po chwili ciało i Jagoda zachowywały się tak jakby ją coś ugryzło z całych sił , ukłuło , powodując ogromny ból i płacz, przechodziło, po czym znowu wracało i tak przez kilkanaście minut
bez drgawek , napięć, zgięć , po czym przez ok godzinę był spokój i znowu, mocniej i dłużej ,oddychanie było utrudnione, serce mi pękało , podałam relset który przerwał napad i po którym Jagoda śpi już 15 godzin
mamy ogromne wsparcie lekarzy, apteki, szpitala, Jagoda ma zapewnioną opiekę i pomoc
jednak nie mam pojęcia co się dzieje
przychodzą różne myśli , że przez przemęczenie choroba zrobiła postępy i zaczyna wygrywać i takie o których nawet boję się pisać
nie wiem co się wydarzy w najbliższych godzinach , chyba pierwszy raz jestem tak przerażona , albo nie pamiętam już trudnych sytuacji które się zdarzały , w ostatnich miesiącach Jagoda była bardzo stabilna , zdarzały się zachorowania i leczenie antybiotykami, zawsze było wiadomo co i dlaczego się dzieje, biję się z myślami "co zaniedbałam, co zrobiłam źle , gdzie jest przyczyna, zmiana proszku i reakcja alergiczna ? za dużo, za mało leków, a może któryś zawiera cukier i to przegapiłam, ale lista leków jest ograniczona i pod kontrolą , może producent zmienił skład... "
mam nadzieję, że kolejne godziny i dni przyniosą poprawę

bardzo proszę o pozytywne myśli, o modlitwę , o kciuki