ponad trzy lata jest na diecie ketogennej
przez te trzy lata tak dużo się zmieniło , dużo wydarzyło, były momenty bardzo trudne i cudowne
Jagoda w wieku 14 miesięcy ważyła 17 kilogramów, regularnie przybierała na wadze kilogram miesięcznie , bez względu na to co robiliśmy i jak ją karmiliśmy
była ogromna jak na swój wiek, taka kuleczka , dla przypomnienia wstawiam zdjęcia :)
pielęgnacja była bardzo trudna , bo Jagoda w niczym nie pomagała, ciężko było ją podnieść, przebrać, czy ubrać, rehabilitacja też była utrudniona, Jagoda bardzo dużo spała i nie miała zamiaru współpracować, choroba powodowała, że na nic nie miała sił
większość czasu spędzałyśmy w szpitalach, czasami jadąc droga szpital - dom -szpital , wracając do szpitala czułam się jakbym wracała do domu , to był bardzo trudny okres
dzięki ogromnemu wsparciu ze strony lekarzy i pielęgniarek , niesamowitej opiece, dzięki temu , że zmienialiśmy się z mężem w weekendy przy Jagodzie ( Jagoda nigdy nie została sama ) co wymagało od mojego męża ogromnego zaangażowania i wysiłku ( po całym tygodniu pracy ) dzięki mojemu synowi, który był dla mnie ogromnym wsparciem, mimo młodego wieku,dzięki przyjaciołom którzy nie dali nam zwariować :) jakoś udało nam się pogodzić wszystko
w kwietniu 2011 roku, Jagoda przeszła na dietę ketogenną którą wprowadziła Ordynator Oddziału Neurologii Dziecięcej , Chorzowskiego szpitala Onkologii i Pediatrii, dr n. med. Magdalena Dudzińska, razem ze swoim zespołem
naszym lekarzem prowadzącym była dr Teresa Kleist
http://chcpio.pl/index.php?id=13
ten szpital przez wiele miesięcy był naszym domem zastępczym, gdzie spędzaliśmy Święta, urodziny, cały czas
natomiast podczas dość krótkich pobytów z Jagodą w naszym domu, zawsze mogłam liczyć na wsparcie i pomoc naszych lekarzy
po kilku miesiącach na diecie Jagoda zaczęła robić postępy, nie tyła już w takim tempie, później waga stanęła w miejscu po czym Jagoda zaczęła chudnąć co bardzo ułatwiło wiele spraw, Jagoda zaczęła się ruszać, pielęgnacja stała się łatwiejsza
ubrania zaczęły się robić luźne
pamiętam ten okres kiedy Jagoda tyła, w ekspresowym tempie zmieniałam rozmiary ubrań , pampersów na większe, zmienialiśmy foteliki, wózki, Jagoda była krótka i szeroka, tak to trzeba nazwać , ogólnodostępne pampersy były za małe , kupowałam jej ubrania na 5 letnie dziecko , żeby tylko się zmieściła, zamówiliśmy jej wtedy wózek który ma do dzisiaj , z amortyzatorami powyżej 18 kg , na wózek czekaliśmy kilka miesięcy , więc zakładaliśmy , że Jagoda będzie większa, dzisiaj Jagoda ma 4,5 roku, a waży 13 kg
następnie napady złagodniały, pojawił się uśmiech
były trudne momenty związane z założeniem PEG-a ( taka rurka do żołądka, zakładana przez brzuszek podczas zabiegu ) którego po niecałym roku Jagoda sobie wyrwała , a w sumie to wyjęła , co sprawiło , że Tatuś Jagody został posiadaczem siwej głowy w jeden dzień . Jagoda jest karmiona przez PEG-a strzykawkami. Przygotowuję preparat ( dietę ketogenną ) leki i podaję strzykawkami , bezpośrednio do PEG-a
postępów jest coraz więcej, samodzielnie trzyma główkę, chociaż nie zawsze , obraca się na brzuszek , ale tylko przez prawą stronę , pełza na plecach , UŚMIECHA się , czego kiedyś nie robiła, potrafi się bawić , cieszyć , wymusić to czego chce, ma własne zdanie , jest świadoma tego co się dzieje,uwielbia się kąpać , słyszy chociaż nie słyszała, widzi , bardzo słabo i tylko jaskrawe rzeczy, reakcja też jest bardzo powolna, ale widzi , dla mnie to ogromne sukcesy
Jagoda w trakcie swojego życia była na wakacjach nad morzem, była w górach , uwielbia wypady nad wodę i na nasze szczęście mamy kilka ładnych zbiorników wodnych w okolicy , już nie mieszkamy w szpitalu , jeździmy jedynie na badania kontrolne
życie z Jagodą jest wyjątkowe
rano budzi się z uśmiechem , uśmiecha się jak otwieram szafę sięgając po pieluszkę żeby jej wymienić na suchą
uśmiecha się gdy odsłaniam rolety i widzi słońce za oknem , w sumie to uśmiecha się nawet gdy słońca brak bo tak wita każdy dzień, szaleje z radości jak zabieramy ją na spacer, czy wycieczkę , nigdy nie ma czasu żeby spać gdy dzieje się coś ciekawego , a później pada jak kawka gdy już wie, że wracamy do domu , a kąpiele są największą radością , Jagoda jest bardzo radosnym dzieckiem, jest spragniona życia , wiatru, słońca, zapachów, dźwięków, czułości , bliskości i pokazuje nam każdego dnia jak WIELKIE są te małe rzeczy , drobne sprawy
poniżej kąpielowy uśmiech :)
