Łączna liczba wyświetleń

O mnie

Moje zdjęcie
Wojkowice, Śląskie, Poland
mam ciężką chorobę metaboliczną potwierdzoną badaniami mitochondrialnymi ... wszyscy którzy chcą mi pomóc mogą to zrobić przez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą Wpłaty prosimy kierować na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 13856 Zajglic Jagoda Anna darowizna na pomoc i ochronę zdrowia można też dokonać wpłaty przez stronę Fundacji http://www.dzieciom.pl/13856

poniedziałek, 28 marca 2011

pomoc

właśnie dostałam odpowiedź od jednej z Fundacji do której zgłosiliśmy się o pomoc
Szanowna Pani,

Bardzo nam przykro, jednak nie możemy Pani pomóc w sfinansowaniu zakupu
wózka i fotelika samochodowego.
Zarząd Fundacji ... może jednak rozpatrzyć Pani prośbę pod względem
dofinansowania do rehabilitacji lub zakupu leków w aptece. Jeżeli tego
typu pomoc jest Pani potrzebna, prosimy o zapoznanie się z treścią
Formularza Zgłoszeniowego (w załączniku), wydrukowanie go, wypełnienie
i dostarczenie wraz z wymaganymi dokumentami na adres:
...

nie podałam nazwy Fundacji ponieważ będę próbowała pisać do nich kolejny raz
czyli trzeci
niestety rehabilitację mamy zewnętrzną , czyli musimy na nią dojechać
bez fotelika samochodowego nie będzie takiej możliwości
natomiast bez wózka Jagoda zostanie "uwięziona" w domu
bo bez wózka spacery są niemożliwe :(
będziemy próbować dalej

czwartek, 17 marca 2011

dla życzliwych

wszystkim osobom życzliwym nam i Jagodzie dziękujemy
wczoraj wróciłyśmy do domu po kolejnym pobycie w szpitalu
ponieważ wiem, że wiele osób płacze po przeczytaniu tego co się dzieje u Jagody
staram się nie opisywać tego szczegółowo
na dzień dzisiejszy Jagoda czeka na preparat który ma poprawić jej komfort życia
mamy też nadzieję, że pomoże jej w rozwoju i robieniu postępów :)
niestety lekarze są coraz bardziej zgodni i jednogłośni, że Jagoda jest dzieckiem z wyrokiem
czyli ma śmiertelną i nieuleczalną chorobę
jednak mimo wszystko nie poddajemy się i walczymy o wszystko, wzrok, słuch , ruch, rozwój
czekamy na wizytę w IPCZD z Warszawie, lekarze powinni dysponować kompletem wyników badań
pojedziemy po konkretne informacje
obiecuję poinformować o wyniku badań
niestety bardzo trudno jest nam przyjąć do wiadomości "wyrok"
każdy rodzic chce szczęścia swojego maluszka
my też chcemy dla naszych dzieci jak najlepiej
i życzymy wszystkim zdrowia i radości z dnia codziennego
my staramy się cieszyć wszystkim czym tylko można :)

dla wszystkich którzy znają sytuację

Pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
W tym roku po raz kolejny możecie zadecydować o 1% swojego podatku.
jeżeli chcecie przekazać 1% swojego podatku na naszą Jagodę
Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać: 13856 Zajglic Jagoda

Jeśli dodatkowo chcecie wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem:13856 Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287

apel

Witam Wszystkich,

"Tak sobie myślę, że Bóg w swojej mądrości, przysyła nam takie chore dzieci w jakimś celu w jakim... tego się dopiero dowiemy.
Jednak z pewnością mają coś wielkiego do zrobienia".

Nazywam się Agnieszka Wyrwik Zajglic. Jestem mamą Jagódki Zajglic. Bardzo proszę o pomoc w zbieraniu środków na diagnozowanie, leczenie i rehabilitację mojej córki Jagody, która w marcu 2011 r. kończy piętnaście miesięcy. Na dzień dzisiejszy nie słyszy, jedno ucho ma głuche, nie widzi, mimo prawidłowej budowy oczu, cierpi na padaczkę lekooporną, ma skrajną anemię, wadę rozwojową centralnego ośrodka nerwowego, ogromne wodogłowie namiotowe - trójkomorowe bez różnicy ciśnień, malformację Dandy Walkera, zanik ciała modzelowatego, obarczone serduszko, wątrobę i bardzo mało płata mózgu.
Była leczona na toksoplazmozę, która ostatecznie po dwóch miesiącach została wykluczona. Jednak przez dwa miesiące przyjmowała bardzo ciężkie leki, które pogorszyły i tak ciężki stan dziecka. Córka miała robione dwie punkcje lędźwiowe, w całkowitym znieczuleniu, żeby lekarze mogli potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Jak dowiedzieliśmy się, że to nie toksoplazmoza to byliśmy szczęśliwi, nie zdając sobie sprawy jak leczenie było szkodliwe dla dziecka i, że może chorować na coś dużo gorszego.
Mimo codziennej rehabilitacji nie rozwija się, nie robi postępów, nie trzyma głowy, nie obraca się, nie bawi i co bardzo ważne nie uśmiecha się.
Nie poddajemy się, robimy co tylko możemy. Nie ma dnia bez rehabilitacji, nie ma tygodnia bez wizyty u specjalisty z różnych dziedzin, nie ma przerwy większej niż dwa miesiące bez pobytu w szpitalu z różnych powodów.
Aktualnie Jagoda jest diagnozowana w kierunku choroby mitochondrialnej, która może być sprawcą tych wszystkich obarczeń. Miała robioną punkcję skóry w znieczuleniu miejscowym i pobierany wycinek mięśnia w narkozie. Na każde znieczulenie bardzo źle reaguje. Niestety to wszystko bardzo dużo nas kosztuje. Dlatego bardzo prosimy o pomoc finansową. Każda wpłacona złotówka ma ogromne znaczenie.
Będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc, nawet za przekazanie wiadomości dalej.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia

Pod swoje skrzydła przyjęła nas Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
W tym roku po raz kolejny mogą Państwo zadecydować o 1% swojego podatku.
Wypełniając rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym należy wpisać:
KRS: 0000037904
a w rubryce "cel szczegółowy 1%" prosimy dopisać: 13856 Zajglic Jagoda

Jeśli chcieliby Państwo wesprzeć naszą córkę Jagodę prosimy o przesłanie środków na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem: Zajglic Jagoda- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia,
Agnieszka Wyrwik Zajglic, Mama,
tel 518-439-287