za nami DZIEŃ BABCI I DZIEŃ DZIADKA
Jagoda nie gorączkowała, więc udało się i świętowaliśmy z babciami, dziadkami, ciocią i kuzynką
która intensywnie przytulała Jagodę tylko wtedy gdy Jagoda była u Babci na kolanach :)
były przytulasy, uściski, wulkany miłości :) wylane na Jagodę
oby więcej takich wspaniałych i spokojny dni

dla wszystkich którzy mają pytania

Witam wszystkich którzy pytają mnie o pomoc z fundacji

na dzień dzisiejszy korzystamy z pomocy REGIONALNEJ FUNDACJI POMOCY NIEWIDOMYM
http://www.rfpn.org
w naszym przypadku pomoc tej fundacji polega na tym ,że raz w tygodniu przyjeżdża dwójka terapeutów do Jagody, jeden od metody BOBAT drugi od terapii wzroku
dodatkowo fundacja ma swoich lekarzy więc jesteśmy pod stałą kontrolą, okulisty, neurologa, logopedy, psychologa, którzy oceniają stan zdrowia Jagody i decydują o dalszej terapii i sposobie pomocy,
jednak nie korzystamy z żadnej pomocy finansowej tej , ani żadnej innej fundacji

jeżeli fundacje pomagają finansowo, to płacąc za:
leki, sprzęt ortopedyczny,rehabilitacyjny,leczenie
bezpośrednio na rachunek sprzedawcy, czyli np apteki

piszę od kilku miesięcy do wszystkich fundacji jakie tylko znajdę
jedyną fundacją która mi odpisała to " Fundacja Polsat"
cytuję odpowiedź

W odpowiedzi na list dotyczący dofinansowania do zakupu sprzętu
rehabilitacyjnego dla dziecka prosimy o przysłanie na nasz adres
(ul.Ostrobramska 77, 04-175 Warszawa) kopii następujących zaświadczeń:
- podpisanego listu z prośbą o pomoc
- zaświadczenia lekarskiego o stanie zdrowia dziecka z informacją o
konieczności zakupienia wyżej wymienionego sprzętu
- pisma z Narodowego Funduszu Zdrowia z informacją czy ta instytucja
dofinansuje zakup sprzętu
- pisma z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
(PFRON-u) z informacją czy po spełnieniu przez Państwa wszystkich
warunków formalnych będzie istniała możliwość otrzymania od nich
dofinansowania i do jakiej kwoty
- wstępnego kosztorysu na zakup sprzętu. W kosztorysie musi być numer
konta, na które będziemy mogli wpłacić ewentualną dotację
- pisma z Ośrodka Pomocy Społecznej o sytuacji materialno-bytowej
Państwa rodziny
- oświadczenia, że wyrażacie Państwo zgodę na przetwarzanie swoich
danych osobowych w zakresie działalności Fundacji Polsat.

Po otrzymaniu dokumentów - decyzję w Państwa sprawie podejmie Zarząd
Fundacji Polsat.

Jednocześnie informujemy, że Fundacja nie refunduje kosztów za
wcześniej zakupiony sprzęt.

Zmiana Państwa decyzji dotycząca sposobu wykorzystania środków
finansowych spowoduje zwrot dotacji na nasze konto, a prośba zostanie
przekazana do ponownego rozpatrzenia przez Zarząd Fundacji Polsat.


Z poważaniem
Fundacja Polsat

takie wnikliwe traktowanie przyszłych podopiecznych, może wydawać się utrudnieniem, jednak uniemożliwia czerpanie indywidualnych korzyści i sprzeniewierzenie pieniędzy przeznaczonych na pomoc dziecku, co się chwali, bo te pieniądze należą się dzieciom i tylko im

poza lekarzami z fundacji, Jagoda ma lekarzy prowadzących:
neurologa, neurochirurga, kardiologa, okulistę, genetyka, gastrologa, audiologa, prof. chorób metabolicznych
i wielu specjalistów w tym, psycholog, logopeda, lekarz decydujący o potrzebie rehabilitacji
i potrzebie zakupu specjalistycznego sprzętu
bo żeby zakupić taki sprzęt to dziecko musi mieć specjalny "kupon" "zlecenie" na zakup takiego, z tym kuponem trzeba się udać do oddziału NFZ gdzie jest podejmowana decyzja o dofinansowaniu i kwocie dofinansowania jednak są ograniczenia

Wózek inwalidzki specjalny dziecięcy przysługuje raz na 3 lata max dopłata 1 800,00 zł
Wózek inwalidzki specjalny, stabilizujący plecy i głowę, czyli taki jaki potrzebuje Jagoda, przysługuje raz na 5 lat i maksymalna dopłata to 1 800,00 zł
Fotelik dla dzieci do siedzenia raz na 2 lata dopłata max 700,00 zł
Indywidualne przedmioty pionizujące raz na 4 lata max 3 000,00 zł
Pełzak (wózek do raczkowania) raz na 2 lata max 114,00 zł
lista limitów http://nfz-krakow.pl/stronadlapacjenta_old/ubezpieczony/ortop/przedmioty.htm

niestety do fotelików samochodowych nie ma dopłaty, a specjalistyczny fotelik to koszt min 9000zł
więc idąc dalej
koszt wózka dla takiego dziecka jak Jagoda to koszt ok 14000zł
dopłata z NFZ to max 1800zł
następnie można się starać o dopłatę w PCPR który może, ale nie musi dopłacić do 150% limitu z NFZ
więc w tym przypadku max 2700zł co daje nam łączną kwotę 4500zł ( przy ogromnym szczęściu ) resztę czyli 9500zł rodzic dopłaca sam, lub jeżeli się uda z pomocą fundacji

więc życzę sobie i wszystkim potrzebującym, pomyślnego, szybkiego i konkretnego załatwiania
pomocy dla naszych maluszków

będę informowała dalej o przebiegu spraw

od kilku dni zbieram się żeby napisać
więc kolejno
jak dobrze pamiętam, to jakoś od połowy grudnia Jagoda chorowała
więc siedziałyśmy w domu
niestety, łatwo łapie infekcje które są dla niej bardzo groźne
więc wspólne wypady w zatłoczone miejsca całkowicie odpadają

22.12.2010 byłyśmy w USD w Krakowie - Prokocimiu u genetyka
lekarz przeanalizował wszystkie wyniki badań, wypisy ze szpitali, po czym poprosił mnie do gabinetu
zapytałam go o rokowania
rokowania są bardzo złe-powiedział
to znaczy?
z takimi wynikami dziecko przeżyje maksymalnie do 6-go miesiąca życia
ale jak to? przecież Jagoda ma już rok
lekarz popatrzył na daty
takie "wyroki" słyszałam już kilka razy więc nauczyłam się przyjmować to spokojnie
wiem, że lekarz który tak mówi nie chce źle

Jagoda przestała brać antybiotyk 04.01.2011
05.01.2011 pojechałyśmy do IP CZD w Warszawie na planowany pobyt na oddziale metabolicznym
jak tylko przyjechałyśmy, to zaczęły się intensywne badania, pobrania krwi co trzy godziny
Jagoda za każdym razem bardzo źle znosi pobyt w szpitalu
czekałam niecierpliwie do piątku, aż czegoś się dowiem
lekarz poinformował mnie jedynie , że na podstawie wyników badań zrobionych 05 i 06 stycznia nie są w stanie,ani potwierdzić , ani wykluczyć choroby którą obstawiali na podstawie wcześniejszych wyników
czyli dehydrogenazy pirogronianu
podczas naszego pobytu na oddziale w październiku, pobrano od Jagody wycinek skóry
który miał być przebadany poza granicami kraju , ponieważ jak mnie wtedy poinformowano,
diagnostyka w Polsce się kończy i nie są w stanie już nic więcej zrobić
jednak jak pytałam o wyniki badań to niestety nie uzyskałam odpowiedzi
jak się później okazało , wycinek nie został wysłany do badań
z informacji jakie uzyskałam , jest to jedyne badanie które może ostatecznie potwierdzić lub wykluczyć dehydrogenazę pirogronianu
biłam się z myślami
skoro to takie ważne badanie to dlaczego go nie zrobili przez tyle miesięcy !!!
po co nas wezwali skoro nie mogą już nic zrobić !!!
pozostawiono nas na oddziale do poniedziałku , zostawiając na weekend w zawieszeniu
wydawało się, że nie mają już pomysłów
czekałyśmy cierpliwie cały, niewiarygodnie długi weekend
w poniedziałek nie mogłam się doczekać rozmowy z lekarzem
po kilku godzinach oczekiwania, poproszono mnie do gabinetu Pani Profesor
mówiła dużo, językiem typowym dla lekarzy
jedyne co zrozumiałam to , że jedyne co mogą jeszcze zrobić to pobrać wycinek mięśnia
że to badanie da im lepszy obraz całości
niestety nie pomoże potwierdzić, ani wykluczyć tej konkretnej choroby , jednak będzie to pomocne
w dalszej diagnostyce
postanowiono zrobić operację polegającą na pobraniu wycinka mięśnia
Jagoda dostała gorączki , więc operacja była pod wielkim znakiem zapytania
jednak po wykonaniu kolejnych badań z krwi i moczu, wykluczono infekcję
cały poniedziałek było zamieszanie
badania, anestezjolodzy,chirurdzy, wywiady, podpisy
od 24 Jagoda miała już nie pić i nie jeść
więc wstałam o 24 żeby ją ostatni raz nakarmić
o 4 podano ostatnie leki
o 6 podłączono kroplówkę
i czekamy
10, wchodzi siostra na salę:
proszę na czerwoną linię
więc przykryłam moją pulpecję i jedziemy na chirurgię
Jagoda była bardzo spokojna
dojeżdżamy do czerwonej linii na oddziale chirurgii
oddział bardzo sterylny, niewiarygodnie cichy i jakiś taki zimny
podchodzi anestezjolog, przeprowadza kolejny wywiad, ostatnie informacje i podpisy
pocałowałam Jagodę w czoło, a jej poleciała łezka
to było straszne
widzę zespół lekarzy który idzie w maskach
zamykają się szklane wielkie drzwi
muszę wyjść...
ona tak źle reaguje na znieczulenia, tym bardziej na narkozę
zabrali mi moja kruszynkę, nie pierwszy raz
miała już dwie punkcje w znieczuleniu całkowitym , rezonans, biopsję w znieczuleniu miejscowym
jednak nigdy wcześniej nie czułam takiego strachu i takich emocji
mieli zadzwonić za godzinę
mija godzina, jedna, druga, nic, cisza
w końcu zadzwonili
można przyjechać po dziecko
więc pędzimy korytarzami, jest , moja maleńka, taka umordowana, ale wybudzona
wracamy na salę, niby wszystko jest dobrze, Jagoda usypia
po godzinie miałam zrobić próbę podania picia
Jagoda śpi, po dwóch godzinach zgłaszam pielęgniarką, że Jagoda ciągle śpi
po kolejnych minutach wzywam lekarza, który przychodzi ze spokojem, osłuchuje Jagodę, podejmuje próby wybudzenia, Jagoda nie reaguje, na biegu zaczynają robić badania, krew, podpinają kroplówkę, misia jest nieprzytomna, serduszko słabe, a ja muszę być silna, ona nie może czuć mojej niepewności, strachu, tylko jak tu być silnym ...
po kilku godzinach obudziła się, napiła, zjadła, kamień spadł mi z serca
odłączono kroplówkę i wszystko wróciło do normy
Jagoda była stabilna, jest naprawdę silna
nareszcie wypisano nas do domu
teraz Jagoda już praktycznie doszła do siebie
21-go jedziemy na zdjęcie szwów
narazie mimo pięknej pogody siedzimy w domu, ponieważ Jagoda nie może ćwiczyć, ani złapać żadnej infekcji, to dla niej zbyt niebezpieczne
do całego zestawu wypisów, mamy kolejny, na każdym inna diagnoza
teraz czeka nas pobyt w szpitalu w Chorzowie, w związku z lekooporną padaczką Jagody
natomiast do IP CZD w Warszawie mamy wyznaczony termin na 05.04.2011
czy to się kiedyś skończy??? ....
nie potrafię opisać wszystkiego co się działo , wszystkich emocji i działań lekarzy, jednak to wszystko jest bardzo trudne
ktoś chciał mi uświadomić, że powinniśmy zacząć myśleć o jakimś ośrodku do którego powinniśmy oddać Jagodę, bo nie damy sobie rady sami. Jednak nigdy jej nie oddam. Jedyne co ma w życiu, to nas i naszą miłość. To brat który ją wycałuje, pies który wyliże stopy, rodzice których dotyka po twarzach na dobranoc i każdy musi być na swoim miejscu, wtedy jest spokojna i szczęśliwa. Mimo, że się nie uśmiecha, nie bawi zabawkami, nie cieszy widokiem na spacerze ( bo nie widzi) to ma swoje małe powody do szczęścia i nie wolno jej tego odbierać